Sempre Mia

Già.

Doppio spettacolo.

Sono molto felice!

Al limone

Hai sempre saputo, almeno tu, quanto pensavo di meritare che le cose venissero dette.

Non ho paura per domani. Non ho più paura, nemmeno per la pelle che brucia e arrivo quasi a scarnificarla.

Penso a quanto volessi non provare niente.

Eppure qualcuno arriva per portarmi nel suo dolore come se a me non bastasse il mio.

Vorrei non fosse successo nulla e che fosse tutto come prima. Non voglio quello che è stato ma ciò che sarà. Ecco. Vorrei questo.
Non sopporto i dubbi. Cerco di non averne mai, per questo agisco sempre di mio e per ciò che sento.

Domani sarà un altro tassello verso il solito ignoto. C’è chi distribuisce speranze come fossero caramelle. Ma, alla fine, a me piacciono ancora e da matti. Al limone meglio ancora.

Arriva

E domani la neurologa mi chiama.

È arrivato il momento. Non lo so se sia quello giusto o meno ma l’ho sollecitata.

Io sono senza farmaci. Ne sto risentendo parecchio. Possiamo iniziare? Sarei più tranquilla e sto avendo troppi problemi.

Calo della vista, dolori alle gambe e fatica quasi ingestibile. Io le cose le faccio ugualmente ma inizio a fare con troppa difficoltà.

Vedo il bello. Lo percepisco poco, però.

La mia collega ieri mi ha fatta spaventare.

Me la son trovata dietro Oddio ma allora ci sei! Certo Ale che ci sono. Ti ho anche dato un bacio.

Non me ne sono accorta… Non ho sentito. Scusa ma non sento sulla pelle…

E mi dispiace perché lei è rimasta peggio di me. Ma sì, dai, non durerà ancora troppo. L’ho buttata sul ridere ma qui le risate inizio quasi a perderle.

Ma domani avrò la data. Domani ho una piccola speranza che mi dà una visione più simpatica sulla mia vita.

Porcavacca se si fa fatica.

Porcavacca se è dura. Ma… Ma c’è quel ma che questa volta potrebbe essere la volta buona.

Quando non ce l’hai fatta

Perché alla fine non ce l’ho fatta.
Non ho portato a termine la risonanza.
Un’ora e mezza e chiedo Manca tanto? Eh, sì. Non siamo nemmeno a metà esame.
Ok. Tiratemi fuori Non ce la faccio più.
Ma così andrà tutto perduto…in buona parte…
Sì ma io non ce la faccio.
Ci provano a farmi ragionare.
Ci provo pure io ma Non ce l’ho fatta stavolta.
Il tempo era davvero troppo anche per un sano di mente.
Me lo dice chiaro… stavolta era tutto il corpo e l’esame dello studio delle orbite è lungo.
Dobbiamo studiare ancora midollo e poi nemmeno ricordo cosa.
Sono uscita sconfitta e mi sento uno schifo.
Mi sento delusa e so che ho deluso tutti pure quelli venuti apposta per me a lavorare di sabato.
Certo… mi dicono che stare là un’ora e mezza dovrebbe già rendermi fiera.
Non lo sono.
Mi sento uno schifo e tutto questo farà andare le cose troppo oltre.
Ma di solito come facevi?
Di solito ce la facevo ma così tanto là dentro non sono mai stata.
Facciamo così…. qualcosa lo teniamo buono ma devi farcela la prossima volta… Te lo dico da padre. Questo esame lo devi finire. Il tuo cervello è un po’ conciato e devi assolutamente avere delle cure nuove e il prima possibile.
Sì, certo.
E me ne sono andata e no, non sto bene. Mi sento così giù di morale che l’unico modo per farmi stare meglio è stato quello di andare a lavoro. E di avere qualche abbraccio.
Se ne riparla presto.
Ma io ho bisogno di respirare un po’ .

