Se vi piacciono le mele…
Pensare che io proprio non riesco a mangiarle🤣
La Mela di AISM
Nomi, cose, città…
Nomi, cose, città, animali, fiori.
Quante volte ci abbiamo giocato e, a tratti, magari ci siamo anche divertiti.
Sorteggio… A.
Alessandra, il mio nome.
Attenzione, quella che devo mettere e che mi sfianca.
Alessandria, quasi come il mio nome.
Asino, come mi sento oggi. Animale simpatico ed empatico.
Anemone. Non so nemmeno come sia fatto.
E se scambi la A per la E?
Può capitare….
Come trovarsi sul treno sbagliato verso la destinazione sbagliata.
E magari nella città errata ci arrivi pure.
U…
Umberto, Umiliazione, Udine, Upupa, 🤔🤷♀️🤦♀️
Scrivi Alessandra, scrivi.
Ricorda.
Sforzati.
Ripeti.
Leggi.
Fai foto e imprimile nella tua memoria fotografica.
S. Sandra, come mi chiama il mio amico, Sclerosi, ‘sta maledetta, Sondrio, città del primo amore, Sorcio, Soffione… quanto mi piacciono. Ma lontani dalla zia che è allergica!
Che casino sto cervello.
Associazioni…Post it attaccati al cellulare per ricordare nomi e cose da fare… Sfiancante trovare sempre la soluzione B poiché della A te ne sei già dimenticato.
Reverse
Reverse.
Sì.
Filmarsi mentre si fa un puzzle.
Reverse.
Tornare ad avere in mano una tessera sola.
Avere la SM è un po’ come mettere un video in reverse.
Ogni frame all’indietro è un pezzo di sé che si perde via.
Vista. Tac.
Ricordi. Tac. Via.
Memoria. Via.
Attenzione. Via, eliminata.
Concentrazione. Tac. Via.
E così via.
Via. Via tutto. Un poco alla volta. Lentamente.
Poi, mentre ti fai bella per uscire e passi veloce davanti allo specchio, ecco. Ti fermi. Ti soffermi. Caspita. Come sono cambiata. Quante tessere di puzzle mancano all’appello.
Aspetta, aspetta. Fermati. Soffermati per un tempo più lungo. Resta qui, davanti allo specchio. Che c’è ancora di ciò che c’era?
Che cosa rimane del bello che esisteva?
Eh sì… perché c’era…
E lo vedi? Lo vedi ancora?
Mmm… sì. Lo vedo ancora.
Posso vedere ancora. Anche se chiudo gli occhi. Vedo ancora. Ti ricordi quando eri incredibilmente felice prima di uscire con le tue amiche per la festa dei sedici anni?
Sì. Con quel vestitino blu, increspato davanti e così corto da lasciare il nulla all’immaginazione…
Sì. Ricordo bene. Ricordo tanto bene.
E ora? Dove sono quei sedici anni? Dove è quella festa, la prima fuori casa?
Mmm… Sì. È dentro. Ancora con me.
Reverse.
Ma con un frame in avanti prima di andare indietro.
Goccia
Ogni goccia che scende è
una stilettata dritta che ti arriva dentro.
Ogni goccia è una bastonata in testa
e sulle ginocchia.
Ogni goccia è un furto infame di vita.
Belle le gocce ma quelle sul vetro e le segui col dito e non ti bagni nemmeno.
Belle le gocce ma quelle che rimbalzano dal rubinetto ai tuoi occhiali,
contenitori di tutto ciò che schizza
e si accumula fino a farti vedere sfocato.
Nemmeno io sono a fuoco.
Prendo la mira
con entrambi gli occhi bene aperti.
Ho sognato. Ho pensato.
Ho scritto e mi sono fatta tanta compagnia.
Quanto è colorata la mia borsa. E quanto è capiente. Eppure ci sono dentro cinque cose sole. Ma potrebbe contenerne il triplo.
Ecco, come al solito, mancano i fazzoletti. La mamma lo ha sempre detto… mai scordarseli.
Mai li metto. Ma li chiedo, solitamente sul tram. Sapete in quanti si girano per dartene uno?
In tanti.
Quanto sono belle le mie calze gialle con l’orsetto. Bel cotone. Eppure nemmeno le volevo comprare.
