Dopo un’estate senza problemi, è arrivato lo stop. Ho passato due giorni a letto, febbre a 39 e dolori inumani. Dopo un’altra notte atroce… stamattina il miracolo… Lazzaro si è alzato. Acciaccato ma in piedi. Non potrà che andare sempre meglio.
Dopo aver letto un post che non mi è piaciuto molto, vorrei dire due parole. Tanti di voi già lo sanno e saranno anche stanchi delle mie storie legate alla malattia. Ho la sclerosi multipla. Ho un malattia auto immune. A dire il vero, di malattie auto immuni ne ho ben due. Morbo di Reynaud e sclerosi multipla. Certo, la prima delle due è fastidiosa solo in inverno. Dalla sclerosi multipla non guarirò fino a quando non scopriranno la causa, allora ci vorrà molto poco a trovare un farmaco adatto. I farmaci non piacciono a nessuno, soprattutto quelli che regalano effetti collaterali devastanti. I miei sono fra questi. Persino il cortisone non è piacevole da assumere. Ho, a volte, lesioni nuove, così si chiamano. La lesione del nervo non è recuperabile ma si può ovviare e riprendersi. Questa malattia non cesserà mai. Magari un giorno si addormenterà per un po’. Ma non guarirò. Potrò solo peggiorare e ne sono ben cosciente. Non per questo non trovo il mio corpo una macchina meravigliosa. Sono meravigliosa. Malata ma splendida. Non vedo da un occhio, ho dolori atroci che non mi fanno dormire, ho spasmi, intorpidimenti e scosse. Ma sono meravigliosa, mi ritengo perfetta. Ho un occhio che vede bene. Ho un passo spedito. Sono felice per quello che ancora possiedo. Quando non sarà più così ci penserò. I miracoli esistono? Qualcuno dice di guarire? A me poco importa. A queste cose non credo. Credo in quello che vedo. Credo in me, alle mie capacità, al tenere a bada un po’ la malattia con l’alimentazione. A tutto questo credo. Per chi vuole credere ai miracoli… io sinceramente preferirei vincere al super enalotto. Peccato che non giochi. Non mi lamento di ciò che ho e non prego e non piango disperata. Vivo semplicemente e cerco di farlo in modo felice.
Mi sono svegliata credendo ci fosse il terremoto. La palla strobo in sala diceva NO, nessun terremoto in atto.
Ero io, proprio io. Non fuori, dentro. Mi sento su una zona terremotata da questa mattina, ancora non ho cessato di vibrare. Ecco, questo è uno degli aspetti più fastidiosi di questo fardello che mi accompagna nella vita. Domani ho un aereo da prendere, se non cesso di vibrare sarà come stare due ore dentro una turbolenza continua. Se mi attaccassi degli elettrodi sarei perfetta per la pubblicità di uno scioglipancia immediato.
Seguo tutti i consigli. Scrivo. Tantissimo e fino alla nausea. Ciò che ho dentro e tutti i miei ricordi non li voglio dimenticare. Mi distraggo. Più coi film che coi libri , ormai, poiché il mio occhio è rimasto fessacchiotto e non poco. Non medito a causa di un flusso incessante di pensieri, faccio yoga, però. Vado a correre e cammino tantissimo. Il supporto ce l’ho: sono anni che vado dalla mia psicologa e, devo dire, mi ha rimesso in sesto la vita. Che dire… la malattia ce l’ho sempre ma rido quasi più che nella mia vita da sana. Ho rapporti più spontanei e sinceri. Sorrido sempre e ho voglia di far parte della mia vita. Questa malattia è stata forse una benedizione. Si dice sempre ‘Mica può capitare a me’ e poi, quando succede a te pensi ‘ Capita’. E ricomincia tutto di nuovo, una nuova vita, nuove opportunità e nuovo modo di vedere le cose. Capita sì… Via di nuovo!
Oggi mi sento così… Alla ricerca di una presa vicina…
Condivido questa mail… Per me è una soddisfazione….
Quando odi il martelletto e chi lo sa bene ti manda questo….
Lo trovo geniale🤣
Ho fatto degli esami. Grave carenza di vitamina d. Sapevo bene di non essere un gran contenitore di essa, ma addirittura una carenza grave non me l’aspettavo proprio. Sono tre anni che prendo il sole diventando color biscotto. Non è bastato. La neurologa mi prescrive delle medicine da prendere. Bene. Per ora non ho intenzione di prenderle, mi sento già fin troppo intossicata come avessi una nube sopra la mia testa. Ho letto il foglietto illustrativo…. Una grande e lunga illustrazione piena di effetti collaterali, tanto per cambiare. Credo sia sufficiente tutto ciò che già possiedo. Quest’anno prenderò altro sole poi vedremo. Non troppo poiché il mio farmaco può portare a tumori della pelle…infatti ogni sei mesi mi aspettano per il controllo. Poi odio il sole già di mio. Sarà che è fine stagione e ci avviciniamo alle vacanze… non ne posso più. Ho dei momenti che proprio prenderei tutti i miei farmaci e li butterei giù dal balcone se non fosse per quello di sotto che nemmeno ha più un balcone. Non ci sarebbe soddisfazione.