In pace

Piccole paresi crescono.
Son tornate.
Ridere e avere il sorriso stampato in faccia.
Tanto lo avrei comunque.
Beh, ok non sempre ma quasi.
E quella piuma costante sulla punta del naso che mi fa così tanto solletico da volere uno zampino costante a portata di mano.
Ma farò finta di nulla.
E la pelle brucia anche se non sento nemmeno i gradi a cui metto l’acqua in doccia.
Chiamo.
Visita il 23. Prima una serie di prelievi che non mi faranno fare la mia colazione quando dico io.
E poi… ma perché ogni volta che ho un evento bello devo passare prima le pene dell’inferno?
Sarà che poi uno si gode di più le cose… eppure io me le godrei lo stesso, davvero…non c’era bisogno di tutto questo…
Allora mi spacco le orecchie coi Ramones e ballo. E poi me ne esco per la strada perché camminare per la città è l’unica cosa che mi riporta in pace.

Eccola

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Come rinascere per davvero

Vi siete mai chiesti che cosa significhi non vedere bene oppure non sentire bene?
Ma non dalla nascita quando parrebbe tutto normale.
Quando ti capita in corso d’opera, quando conosci benissimo ciò che hai perso o stai perdendo.

O sulla pelle propria o su quella di  qualcuno che hai così vicino da sempre, accanto, le persone della vita che ti stanno addosso come il più bello dei vestiti…
Perdere ciò che ben conosci. Ecco così.
Perdere ciò che hai, come un lutto.
Mi viene da pensarla così.
Perdere un colore negli occhi è un lutto.
Perdere le parole degli altri idem.

Ci sono escamotage, allora cerchi di provarli. Ma prima di tutto di trovarli.
Avete mai visto sui canali social quei bambini che per la prima volta  si ritrovano in faccia i loro primi occhialetti? E le loro espressioni di felicità e incredulità?

Spesso diamo per scontato ciò che abbiamo; lo trovo normale.

Ecco.
Se avessi anche io degli occhiali magici per ovviare ai miei problemi… Ma
quelli giusti per il mio caso specifico ancora non li hanno inventati.
Ma ho visto qualcuno di nuovo capace di sentire le voci ed è stata la cosa più bella mai provata. Vedere un’espressione così gioiosa ecco… mi ha resa felice.

Non ci vuole poi molto. O forse potrebbe sembrare.
Ritornare a riavere qualcosa che si era perduto… sotto qualsiasi altro tipo di forma… è come rinascere.
Un po’ come dopo i boli di cortisone per me.
E sì, questa cosa non la perderò mai. Quando rinasco sono felice e ringrazio e non me lo scordo.

La strada

Il tempo passa, ciò che è dentro non si quieta.
Il dolore rimane appeso alla pelle, facendo una grinza in più.

Sono in partenza verso un luogo fresco, altrimenti la mia persona rimarrebbe come una statua di cera del Madame Tussauds. Passerà il caldo, anche quest’anno, e mi ritroverò in piedi presto sui blocchi di partenza.
Le gambe sono forti ancora.
Solo quelle dipendono da me e dall’allenamento che faccio per renderle tali.
Sul resto non posso dire mai nulla. Aspetto sempre la giornata perfetta: arriva anche se, a volte, un pochino in ritardo sulla tabella.

I miei occhi vedono a modo loro e, a volte, mi regalano stupore. Rido spesso per conto mio quando ripenso a certe cose.

Mi sento accompagnata da sensazioni buone. Mi sento trascinata e avvolta dalle emozioni.
Continuerò a marciare su questa strada perché mi piace.

Io

Aspettavo il giorno della vivisezione per tornare qui. Dovevo prepararmi con cura.
Quel giorno, ieri, è arrivato.
E sono qui.

I miei occhi sono stati rivoltati, scarnificati, sezionati.
Ogni esame mi dava un senso di nausea e stanchezza mentale forte.

È stato un impegno.

Schiaccia il pulsante quando vedi la luce.
Chiaro.
Vai…l’esame è iniziato.
Eh immagino.
Non la vedo che cosa posso fare? Non sono più a scuola dove potrei anche barare.
Tranquilla, Alessandra.
Sono tranquilla. Ma non cambia.

Ho capito una volta di più che la mia vita non va mai una sola volta come dico io.
Ho amici che hanno programmato matrimoni e poi figli.
Arrivati come e quando dicevano loro.

La mia non va mai dove dico io.
Ma sapete?
Non la cambierei  mai con quella di nessun altro. Non cambierei nulla e mi terrei anche questa malattia.

