Una carezza sulla testa. Solamentesm

Alessandra è una ragazza di Milano. Porta i capelli a caschetto, senza frangia. Ha la sclerosi multipla e parla tanto, a volte anche troppo. Alessandra parla tanto e scrive molto e ha la sclerosi multipla… l’avevo già detto?

Eh sì. Un qualcosa in più da aggiungere alla lista. È questo: un qualcosa in più. Se sei carina lo sei anche con la SM. Se sei poco carina lo sei anche con la SM. Se hai la SM e sei antipatica o sgarbata ecco… resti un’antipatica o una sgarbata con la SM.
Volete sapere la verità? A qualcuno Alessandra è iniziata a stare simpatica dopo essersi ammalata di SM… ma non si fa…. i conti non tornerebbero. Se la consideravano antipatica… dovrebbe esserlo anche con la SM: è la matematica. Ma a volte alle persone basta quel qualcosa in più per giudicare e cambiare, in un attimo, l’opinione . L’ultima cosa che un malato vorrebbe è suscitare pena. Ma purtroppo capita; le persone non lo fanno apposta… a volte vorrebbero essere di aiuto o far sapere di esserci… purtroppo a volte può venire loro male. Questa cosa Alessandra la percepisce quando, ad esempio, le danno delle carezze sulla testa… Perché? Non ha più sei anni. La carezza sulla testa non si dovrebbe ricevere, almeno dalla maggiore età in poi. Apprezza quando la aiutano. I suoi colleghi lo fanno spesso e lei ne è grata. Se hanno qualcosa da dirle lo dicono e se c’è da litigare non si fanno problemi. E la aiutano, senza farglielo pesare. E nessuno di loro le ha mai accarezzato la testa.

UNA CAREZZA SULLA TESTA.

Guida di sopravvivenza al Cortisone. Solamentesm

Si può sopravvivere al cortisone? Sì, si può ma è dura. Prima di tutto: ringraziamolo, poiché ci aiuta nel ridurre le lesioni nuove e il riacutizzarsi delle vecchie. Che cosa accade? Il primo bolo regala un’energia pazzesca: si torna a casa e si inizia a pulire tutto quello che viene rimandato alle vacanze pasquali. Il secondo giorno si arriva in Day Hospital con le stesse gote di un tedesco bruciato sotto il sole. Il terzo iniziano le vampate e i bollori e la faccia inizia ad assumere l’espressione di un criceto che fa incetta di semi di girasole nelle sue ghiandole. Ci si può aiutare aprendo il Freezer e godendo di quella frescura: dona un sollievo immediato. Quando ti chiedono come mai hai la faccia paonazza, si può rispondere che è dovuta alla gita al mare: mai perdere il primo sole. Bere tanto aiuta a eliminare tutto quel liquido che sta cambiando le proprie sembianze. Guardarsi allo specchio il meno possibile sarebbe preferibile, soprattutto alla mattina quando gli occhi diventano quelli di Bud Spencer e si formano delle risacche appena sopra gli zigomi. Passa. Finiti i boli prescritti, dopo pochi giorni, si ritorna alla normalità. Addio criceto, addio semi di girasole, addio tedesco e addio risacche.

GUIDA DI SOPRAVVIVENZA AL CORTISONE.

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Come una vita normale Solamentesm

C’era volta una bimba paffuta, felice, sana e con gli occhi blu. La bimba divenne fanciulla prima e donna poi. Un giorno si ritrovò in uno studio medico, di fronte ad una signora vestita con un camice bianco.
Quel giorno la bimba, diventata ormai grande, se ne tornò a casa piena di scatole e di siringhe. “A giorni alterni dovrai assumere la tua terapia“.
Il giorno dopo arrivò, a casa della bimba cresciuta, un infermiere che le avrebbe insegnato a farsi le punture da sola. La piccola donna ascoltò con molta attenzione. La prima puntura fu la prima vittoria di quella sua nuova vita.
Tutto era pronto: disinfettante, tovaglietta, siringa, liquido, ghiaccio e pancia pronta ad essere pizzicata.
Ale… chi l’avrebbe mai detto che un giorno saresti stata capace di farti un’iniezione e, soprattutto, che ne avresti mai avuto bisogno…
Ale è cresciuta davvero. Sì, si cresce e ci si trova ad affrontare cose che sembrano più grandi di noi. Ma tutto si può affrontare.
Quella bimba paffuta guarda la fanciulla allo specchio, ogni tanto, e non può che stimarla ed ammirarla per l’impegno che sta mettendonello stare bene e nel poter vivere una vita normale.