Leggo. Cos’altro ancora poter fare per non dare ascolto alle stilettate?
Mi guardo le calze. Seguo una goccia col dito. Bella la borsa. Sogno. Penso.
Lo so che ci sei
Ma certo che mi ricordo di te.
Certo che non ti dimentico.
Mi vieni in mente spesso anche quando guardo le tartarughe.
Lo so che ci sei. Mi hai lasciato solchi indelebili, cicatrici stampate come tatuaggi appena scolpiti.
Sì, sì. Ti sento eccome. Anche quando corro e anche quando cammino e mi guardo le scarpe per capire bene dove si direzionino i passi.
Eccoti. Ti vedo e ti sento come la mano sicura che mi accompagnava nel mio lettino.
Sei con me di giorno e di notte e mi fai svegliare di soprassalto.
Sì, sì che ci sei. Ogni parte del mio corpo ha qualcosa di tuo.
Mi hai abbracciata stanotte. Troppo stretta. Mi hai tenuta così per una giornata intera.
Ti penso mentre ridi sguaiata e mi prendi in giro.
Ti penso mentre indichi proprio me con quel dito imperioso.
Sì, sì lo so che ci sei. Anche quando guardo le tartarughe.
La mia felicità
Crampi atroci.
Dolori che arrivano fin dentro al cervello.
Cammino. Faccio le scale. Su e giù. Di continuo.
Nausea dovuta al poco equilibrio.
Ma alle undici son già qui davanti alla porta.
Che faccia Alessandra.
Ma se si vedono solo gli occhi?
Gli occhi non mentono.
Eppure sto sorridendo.
Eh no, non sembrerebbe.
Eh.
Eh.
Fermata ospedale.
Vedo la farmacia interna da sopra l’autobus.
Una vecchiaccia vuole sedersi proprio dove sono io.
Ma perché?
Perché volete sempre sedervi al posto mio?
Oggi non è giornata nemmeno per me.
Mmm… penso al cibo.
Ho già fame. Anche con la nausea.
Mi vedo davanti agli occhi una michetta calda con dentro la mortadella, rigorosamente coi pistacchi.
E una birra rossa.
Wow che bella la vita. Stasera passo dal salumiere e dal panettiere, direzione la mia felicità.
Nuovo equilibrio
Mi chiamo Alessandra. Più volte nel corso della mia vita, sono passata da stato di fanciullezza a stato di serietà totale.
Alcuni eventi lasciano dei segni indelebili dentro di noi. Spesso ci si può chiedere perché?
Io credo che le cose capitino a chi le sappia affrontare e a chi si può permettere di farlo. Non tutte le persone reagiscono ai fatti della vita nello stesso modo. Alcuni, purtroppo, non riescono a farsi una ragione delle cose.
Tutti abbiamo paura di soffrire. Io per prima. Ma non ho mai fatto un passo indietro. Sono sempre andata incontro alle cose e mi ci sono buttata in mezzo.
Un giorno d’estate è arrivata la malattia. Prima in modo delicato e, poi, sempre un poco più di impatto.
L’ho accettata e accolta. Odiata e protetta.
Non sono felice di essere malata. Ma sono felice di come stia affrontando la cosa. Chi lo avrebbe mai detto? Io che mi sono sempre sentita invincibile. Io che non ho mai ascoltato alcun monito, che andavo in motorino in due e senza casco. Tanto ero la più forte del mondo.
Ho fatto così tanti sbagli e cose stupide che devo avere davvero un Angelo gigante a vegliare su di me.
Sapete… è la mente quella che mi preoccupa di più. Ho iniziato a perdere le parole. Ho paura di perdere i miei ricordi e tutto ciò che mi riporti alle mie persone amate. La famiglia è tutto ciò che ho e che ho sempre avuto.
Ho un quaderno, quello delle parole perdute. Mi scrivo tutto ciò che perdo e, spesso, me lo vado a rileggere.
Questo quaderno sta diventando un tomo. Ho messo dentro anche la foto dei miei nonni con la scritta PINO e ANITA.
Faccio associazioni e ho un metodo tutto mio per ricordare. Ma è uno sforzo e ci perdo così tanta energia da sentirmi come Hulk, una volta che tornava normale e rimaneva coi vestiti strappati.