Sembra strano? Il fatto è che nel mentre la mia vita prendeva direzioni a caso a sua propria volontà, a me sono successe cose. Anche meravigliose talmente inaspettate.
Cose bellissime. E cose orribili.
Persone belle e persone meno.

Ma le persone belle sono davvero da guardare e ammirare e ci sono, semplicemente.
E le cose belle sono da volerle di nuovo e ancora.

Tutto ciò che mi è capitato l’ho preso. Ho aperto le mie piccole braccia e le ho accolte tutte.

Io credo di essere una persona fortunata. E anche bella e con la quale valga la pena passare del tempo. E sono buona come quell’uomo che mi guardava sorridendo da lontano e mi riempiva di amore come mai nessun altro farà più.

E poi ho incontrato lui. Lui che , prima di tutto, è il mio migliore amico, il mio compagno, la persona che è lì a ridere di me e con me, proprio come faceva il mio papà.

Nmosd

A volte è solo un po’ più difficile tornare.

A volte, poi, quando sono qui mi sento a casa, seduta a tavola con le persone che sono famiglia.

E allora stasera mi siedo a capo tavola. E inizio a parlare.

Sono stata curata per anni per SM.

Ecco. Ora la sigla cambia un po’: nmosd.

Non di molto. Cambia di poco. Ma quelle tre lettere sono solo parte di una famiglia rara. Speciale forse, come lo era la nostra. Strani. Quasi tutti strani e pieni di problemi. Ma alla tavola caspita… Ma quanto eravamo belli?

Allora rivedo il nonno che, unico sulla sedia in cima, voleva sedersi lui.

Eh no, non mi farò rubare la scena.

Posso per una volta avere la mia torta con scritto per primo il mio nome?

Sono rara e ho una malattia rara. La Sm era troppo inflazionata ultimamente.

E quindi ecco….

Sapete, ho fatto l’esame famoso. Due volte per sicurezza. Sono negativa, cari miei.

Festeggiamo?

Sempre.

Eppure ecco… Qualcuno d’altro vuole davvero rubarmi la scena.

Si può avere quella malattia pur essendo negativi all’esame. È raro. Ma gli studi lo confermano.

Quindi ecco, famiglia mia. Posso ora dirvi che sono una bestia rara. Avevate qualche dubbio? Rara, come ognuno di voi qui seduto. Strana. Come voi tutti. Speciale come mi avete sempre fatta sentire.

E ora? Ho diritto ad avere il mio nome scritto per primo sulla torta? Perché io, nonno, mica ho mai capito perché dovevo venire per seconda… Di solito i nipotini non vengono messi sopra a tutto?

Io festeggio. Per chi di voi si vuole unire ecco, ci aspetterà una festa meravigliosa.

https://aism.it/nmosd-spettro-disordini-neuromielite-ottica-aspetti-clinici-criteri-diagnostici

Non sono sola

Dieci mesi senza di te.

Sai, sono stata in risonanza oggi.
Dopo la prima lista di nomi stavo per cedere… quindi dopo pochi minuti.
Ma poi, ce l’ho fatta.
Ho resistito.
Volevo mollare. Non l’ho fatto anche se sapevo bene che tu non eri fuori seduto ad aspettarmi, con la tua gamba agitata che disturbava tutti. E senza i tuoi sacchetti pieni di focacce e di brioche per sfamare la tua bimba, pensando la tua bimba fosse composta da almeno cinque persone.

Sì, ce l’ho fatta. Non festeggio nemmeno la mia vittoria. Senza di te non ha più senso.
Mi fanno tanto male le gambe ultimamente. Non so che cosa sia successo dentro al mio corpo.
La tua perdita qualche strascico lo avrà pur lasciato.

Ma sai, saresti stato tanto fiero.
Saresti fiero di me, una volta di più.
C’è da dire che ti bastava poco per esserlo.
Mi rende in pace che mi sapevi felice. Sì, te ne sei andato nel mio periodo più bello, dove tutto sembrava perfetto.
E vedevi quanta gioia avevo dentro.
Le cose non son state tutte lisce.
Ho sofferto parecchio. Ho affrontato cose grandi.