COME UNA VITA NORMALE

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Non è la fine del mondo

Una frase dalla quale è, successivamente, iniziato tutto.

Una vita nuova, una rinascita, due nuovi occhi che hanno iniziato a guardare il mondo. Facile non è. Difficile è ricominciare senza certezza alcuna. Sclerosi multipla. Una sentenza? No.
Un modo nuovo di vivere, una caratteristica aggiunta alla mia persona. Ricordo il giorno del ritiro degli esiti del liquor. Una mattina d’estate, la città iniziava a svuotarsi ed io lì, in una sala del Day Hospital tra i medici, le infermiere e i miei familiari.
La presunta diagnosi è stata confermata“.
Mi sarei fatta intimorire? Mi sarei pianta addosso? Mi sarei buttata giù di morale? No. Ho pensato subito sarebbe stato l’inizio di una vita nuova, con opportunità nuove e mai vissute. Doveva essere così, per forza, altrimenti tutto ciò che mi stava capitando non avrebbe avuto un senso e, a me, piace sempre trovare un senso in tutto ciò che faccio. I familiari mi guardavano attoniti. Vedevo la disperazione nei loro occhi. Solo nei loro, però. Nei miei no: è più facile gestire sé stessi piuttosto che quello che passa in testa a chi conosci.
Io avevo solo voglia di vivere e, mai come in quel giorno, me ne resi conto. Ale, ora vivi e sii felice.

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NON È LA FINE DEL MONDO

Il medico e il malato Solamentesm

Il rapporto tra il malato e il suo medico è una vera e propria relazione di coppia. Il paziente deve affidarsi e fidarsi ciecamente del suo dottore. Dal canto suo, il medico deve ascoltare e credere assolutamente al soggetto sofferente.
Non esiste cosa peggiore del non venire creduti e questo, credo, valga per qualsiasi tipo di relazione si instauri. Nel mio caso, all’inizio di questa “avventura“, fui visitata da una neurologa che mi prese per un soggetto ansioso e mi rispedì al mittente con una ricetta di un ansiolitico. Io ero furibonda poiché sapevo bene di avere qualcosa di fisico. Quando nessuno ti crede o ti prende sul serio è cosa davvero umiliante e offensiva. Il secondo neurologo, che incontrai in pronto soccorso, mi chiese a bruciapelo “Ti droghi?“. Il mio sguardo furente e la mia faccia di sdegno risposero per me. Io so solo che non vedevo da un occhio, abbassavo la testa e venivo colpita da forti scariche elettriche, tremavo internamente come fossi nel bel mezzo di una scossa sismica, avevo formicolii alle mani e alle braccia. Non era più che sufficiente per non venire additata come ansiosa o come drogata? Volevo solamente essere creduta e scoprire, così, molto prima l’esistenza di questa malattia.

MEDICO E MALATO

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Vorrei aggiungere due parole al mio articolo precedente. Scriverò un pezzo, con la rivista online solamentesm, una volta la settimana. Il mio scopo è quello di presentare la vita con la malattia in modo meno tragico di quanto si possa pensare.

Vi lascio il link facebook…vorrei chiedervi … vi andrebbe di condividerlo sulle vostre pagine facebook? Sarebbe importante. Grazie in anticipo per fare parte, con me, di questo progetto.

Grazie davvero.