Faccio la mia strada, seguo il sentiero. Ti vedo da lontano, mi aspetti, come sempre, sulla linea dell’arrivo, sorridente. Come sempre. Non ho alcuna intenzione di distrarmi o di farmi distrarre: ti raggiungo presto. Ero impreparata su quello che mi aspettava. Non lo sono più. Vado avanti di buon passo, la strada è sfavillante. Capisco bene ciò che sta succedendo ma non me ne preoccupo. Perché dovrei? Ora vedo cose belle attorno, mi fermo ad osservare e sono proprio meravigliose. Continuo, pensando. Passo dalla meraviglia alla gioia. A volte mi devo spostare, non ho intenzione di farmi colpire né, tantomeno, di farmi abbattere. Ho bisogno di qualcuno o di qualcosa? So chi chiamare. Continuo. Vado avanti. Io non lo so che cosa significhi tutto questo, ma non vedo ragione per aggiungere altro peso inutile. Il mio obiettivo è là: la linea dell’arrivo.
Mi sveglio con un male atroce all’occhio… Benvenuto caldo! Mi preparo per yoga anche se mi sento pronta per andare dritta verso uno schiacciasassi, altro che fare posizioni rilassanti. L’unica cosa possibile da fare è aspettare che passi; come è venuto se ne andrà. È come se mi avessero dato una coltellata dritta nella pupilla. Eppure mi sono guardata e mi vedo così carina… Meno male. Non far vedere e non far sapere. Procederò per gradi. Che lavoro duro alzarsi alla mattina, meno male che mi son svegliata felice cantando Last night a Dj saved my life. Ricordi di infanzia… La cantavamo tutti. Farmi distruggere o farmi buttare giù non è nelle opzioni previste. Mi serve un alleato? Ma anche no, lo tengo per quando ne avrò più bisogno. L’alleato sarebbe il Dj…
Ebbene sì… Il caldone è arrivato. I sintomi peggiorano? Sì, proprio così. Lo capisco subito, non appena mi alzo al mattino e da come sia la mia visione. Debole, offuscata. Ape sta bene? Ape, nonostante tutto, sta benissimo. Si sente in ottima forma. Il dolore alla schiena mi porta a non dormire… Non vedo bene ma, nel fisico, mi sento una ragazzina vispa. Le notti sono atroci ma, appena mi metto in piedi, tutto praticamente sparisce. Come fosse un miracolo.
Ho imparato a buttare fuori. Quello che ho dentro lo dico. I sentimenti li esterno in modo molto semplice affinché vengano compresi bene. Le cose che provo le voglio dire e le getto fuori. Si impara a farlo. C’è qualcosa che scatta come una molla all’improvviso. Io voglio far sapere. La vita può cambiare da un momento all’altro. L’ho capito e anche molto bene. A volte bisogna sistemare qualche equilibrio e rimettere la bilancia a posto. Ho capito che voglio fare tante cose come se avessi una doppia anima. Ho un contenitore da riempire fino all’orlo. L’ho imparato perché si può imparare. Questa malattia mi ha regalato una nuova visione della mia vita e ha cambiato le mie priorità. Lo voglio dire a tutti e lo voglio far sapere: vorrei che le persone lo percepissero attraverso di me senza che debba loro capitare qualcosa. Vorrei vedere questa infame come una cosa positiva per me. Perché lo è. E quella fortunata sono io per averla ricevuta nella mia vita. Era un momento nel quale mi sentivo assopita. Mi sentivo come se avessi perso tutto con la perdita del mio nonno. In effetti, avevo perso tutto, era finita una parte della mia vita, erano finite la mia infanzia e la mia adolescenza. Poi è arrivata Lei che ha scosso tutte le mie emozioni e mi ha insegnato nuovamente a vivere in pieno, ad andare avanti come un panzer senza fermarmi mai. Coltivo me e le altre persone. Riscopro emozioni e faccio pace con la parte buia del mio carattere.
E poi il mio amico mi dice Questa è una delle foto più emozionanti della mia vita.
Allora capisci che le nuove priorità hanno fatto bene il loro lavoro.