Ma tu te ne sei andato vedendomi così piena di gioia. Ti parlavo delle persone nuove al nuovo lavoro. Sono ancora lì e mi stanno accanto e mi vogliono bene. Sono persone speciali. E tu lo sapevi perché mi vedevi. Mi ascoltavi e ridevi tanto di tutti i casini che combinavo. Non mi hanno lasciata sola mai.
Saresti tanto contento anche tu.
Stai tranquillo: non sono sola.

Capisco

Capito tutto Alessandra?
Sbarro e sgrano gli occhi. Si, ho capito.
Ma sei sicura? Sì, certo.
Se vuoi o se hai domande, perché magari non hai capito bene.
Ma certo che ho capito.
Perché mi guardi così…. magari non avevi capito.
Eh sì. Ho capito bene.
Ma che altro posso fare?
Piangere o strapparmi I capelli?
Non lo farò.
E questo al di là che io abbia capito.
È che mi guardi così….
Eh ma la mia faccia è questa.
Hai quegli occhioni sorridenti…
Sì ma ho capito ugualmente.

Solito discorso tra me e la neurologa.
Capisco.
So tutto.
Immagino ciò che avrò davanti ma più che capire non posso.
Non mi interessa. Non penso nemmeno al domani figuriamoci al dopodomani.
Capire capisco.
Ma io penso a come sto oggi.
Già fra un minuto è per me un futuro lontanissimo.
Oggi. Ora.
Conta questo.
Penso solo a che cosa mangiare fra poco e dove andare a prendere la brioche più buona.
L’evoluzione della malattia non è cosa che mi riguarda perché più che seguire regole e prendere farmaci non posso.
Tenermi in allenamento nel corpo e nella mente, solo questo posso.
Al resto penserà Lei.

Quindi capisco.
Anche se capisco.
Anche se rispondo in modo sereno ed educato.
Perché sono così davvero.
Sono molto serena.
Reagirò come dovrò ma quando sarà.
Ora no.
Ora voglio solo un saccottino al cioccolato.
Un pochino freddo in modo da sentire una mattonella di cacao che poi si scioglie in bocca.

Non mi fermo

Affronto qualsiasi cosa.
Le più ardue mi hanno messa a dura prova.
Ma caspita se affronto tutto.
Sorridi sempre Ale.
Sì. Anche perché nessuno è colpevole per i miei drammi.
Poi arriva quella piccola cosa che mi fa vacillare un po’.
Eppure a confronto è cosa piccola. Beh. Nemmeno tanto.
Ma sempre tutto legato a sta malattia che ha paura di essere dimenticata.
Sia mai.
No, piccola, non mi scordo di te.

Problemi burocratici.
Sì, mi hanno sconfortata. Problemi coi permessi a lavoro. Che dico… sono disabile certificata… ma credete che una persona sia felice di prenderli? Quando li prendo è perché non ce la faccio a vivere in modo normale. Oppure perché mi devo curare. Ne ho diritto più di un finto cieco. Cos’è sta cosa che dice che mi è stata rigettata la domanda? Che poi… Dopo anni? Con una malattia che volgerà al peggio? Li ho sempre presi e ora? Mah.

Ma poi sono uscita in balcone e c’è un cielo bellissimo.
Tanto bello dopo giorni di nuvole e pioggia. Pioggia persistente ma stavolta avevo i polacchini perfetti.

Respiro.
Dai Ale.
Anche questa si sistema. Anche se non dovesse… non è la fine del mondo.
Nemmeno sta malattia balorda e ingrata lo è.

Fa niente se i dolori mi vogliono fermare. Io non mi fermo.
No no. Non mi fermo.

Fuoriiiiiii

Il naso fa capolino fuori casa..  aria!  Libertà!  Finalmente fuori dopo tanti giorni , finalmente libera di scorrazzare per la città e sopra i mezzi pubblici. Mi copro e starò attenta;  il pensiero di stare fuori e vedere gente e fare cose oppure no e il pensiero di poter fare ciò che voglio mi riempiono il cuore. Sono libera e , se volessi, potrei mettermi anche a correre e, se volessi, potrei fermare qualcuno con una scusa e iniziare a parlare.  Oppure no. Ma potrei. Mi sono riappropriata di me,  del mio corpo e della mia felicità di vivere. Posso stare fuori o tornare a casa ma è una scelta mia e solo mia. Va bene,  ho corso e son caduta sui gradini,  mi faccio sempre un male cane agli stinchi,  ma ho foga di uscire e son caduta, mi sono rialzata, son ricaduta ma mi sono alzata di nuovo. Son felice cavolo. Ho un sacco di cose da fare!!!! 