Ecco. Alessandra ha momenti che si guarda e si ritrova coi vestiti strappati. E c’è una parola oggi che non riesce proprio ad andare a riprendere. Si sta annotando cose per poterla ritrovare.
Una cosa la ricordo bene. Ho un nuovo equilibrio. E sono nel posto giusto.
Torno
Sintomi nuovi, malattia la stessa identica, forse solo un po’ più aggressiva.
Non sento la mia pelle. Non sento la zona sinistra del corpo, nemmeno sotto la doccia. L’acqua potrebbe essere bollente o ghiacciata. Potrei incontrare un maniaco e non accorgermi in caso mi mettesse le mani addosso.
Non sento la pelle, il contatto, le sensazioni.
Come essere senza emozioni.
Come quando sei vuoto dentro. Senza provare nulla, quella sorta di apatia che ti avvolge come un mantello.
Potrei avere una gamba o un’asse di legno: la stessa cosa. Senza peli ma piena di schegge. E una scheggia che entra dentro e mira in modo perfetto. Che rimane? Un bersaglio centrato in pieno. Nel centro perfetto.
Riposerò un po’. Mi prendo qualche giorno da voi. Spero di tornare presto. E spero mi aspetterete.
Famelica di vita
Durante la mia infanzia ci sono stati un po’ di problemi in famiglia. Affrontati insieme, uniti, e oltrepassati.
Speravo che passassero in fretta e che il tempo potesse davvero lasciare le cose un poco più lontane e lenite.
Sì, il tempo che passa aiuta. La distanza temporale porta dei giovamenti.
Volevo che il tempo passasse veloce. E avevo fretta di crescere.
Ora sento lo scorrere delle lancette e le vorrei fermare. Ora mi riempio di cose da fare e faccio tutto in modo vorace: temo di non aver abbastanza tempo per fare tutto ciò che vorrei. Cerco di fare più cose possibili ora che sto abbastanza bene. Questa malattia ha spinto il mio piede sull’acceleratore. Devo guardare più cose possibili, ora che vedo. E correre e saltare, ora che lo riesco a fare. Io lo so bene che non sarà sempre così. Mi dicono ma dai smettila, vedrai che la ricerca fa passi da gigante. Vero. Li fa. Ma io sono consapevole di quello che ho. E so che un giorno riusciranno a trovare una cura per fermarla definitivamente. E so che non toccherà a me ma , almeno, ne gioveranno altri, i figli di qualcun altro, smarriti al solo sentire quelle due parole malefiche.
Ho voglia di vivere e sono attaccata alla mia vita e alla mia persona. Ho così tanta voglia di provare emozioni e ridere che le voglio subito e con voracità.
Il tempo passa e si perde qualcosa. O qualcuno. Forse non è nemmeno giusto volere accelerare, ma sono così. Questa malattia mi ha reso ancora più famelica di vita. Voglio dimostrare alle persone l’amore che provo per loro e farle sentire sempre presenti nella mia vita.
La buona stagione
Caldo. Fa tanto caldo. Il primo caldo, quello che fa svenire. Poi ci si abitua. Non si cammina ma ci si trascina con lentezza. Poi si solleva il capo e si riemerge faticosamente.
Senso di vuoto.
Equilibrio precario.
Confusione.
Un rifugio che accogliente non è. Un rifugio sempre meno sicuro.
Sintomi sconosciuti e altri ben noti.
Voglia di tornare a casa, al sicuro.
Voglia di essere già sull’uscio.
E chissenefrega di quel senso di solitudine. E chissenefrega se
il puzzle non si completa.
Ho altro per la testa. Ho un sacco di sogni da attuare, ho tante cose che ho pensato di fare. Ho progetti che si aprono sulla mia strada e che, giorno dopo giorno, sembrano sempre più vicini.
La stagione sembra buona anche se fa caldo.
Giornata Mondiale SM.
Oggi è la sua giornata.
Sì, anche lei, come ogni cosa o persona che si rispetti, ha la sua celebrazione.
Arrivò la sua ufficialità, per me, una calda mattina di agosto di non so quanti anni fa.
Sapete, ci sono cose che si sentono prima ed io già lo avevo capito.
Come sei negativa… No. Non lo sono per nulla.
Era già con me da parecchio ma le credevo solamente io.