Ci sono cose che non posso dimenticare. Ad alcune altre, invece, passo sopra. I torti fatti e subiti li accantono. Chi se ne importa, la vita, a volte, può già essere dura di suo, quindi non ha senso non passare sopra a determinate cose. Riunirsi e riallacciare rapporti. Mettersi in discussione e fermarsi a pensare a come poter migliorare. Non dimentico le mie sofferenze fisiche: le tengo bene a mente poiché cerco di tenerle alla larga. Ho passato momenti molto brutti che, poi, hanno avuto ripercussioni a catena anche sulle persone più vicine a me. Non è bello vedere soffrire chi ami. È inaccettabile. Ci sono momenti nei quali ti senti solo. Ecco… non voglio più provare quella sensazione. I farmaci che mi davano mi hanno mandata in depressione. Quel tunnel nero, che sembrava senza ritorno alcuno, non lo voglio più provare. È stato un momento spaventoso. Per me e per gli altri. Io non sono così per natura, ero una me che non conoscevo. Me ne sono tirata fuori, anche grazie all’abbandono di quel farmaco. Da lì, da quel momento atroce, ho capito. Ho capito che sono ingorda di cose e che ho una voglia di vivere pazzesca e ho voglia di farlo in pieno e per bene. Ho conosciuto tantissime persone. Alcune le porto ancora con me, alcune le ho riscoperte e alcune mi sono capitate così, per caso. Mi sento una persona fortunata. Sono malata ok, ma è una cosa in più, una caratteristica mia da aggiungere alle altre. Questa malattia mi ha regalato una me nuova, no anzi, una me che avevo perso di vista per un po’. Ora sono qui. Sono felice perché ho accanto delle persone meravigliose. Io apprezzo tanto chi mi guarda e capisce subito che la giornata è no. Apprezzo chi mi accompagna nelle scorribande. Apprezzo chi ha voglia di ridere, cantare o ballare insieme a me. Apprezzo chi si avvicina per essere compreso e sa che posso essere anche una persona sensibile. Ho capito tante cose; non voglio perdere momenti preziosi soprattutto quando sto bene nel corpo e mi sento vitale. Sono fortunata? Sì, molto. Sono felice? Sì, molto.
Oggi la giornata mondiale della sclerosi multipla. Non so bene che cosa possa significare però vorrei dire due parole.
Grazie a tutti voi che mi seguite nelle mie vicissitudini. Scrivo ma non vedo molto bene. Mi trema una gamba da qualche giorno come se avessi legato a me un frullatore. Sono qui però e ci siete anche voi. Grazie perché mi accompagnate e sostenete. Grazie alle mie colleghe che mi aiutano ogni giorno e che mi fanno divertire. Grazie a chi si avvicina e non mi compatisce. Grazie a chi mi dà consigli o viene a portarmi un foglio sulle ultime novità dei farmaci. E lo fa in modo silenzioso e gentile, perché ha pensato a me e vuole che io stia bene. Grazie a chi mi accompagna, alla mia famiglia, tutta, che mi sprona. Grazie a tutti quelli che, in ospedale, si occupano di me senza provare pietà, mai. Grazie ai miei amici che mi trattano come prima però mi chiedono come stia un po’ più spesso. Grazie perché, in questo vortice che si è venuto a creare attorno alla mia vita, io non mi sento sola. Mi sento compresa e mi sento un po’ speciale. Grazie a chi ride con me perché, con me, ha capito che la vita è questa e bisogna cercare di godersela e di essere un po’ felici. Ecco… Questo per me vuole dire giornata mondiale. Vuol dire dire fermarmi e ringraziare chi sta dalla mia parte ogni giorno.
Ho sempre nascosto bene i lividi e i problemi. Nascosti, non dimenticati. Poi… non l’ho più fatto. Dalla sentenza in poi non ho più nascosto nulla. Sono così. Che senso avrebbe cambiarmi? Che senso avrebbe celare se l’unico mio scopo sarebbe quello di vivere in pieno e di farmi attraversare completamente dalle cose? Ecco. I lividi non li copro più. Anche quelli reali dovuti alle flebo: fa troppo caldo per portare le maniche lunghe. Ci sono cose che non proverò mai. Pazienza. Ne posso provare altre, però. All’inizio del viaggio non ero preoccupata, ero solo molto arrabbiata. Ma oggi sto bene. Non mi preparo al peggio, mi preparo solo per le cose più belle. Ho cercato di capire come fare e, in seguito, l’ho capito. Ho trovato una buona idea e, devo dire, così è tutto perfetto. Io voglio vivere non sopravvivere. Voglio vivere bene e in modo pieno. Non voglio sentirmi inadeguata. Voglio essere protagonista e non comparsa. Non mi respingo. Accetto, metabolizzo e continuo con la vera me. Questo progetto può solo portare a cose meravigliose.