Due ore nel tubo

Oggi ho raggiunto un obiettivo importante per me!  Sono riuscita ad entrare nel tubo e a restarci dentro due ore… Sono riuscita a fare la risonanza!  Sono molto felice e volevo condividerlo con voi!  Non potevo deludere me,  la mia amica Robi, la mia famiglia, il mio compagno e la mia amica Maida che stamattina alle nove mi ha mandato un messaggio che mi ha aperto il cuore. Sono così felice…. Dopo circa venti minuti volevo mollare il colpo ma non l’ho fatto e questa cosa mi ha riempito l’animo. So che per qualcuno potrebbe essere una cosa da niente, ma non per me.  Per me è  come se avessi scalato una montagna col meteo peggiore.  Ho portato a termine una cosa grandiosa e grazie a tutti quelli che mi sono stati accanto e mi hanno sostenuta. E grazie alla dottoressa che dentro a quel tubo mi ha maltrattata così tanto da non farmi mollare, solo per il gusto di non dargliela vinta. A me il comportamento della signora mi ha dato una forza maggiore, ma non tutti sono come me. Auguro alla signora che,  davanti a una grande paura,  riesca a trovare qualcuno che le stia vicino anche se non se lo meriterebbe per niente. Non siamo tutti uguali,  la gente che ha bisogno anche solo di una parola dovrebbe trovare quella parola. Non costa nulla essere carini,  non costa fare del bene.  Mi auguro che un giorno lo capisca e le auguro di non avere mai bisogno di nessuno e di niente. 

Il risultato di quelle due ore non è  stato dei migliori. Ma, ora come ora, non mi importa. Ci penserò domani a quello a cui dovrò andare incontro. Ora voglio solo godermi il momento. Ho una torta fantastica che non vedo l’ora di tagliare con i miei colleghi che,  attoniti, crederanno sia il mio compleanno per la seconda volta quest’anno! Ma oggi è un giorno speciale da condividere con tutti quelli che hanno voglia di essere felici per me. 

Grazie a tutti. Grazie Robi che non hai mai dubitato di me.  Grazie Maida per il tuo messaggio. Oggi voglio solo essere felice. 

Domenica

Indosso il mio abito che si chiama fatica. Lo indosso ogni mattina,  ci esco e lo guardo con fare distaccato. Anche oggi mi sono alzata e l’ho indossato. Un abito pesante come fosse acciaio,  così pesante da schiacciare gli anelli della mia spina dorsale. Cammino con difficoltà, ho delle scosse elettriche alle gambe ad ogni passo che compio. Sta succedendo un po’ troppo spesso ultimamente. Spero domani faccia più caldo affinché me lo possa levare con naturalezza. 

Spiaggia

Spiaggia. Trovo il coraggio e levo la maglietta. Non è  facile accettarsi. Non mi accetto più molto. La mia pancia è nera per le iniezioni. Anni di punture a giorni alterni. Tutti i giorni. Pelle ispessita che rigetta e rifiuta l’ago. Ho, di mio, la pelle bianchissima. Piastrine basse. Questo comporta dei lividi ad ogni buco. Lividi che, in un lampo,  diventano scuri ed enormi : ho la pancia completamente nera. 

Mi spoglio,  qui stiamo toccando i 40 gradi,  anche il costume è  troppo.  Mi abituo. In spiagge italiane mi son sempre sentita un po’ a disagio. Le italiane son belle in vacanza,  in costume e abbronzate sembrano sempre perfette. Se hanno delle insicurezze bè non lo danno molto a vedere. In spiagge estere mi son sempre sentita una regina,  un po’ perché agli altri popoli non frega molto di come sei e poi perché, effettivamente,  non sono male,  mi vado bene,  molto bene. Prendo coraggio. Levo la maglia,  mi sento bella. Forse anche perché mi sento bene, sarà questo. 