Era come se qualcuno fosse venuto a farmi visita. Ed era lì da un po’.
Una sensazione che qualcosa si fosse intrufolato nel mio corpo e si stesse facendo spazio. Io dimagrivo e lei si allargava e si mangiava tutto.
Come facevate a non credermi?
Si vedeva. Anche esteriormente.
Il caldo dell’acqua della doccia non lo sentivo. Eppure mi lavavo spingendo il rubinetto tutto a sinistra. Ed uscivo con le bolle per quanto fossi ustionata. Ma non avevo male. Non sentivo nulla. La sensazione era quella di avere addosso la pelle di qualcun altro.
Come facevate a non credere?
Ricordo che andavo a lavoro camminando su una strada di gomma. Fluttuavo su chewingum masticate.
La mia testa era completamente ricolma di aria compressa. E i capelli pesavano chili. Per questo li tagliai corti. Ma cambiò poco.
Poi è arrivato, in un lampo, tutto il resto.
E , finalmente, sono stata creduta.
L’ansia non era più l’indiziata.
Ho perso tanto di me nel fisico. Ho perso la meraviglia del vedere i lineamenti e ho perso la bellezza del distinguere i colori.
Ho perso il controllo totale sul mio corpo come stare in perenne sotto effetto alcol.
Una delle ultime… ho perso i miei adorabili capelli lisci a piombo. Ora sono un funghetto pronto ad arricciarsi alla prima goccia d’acqua.
La Sclerosi Multipla è imparare ad accettare , ogni giorno, ogni singolo cambiamento del proprio corpo. È non appartenersi più. È diventare un dipendente della propria azienda.
Accettarsi, nonostante tutto.
Ogni giorno si perde qualcosa di sé.
Sapete? Accetto tutto davvero e cerco di farlo sempre con uno spirito alto. Cerco di sdrammatizzare e di buttare sul ridere.
Non è cosa facile e non è da tutti. Ci sono momenti che sono stanca anche io, stanca di accettare senza poter oppormi. Stanca di subire in silenzio. Ma così è.
E oggi festeggio e gozzoviglio e le faccio festa, la stessa che fa lei a me ogni giorno.
Apro una bottiglia di Amarone, alla mia. E alla faccia sua.
Bentornata Gardensia 2021
Settimana SM
Inizia la settimana della Sclerosi Multipla.
Che cosa è la ricerca e quanto può essere importante?
Importante… tanto…
Sul cosa sia…
Vi rispondo così…
Un modo per permettermi di pensare anche un poco più al di là di qualche giorno o mese.
Io penso al giorno per giorno ma, questo, per natura mia. Non mi affligo prima per cose ancora non accadute. Vivo a pieno il momento.
So benissimo che cosa mi regalerà ancora questa compagna subdola. Sono ben cosciente di avere una malattia degenerativa e già quest’ultima parola fa schifo da sola.
La ricerca è quella cosa che ha permesso alla me di oggi del 2021 di essere ancora sulle proprie gambe. È qualcuno del passato che ha donato qualcosa anche per me. Qualcuno al quale è andata peggio sicuramente.
Conoscendo la malattia di oggi, non oso immaginare quanto potesse essere infame anche solo vent’anni fa.
Penso spesso a una cosa.
La faccia di un genitore che scopre di avere un figlio malato. E quando quel figlio malato sei tu, proprio tu?
Che cosa cambia?
Tutto. Non per forza in negativo però.
Io sono cambiata sì e anche i miei rapporti affettivi lo sono.
Cambiano gli occhi per guardare.
Cambia il modo di vedere.
È come girare attorno ad una pianta e capire che davanti non è come dietro ma è sempre una pianta.
Potrebbe sembrare una ovvietà ma non lo è.
Si può scegliere con che occhiali guardare la vita. È una scelta. E si può imparare a farsela piacere e a migliorarla.
Guardo con fierezza il genitore di quel figlio malato.
E quando è troppo dura?
Si fa quel che si può. Ma si fa.
Stare nel suo abbraccio
Ho accettato che sarà sempre con me.
Più che accettato… l’ho presa con me, visto che ci teneva così tanto.
Oggi mi ha stretta forte tra le sue spire.
Oggi mi ha tenuta e mi tiene nel suo abbraccio.