Aspetto, calma, il referto della mammografia. Dopo aver passato sette minuti a fare il french toast… aspetto il mio esito. Non credo ci sia altro esame dove ti facciano sentire perfettamente di essere un ammasso di carne. Non è tanto il dolore…. sono le gestualità che lasciano perplessi. Mi sento rispettata di più quando, per numero, mi chiamano dentro al tubo della risonanza. E persino quando mi guardano con superiorità quando capiscono che ho una paura atroce di infilarmi nel bugigattolo. Siamo numeri, con la scusa della privacy. Numeri malati ma pur sempre numeri. Siamo quelli che allungano le file alle accettazioni. Io potrei anche prendere il numero per i disabili e, quindi, fare prima… sarei stra maledetta da quelli che le disabilità le hanno ben visibili. Quindi ho paura e non mi azzardo… quando mi dicono agli sportelli Doveva prendere l’altro numero… faccio la gnorri… Ah si? Sarà per la prossima volta.
Quel Qualcuno che passa a trovarmi. Vorrei stare per i fatti miei, di Lei non riesco a sbarazzarmi, nemmeno quando me la passo bene. Se mi dicesse Torno domani alla stessa ora… ecco… potrei farmi trovare pronta. Non è così. È come me: imprevedibile. I sintomi che mi regala caratterizzano la mia vita. È come un sogno, un qualcosa di profondo che affiora inaspettatamente. Il mio sorriso è costante, nonostante Lei. Vorrei ricordarmeLa il meno possibile, ma è sempre Lei che comanda. Ci sono momenti nei quali sono costretta a rallentare, almeno un po’. Eppure vorrei sempre vivere a ritmo sostenuto. Arriva come un suono che esplode all’improvviso. Provo a nascondermi per la maggior parte del tempo ma poi arriva il momento nel quale decido di rimettermi in marcia, su un percorso accidentato e con qualcosa in meno che, proprio Lei, mi ha sottratto in malo modo. Vince spesso, sarà la poca competizione che trova nel mio corpo. La seguo in questo viaggio lungo e difficile ma non posso permettermi di sbagliare. Ho un piano: so sempre dove dirigermi. Anche ciò che sembrerebbe un disastro a primo impatto… potrebbe trasformarsi e potrebbe accadere qualcosa di magico nel mentre.
Anche le amiche spacciano numeri in giro…
La battaglia. Tutti ne abbiamo una da combattere, ogni giorno, contro qualcosa o qualcuno. Io ho la mia. Questa battaglia si è rivelata una vera e propria rivoluzione della mia intera vita. Vedere le cose da una prospettiva differente. Arrivare in quel punto esatto nel quale ti senti solo, molto solo. Sentire un vuoto incolmabile, lo stesso che provi quando perdi un affetto. Sai bene la direzione nella quale vuoi andare ma non sai che cosa possa succedere nel mentre. Qualcosa che ti frena. Un ostacolo che è lì e che devi superare per andare oltre. Occorre fare in modo che funzioni, non hai alternative, al di là ci devi andare, necessariamente. Attraverso momenti nei quali mi sento stanca e distrutta. Ho deciso di non prendermi sul serio. Voglio soltanto divertirmi e tanto. Ci sono cose che finiscono. A volte sembra tutto finito ma poi ti arriva una scossa da dietro e sai bene che la vita va avanti comunque e allora decidi che ci vuoi essere anche tu in quello scorrere e ti dai da fare. Si impara col tempo quali siano le priorità. Lottare, magari senza alcun risultato. Eppure ne vale la sempre la pena. Alla fine le cose si sistemano. La mia priorità è esprimermi. Mi riesce farlo con le parole e allora scrivo. Esprimo le sensazioni che ho dentro anche quelle più complicate e difficili. Scrivo ciò che vivo. Che cosa è questa malattia? Un’opportunità in più per essere me, la vera me e gira tutto attorno a questo.
Il tempo passa veloce. Me ne accorgo dalle scatole di farmaci che, giorno dopo giorno, si esauriscono velocemente. Altri tre mesi sono passati. Un post it mi ricorda di chiamare l’ospedale per fare incetta, di nuovo, della mia pastiglia viola salvailsalvabile. Tremo ancora, meno, ma tremo. Tremo dentro. Come quando stai aspettando qualcuno o qualcosa di bello. Tremo come l’euforia dopo un bacio. La prendo come se fosse una sensazione bella, quella che ti mette nell’attesa e scombussola il tuo dentro. Se poi è associata alla primavera, la stagione del risveglio emotivo, allora è ancora più bello. Ben vengano i tremori interni.