Di fianco a noi sento nella mia lingua la parola schifo. Ce  l’hanno con me. Non si aspettano che possa essere italiana,  i miei colori da austro ungarica devono averli ingannati e molto bene. 

Ma io sento. Ho sentito. Anche Davide ha sentito. Lo sa bene quanto possa avermi fatto male,  faccio finta di nulla ma mi ha fatto male,  ha colpito nel profondo quella parola,  ha colpito nelle mie insicurezze,  nei miei punti deboli. 

Lo so, queste cose non dovrebbero minimamente scalfirmi, ma non è  così. Sorrido a Davide ma dentro muoio. Mi infilo la maglietta e mi sento sconfitta,  più che altro da me stessa. Davide mi dice che, nonostante faccia schifo, sono sempre la più bella del mondo.

Loro sentono. Sento un ‘oh cazzo’.

Avrei potuto girarmi e dire qualcosa anche io, di solito intervengo,  difficile che faccia passare le cose. Sarei stata più combattiva se non si fosse trattato di me. Avrei potuto dire che almeno io non ho un filo di cellulite ma ne sarei uscita ancora più sconfitta. Ti insegnano che le persone hanno prima di tutto un’anima,  che i difetti fisici non vanno né derisi né  scrutati. Penso che,  a volte,  ho deriso anche io ma solo chi mi stava tremendamente antipatico di carattere. Passa,  tutto passa,  domani qualcosa di nuovo,  bello o brutto,  ti farà comunque pensare ad altro. 

Dimitris caccia questi buzzurri!

Denuncia all’immoralità

Oggi sono molto arrabbiata,  scrivo per denunciare una cosa che mi è  accaduta così almeno mi calmo.

Chiamo il posto dove faccio la risonanza da tre anni. Era un sogno. Avevano la risonanza a cielo aperto,  si chiamava Mister Open.  Entravo, mi sdraiavo per due ore ma guardavo in alto ed ero felice.  Sono claustrofobica. Fare la risonanza era un incubo ma poi trovai questo paradiso. Devo fare risonanze ogni tre-sei mesi. Quello era il paradiso vero. Due ore di auto  felice. Avevo provato a entrare nella risonanza aperta, ma quella aperta ai lati. Un sandwich. Il magnete attaccato al muso e il collo bloccato da una maschera tipo quella di Hannibal  Lecter… praticamente che la risonanza fosse aperta non ti passava nemmeno per la testa. A quel punto è meglio il tubo almeno hai un po’ di respiro sulla faccia.  Ogni tre mesi due ore in quel luogo che sembrava di stare in una bara già chiusa.

Bè per farla breve… mister open è  diventata solo privata.  Tanta pubblicità per aiutare i disadattati  pieni di problemi come me…  niente ora la mutua non la passa più. O meglio,  l’uso di questa macchina è  diventato solo per i pazienti privati. All’inizio per farla conoscere avevano prezzi stracciati…  ti svendevano una risonanza in regime privato anche a 40 euro.  Per aiutare i bisognosi.  Ora che si son fatti conoscere dei bisognosi se ne fregano altamente.

Se la voglio fare privatamente solo per encefalo mi hanno chiesto 300 euro. Ma io devo fare anche tutta la spina e non me lo posso permettere di spendere cifre folli  per una malattia che avrò fino la morte.  Quindi sono arrabbiata e già il pensiero della bara mi sta facendo sudare…

Ecco volevo denunciare questa cosa che mi fa arrabbiare.  Certo che possono fare privatamente tutti gli esami che vogliono ma cavolo… fino a un mese fa vi vantavate di avere una macchina per aiutare le persone.. …

Ok,  devo essere felice che sono italiana e non americana altrimenti non mi sarei nemmeno potuta permettere le medicine e non mi sarei potuta nemmeno curare. Ma sono arrabbiata e già terrorizzata. Lo trovo immorale.

Guarda “Cos’è la sclerosi multipla” su YouTube

A volte mi chiedono che cosa sia la mia malattia e che cosa comporti. Questo video lo spiega bene. Molto meglio di quanto possa fare io. Sembro sana, è un lavoro su di me. Questo lavoro impedisce agli altri di capire. Ma il video lo spiega bene.
Una buona giornata a tutti!