Si è accomodata da sola, senza chiedere, dal momento che sono casa per lei.
E casa è il posto che ci tiene attaccati alla vita.
Casa è dove trovi qualcuno che, sorridendo, ti dice Bentornato.
Bentornata. Accomodati. Fa’ come fosse roba tua.
Ho altra scelta? Lei è parte di me. Lei è quella che torna senza orari, come un figlio già grande. E come un figlio, cerco di tenerla a bada e di non scacciarla.
Mi abbandono al suo abbraccio che punge come fosse pieno di spilli.
Mi lascio invadere senza mettere muri.
Chiedo a chi mi ama di non ostacolarla perché fa parte della mia vita. Lo so, non è facile starmi accanto e ci vuole impegno. Lo so bene quanto è difficile vedere soffrire chi ami. Per me è più facile perché mi appartiene e non la posso scacciare. Me la tengo stretta.
Per le persone che mi stanno vicino è più semplice farsela stare antipatica. Oppure essere arrabbiati. Ma io non lo sono altrimenti passerei il tempo che ho davanti a non godermi la vita.
Non si può far nulla se non aspettare. E io aspetto. E chi vuole e ha tempo può aspettare insieme a me. Oppure andare per poi tornare. Altre alternative non ci sono. Si può solo aspettare.
Chiedo a chi amo di non arrabbiarsi per me perché io sono serena e sto bene. E la vita me la voglio godere per bene.
Alcuni potrebbero avvertire sensazioni di oppressione, compressione, freddo, caldo, dolore puntorio o dolore a “coltellata” o bruciore, mentre altri descrivono una sensazione di costrizione al torace, talvolta definita l’abbraccio della sclerosi multipla.
Rincorro
Quando l’aggiornamento dello stato di salute è periodico.
Vecchio e nuovo che coesistono e convivono.
Coloro il mondo, a mio modo.
Sfumature che fanno capire l’intensità delle tinte. E a distinguerle.
Vorrei capire tante cose che mi sfuggono. Le vorrei carpire nei minimi dettagli.
L’emozione di quella canzone di Lou Reed ascoltata in una macchina.
Canticchiare ancora, come allora.
Occuparsi di un cuore pigro che si fa vivo e si fa riconoscere. In modo incessante.
Occuparsi di sé in modo libero.
Chiedo solamente non mi faccia credere ciò che, forse, non si avvererà.
Non ne ho bisogno.
Merito felicità. È l’unica cosa che rincorro.
Passerà 🤘
Passerà.
Ah certo…. ma chi te l’ha chiesto?
Passerà… uguale a una carezza sulla testa.
Passerà… ma chi ha bisogno di sentirselo dire?
Perché?
Mica ho bisogno di certe parole… non sono una rimbambita… non mi interessa una parola del genere.
E poi… ma non mi conosci ancora?
Credi che un passerà possa essere di aiuto?
Mica ho chiesto nulla…
Passerà…
Inizierò a usare questa parola anche io.
Ma dico…. lo so bene che ho una malattia del genere… e so bene a che cosa andrò incontro…
Certe parole non le cerco.
A questo punto meglio una carezza sulla testa. Meglio fare pena piuttosto che una parola del genere e nemmeno richiesta.
Passerà…
Ah sì certo. Tutto passa. Non è una novità.
Non ho bisogno di paroline del genere, sono ben cosciente di ciò che ho e di ciò che mi accadrà…
Ma se non è un problema per me…
Passerà de che?
Chi se ne importa? Chi ha preteso nulla del genere?
Per una persona che tanto onesta pare
Oggi uso questo blog non per parlare di ciò che sento ma per dire una cosa a una persona che so mi spia.
Prima di tutto. Le orecchie… quelle sì che le ho ancora e, devo dire, mi funzionano piuttosto bene.
Poi… sai… rispondo solamente se le cose mi vengono dette in faccia. Alle altre do un valore: zero.
Essere malati non è figo. Fa schifo. Ma… o mi piango addosso e decido di fare una vita infame, oppure cerco di darmi una mossa e di prendermi il meno sul serio possibile. E di cercare di prendere tutto ciò che posso. E che merito.
Quando sto male… sì, sto male come un cane. E, dal momento che nessuno sceglie appositamente di ammalarsi nella vita… ho il diritto di stare male.
Ma di certo… non vado a mettere manifesti per farmi compatire. Non ne ho bisogno.
Stare male fa schifo.
Ammalarsi non è una colpa. Non essere perfetti nemmeno.
Non poter decidere di sé stessi è una ingiustizia. Vera e propria.
Ultima cosa… cara persona tanto affabile…
Chiedere una mano non è segno di fragilità e nemmeno una vergogna. Anche perché… se non sei capace di vedere tutto questo… non andare ad aiutare nemmeno i poveri se hai un animo del genere… Credo non sarebbero felici nemmeno loro.
Ah… ultimissima cosa… le persone malate, sì, malate come me, a volte vanno anche aiutate.
Potrei mettere nome cognome indirizzo e numero di telefono… ma aspetto prima che mi si guardi in faccia… sono malata mica demente!
Quando un’ape si tramuta in topo
Successe che un giorno un’ape divenne un topo.
Da laboratorio.
Analizzato, girato e rigirato, perforato con aghi che di corto avevano solo il nome.
Siringhe, farfalle, tubi, flebo, lividi, cerotti così stretti da levare la pelle.
Gite in day hospital, in pronto soccorso, negli ambulatori. E dentro a un tubo claustrofobico.
Il topo vide più ospedali che posti vacanzieri. Prese a parlare come un medico scorbutico più che come un damerino.
Successe che gli maciullarono le terga per rubargli il midollo e poi fecero ancora peggio col suo liquido spinale.
Tanti in bianco si presero cura di lui. Si rattristarono per le vene rotte e per gli ematomi esagerati.
Gli fecero riprendere il cuore però. E persino i battiti , in modo spedito.
Lo fecero rivedere un po’.
Gli tolsero le paresi.
Provarono a fargli salire le piastrine prima e regolarizzare i globuli poi. Gli salvarono i denti ma qualche osso proprio no. Ma i denti si vedono e le costole son nascoste …
Gli portarono da bere e da mangiare.
Lo strinsero per non farlo muovere.
Gli misero elettrodi ovunque e gli dissero Andrà bene, non è la fine del mondo.
Lo raccolsero e lo presero per mano anche quando sfuriava contro tutto e tutti.
Gli fecero una torta e gli regalarono un Santino.
Stavano per rubargli la vita ma poi gliela ridarono nel giro di poco.
Il topo voleva solo stare bene.
Il topo sta bene.
Il topo è felice.
Ma sempre topo è. Invece di occuparsi di un pungiglione si prenderà cura della sua coda.
Corpo
Inizio a capire quando mi diceva che non ascoltavo mai.
Niente.
Non toccare e toccavo… perché hai toccato? Non l’ho fatto. Ma come? Ti ho visto… Ah.
Sì, inizio a capire.
Non venire ascoltati.
Non risponde a ciò che chiedo. Non ascolta, non ne vuole sapere, va per conto suo come fosse libero e indipendente. Beh, alla fine, non è ciò che vogliamo tutti?
Fare ciò che vogliamo senza venire disturbati o giudicati. Volare, correre e scappare anche senza meta.
Avere il bisogno del controllo insito in sé e non poterlo mettere in pratica.
A volte me lo chiedo.
Dove sei? Perché scappi da me… io che ti ho accettato e amato senza riserve, curato e preso a braccia aperte.
Dove sei scappato questa volta… tornerai? Ne vale la pena se ti aspetto?
Amarsi.
Guardarsi allo specchio e scambiarsi un occhiolino.
Scambiarsi un’occhiata di intesa.
Amarsi ancora.
Combattere ogni giorno per stare insieme.
Se solo mi ascoltassi un po’ ogni tanto…
Ma quanto sei uguale a me…
Tra tutto ciò che potevi prendere… hai scelto la cosa peggiore.
Annoto. Rileggo. Studio. Imparo. Ri imparo. Leggo ancora. Connessioni diverse per imprimere le stesse cose.
Spaventarsi anche un poco.
Ma tornare insieme in fretta… il tempo fugge via.
Ritorna presto.
Ti aspetto.
Eccomi
A voi
Eccomi.
Forse ce la faremo anche stavolta a mettere qualche pezza e a farmi ricomporre di nuovo.
Avevo pensato di chiudere questo blog.