Estate

La settimana super calda è arrivata. Non avevo creduto al telegiornale. Credo alle mie gambe. Oggi dicono che di sicuro abbiamo superato i trenta gradi. Il cervello si è dovuto disconnettere per trattenere le energie. È tuttora disconnesso. Cammino male. Riportando le parole del mio capo… cammino come se l’avessi preso in quel posto. Proprio così. Parlo male e dimentico le parole. Non mi vengono davvero e mi stanco a cercarle e a far di tutto per riacchiapparle. Le lascio, me ne frego. Chi vuole le acchiappa per me. Vedo male. Molto male. Mi stanco anche a concentrarmi su un cartello o a riconoscere i numeri dei tram. Vado a naso e a volte mi piace. La cosa che più mi preoccupa è la paura di perdermi in giro per la città, che, oltretutto, conosco come le mie tasche. Ma fa nulla, son stanca anche di dovermi preoccupare. Mi stanca tutto. Ma sto andando dal dentista e ci devo assolutamente andare oggi. Tre denti spaccati mi hanno spinta a muovermi dal letto; le medicine me li vogliono distruggere tutti. Sono passata a comprarmi una crema crio gel spray per la cellulite, la spruzzo in faccia per rigenerarmi e funziona davvero… si rischia persino di congelare! Mi guardo attorno; le persone non è che siano messe poi tanto meglio… e non hanno nemmeno lo spray…

Bene. Continuo questa titanica impresa nel compiere azioni.

Buona giornata!

io e lei

Oggi la mia sclerosi multipla vuole proprio farmi impazzire. Non riesco ad odiarla perché mi ha portata a una nuova vita, una vita più attenta a me e agli altri. Però oggi mi sta antipatica. Mi sono svegliata con le gambe intorpidite e l’occhio sinistro ha ripreso a fare le bizze. Ho un buco nero al centro. Ma ho l’altro che  faccio lavorare con gli straordinari. Sono affaticata nonostante sia stata ad aspettare tranquilla sul divano. Sono a pezzi come se fossi stata schiacciata da un omone gigante. I medicinali che prendo stanno rovinando i miei denti e i miei capelli. È tutto quanto indebolito. Il dentista non mi ha mai visto così spesso e cerca di rappezzare il possibile anche se fra un po’ non so più come farà. Sarei anche grata a questa malattia se non avesse iniziato a darmi fastidio troppo spesso. Anzi, le sono grata. Io sono davvero una persona migliore, sono aperta alla vita e alle persone. Dovrei forse dirle grazie per avermi donato una forza incredibile di sopravvivenza. Sorrido più di prima ma anche oggi è davvero dura.

Chi mi sta accanto soffre nel vedermi soffrire, cerco di soffrire il meno possibile e cerco di non fare notare troppo di questa malattia e di ciò che mi regala quotidianamente.

Ma ringrazio per questa rinascita.

http://www.aism.it/home.aspx
Per chi ne volesse sapere di più…

sì, è davvero così

e poi se ne parli la gente si rompe se non ne parli sei una che si vergogna ….

ms hug

Esatto. Questo è il sintomo che ha una parola solo nella lingua inglese. L’abbraccio della sclerosi multipla. Sembrerebbe una cosa molto romantica ma di romantico ha solo il nome. L’abbraccio è questa cosa invisibile che ti stringe forte il petto come se indossassi un bustino ma di 4 taglie più piccola della tua. Ti stringe forte con dei tentacoli possenti costringendoti a pensare di stare per avere un infarto imminente. Aria non la senti. Solo una forte stretta di quelle che non ti darebbe nemmeno un incredibile Hulk innamorato.

Ma il nome ha un non so che di romantico, soprattutto in lingua inglese. La sclerosi multipla è una malattia che usa tanto sentimento per dimostrarti che non ti lascerà mai. Fidatevi. Leale fino la morte.

martedi

Martedì è arrivato… sto raggiungendo la clinica e, fra non molto, non so ancora bene che cosa mi succederà.

Con tutto quello che ho fatto negli ultimi anni dovrei essermi abituata.

Ma risonanza e esami sugli occhi rimangono per me una tragedia.

Non vedo l’ora sia stasera per poter dire     ” è andata anche questa volta”.

Ma la paura mi accompagna già da questa mattina, la paura di sapere che cosa sta succedendo ancora alla mia vista e la paura di sapere che non si torna indietro.

Non si torna indietro mai. Ma si può decidere di andare avanti e nonostante tutto.

Sono in autobus. Due e ragazzine accanto a me stanno cercando di scattarsi un selfie decente. Una delle due non si piace con lo chignon. Riprovano. E riprovano ancora. La loro vitalità riesce a spiazzarmi e allora cerco.di assorbire un po’ della loro gioia: non può che portarmi bene.

Fra poco sarà la mia fermata e fra poco entrerò.

Le due ragazzine corrono giù al volo; non si erano accorte fosse la loro fermata.

http://iononsclero.it/storie/

Scrivo la mia sm

di alina

Sono ammalata ufficialmente da 4 o 5 anni. Ero ad un bivio, come tutti: o mi deprimevo o avrei potuto dare un senso nuovo alla mia vita. Ho optato per la seconda. Convivere con la sm è dura, sia per chi la malattia la ha, sia per quelli che ti stanno intorno e non vogliono vederti soffrire. Ho scelto di rinascere. Ho scelto la seconda vita e ne sono felice. Il desiderio di bambina era quello di scrivere, di diventare una giornalista o una scrittrice. Le cose cambiano mentre percorri la vita, cambiamo noi e i nostri sogni e persino le aspettative. Ho fatto tutt’altro. Ma i quaderni li ho sempre riempiti.
Mi sono ammalata e ho ripreso a scrivere. Ho pubblicato un diario sulla malattia sperando di fare una cosa utile e di poter essere qualcosa di buono per qualche altro malato. Da quel giorno non mi sono più fermata. Non accetto stop, nemmeno dal mio cervello.
Non accetto compromessi e, se voglio scrivere proprio quella parola che non viene e mi sfugge, aspetto che abbia voglia di ricomparire. È un buon allenamento per la mia testa piena di lesioni. Faccio ciò che mi rende felice. Voglio essere felice e il più a lungo possibile; mentre stringo i denti superando dolori, vertigini, problemi di visione e perdita di parole e ricordi. Sono qui acciaccata, ma non mi arrendo.

sm e caldo

oggi giornata calda a Milano.

Sono distrutta. Il caldo è il nemico numero 1 per i malati di sclerosi. Entro in casa e mi butto sul divano così come sono. Ho ancora scarpe, jeans e borsa a tracolla. Mi ristoro un poco prima di spogliarmi e iniziare a fare qualcosa. Vado in cucina e vedo che i piatti sono già stati lavati e sono felice per questo gran regalo che mi è stato fatto. L’occhio è balordo e non connette. Le gambe idem ma almeno sono a casa.

una giornata al mare

Decidere di andare via. Una giornata al mare. Si sentono i primi profumi, un misto di sale e creme solari che ti fanno rendere conto di esserci davvero. Mangiare in un ristorantino e poi giù alla spiaggia col nostro telo. Una giornata perfetta, il cielo limpido e l’aria fresca sul volto.

Ti rendi conto di quanto sia bello e quanto poco ci voglia per essere felici. E ti dimentichi di essere malato e che martedì ti aspetta una giornataccia di ospedale e di esami. Mi godo la giornata e martedì sembra ancora lontano.

la sm

la sclerosi multipla è una malattia troppo intelligente: oggi che sono a casa di riposo dal lavoro sto male.

fine giornata di una giornata sm

La giornata volge al termine. La vista è offuscata, i tremori interni non mi danno pace, ho gli spilli alle dita come quando tieni la gamba ferma per ore e si addormenta e poi si risveglia di colpo, ho delle microparesi facciali e le gambe son così pesanti da sembrare due lottatori di sumo.

Ma il libro è nelle mie mani e sono felice! E le persone che lo hanno letto hanno riso molto. Si… Oggi è una gran giornata!

IL PRIMO ARTICOLO COMPIE UN ANNO

http://sociale.corriere.it/la-malattia-dei-belli-appunti-di-viaggio-in-un-mondo-chiamato-sclerosi-multipla/