L’ho pensato seriamente.
Ho avuto un piccolo momento di scoraggiamento e avevo paura di non riuscire più a dare nulla.
Non è così. Forse questo è il momento di poter dare qualcosa di più . Qualcosa che ho e che sento poter dare ancora e, se voi vorrete, sarò qui ancora. E ancora.
Buttarsi giù. No, non è da me. Io sono un trattore. Prendo tutto e lo ributto fuori e mi faccio una risata.
Io son qui per dare qualcosa ancora.
Io dipendo da me. Mi è stata data una vita da due persone speciali e poi mi han fatta volare. Vola Ale. Vai.
E io son qui. Volo.
Se ho paura?
Non ho più paura di nulla.
Di nulla.
Voi siete qui. Non vi conosco ma siete sempre stati carini con me, senza nemmeno conoscermi.
Siete una presenza costante nella mia vita, siete una parte di me, quella più intima. Perché è qui che Ale si racconta senza mettere facciate.
Sono qui. Per me.
Sono distrutta nel fisico ma il mio morale non è stato intaccato.
Ho pensato di non uscirne?
No. Ho pensato una cosa peggiore. Ho pensato che poteva andare come voleva, mi interessava solamente che altri stessero bene.
Non è una gara. Non si sceglie.
Si sceglie di non lasciarsi andare e di continuare a lottare sempre. E non lasciare nulla di intentato.
Le cose che avevo dentro le ho dette.
Non dipende più da me.
Sarà quel che sarà.
Io sono Ale. Ale ha bisogno di relazioni vere e di emozioni e di sentimenti.
Ale è fatta di voli e di sogni e di gesti verso gli altri.
Voi siete stati qui e io non lo dimentico.
Nella vita reale non mi hanno lasciata sola.
A volte è difficile non sentirsi soli. Ma è così. E, per me, è la cosa più brutta.
Ma ciò che sono riuscita a dare senza nemmeno volere … ora è qui con me.
Un messaggio, un oggetto troppo prezioso, una parola.
Tutto questo è stato in grado di allietare momenti puri di disperazione.
Perdere qualcuno o qualcosa è orribile.
Soprattutto se non credi di meritarlo.
Si perde ma si va avanti perché si può trovare altro. E magari ci può riservare emozioni speciali.
Io sono Ale. Sono ancora qui e se mai dovessi anche solo dare un po’ di luce a qualcuno…. penserò di avere fatto centro.
Grazie. Ad ognuno di voi. Mi avete protetta e accettata e non mi avete messa in un angolo.
Ale non scappa. Non ha più paura. Se perde, si rialza.
Se valgo qualcosa… Me lo dimostreranno.
Se ne varrà la pena… Anche.
In buona
Due volte all’anno mi sveglio arrabbiata col mondo. Da quando ero piccola.
Preparatevi oggi Ale è in buona. Lasciatela stare. Ecco.
Oggi così. Chissà perché la mia mamma lo capiva ancora prima che io mi alzassi a fare colazione.
Più che essere in buona oggi mi sento come Courtney Love.
Altro che te e biscotti, oggi preparatemi tre birre, un pacco di sigari cubani, un flacone di tranquillanti da bere alla goccia.
Come Courtney.
Vado allo specchio e sono uguale a lei. Ma uguale alla lei di adesso, stesse labbra giganti e zigomi che esplodono.
Il resto è tutto scavato da occhiaie nere che più nere non si può. Come il suo mascara colato.
Dormito bene Alessandra?
No.
Non ho proprio dormito.
Gli occhi sbarrati.
Mi sarei voluta alzare e bermi davvero una birra.
Alla una, alle due, alle tre e così via.
Mi mancavano solo i sigari cubani da accompagnamento.
Qui, anche la birra a dire il vero.
Ho la testa di Rocky. Non il pugile ma il figlio di Cher.
Sento le ossa della testa che non stanno dentro al cranio.
E sono ormai tutta riccia come lui. Stesso colore di capelli pure.
Oggi sono in buona. Non vedo l’ora compaia il primario per fargli il terzo dito. Solo mentalmente però perché la mamma se lo avesse visto me lo avrebbe spezzato.
Accendo il telefono, magari mi si svolta la giornata. 32 messaggi. Meno male che il mondo è pieno di persone sonnambule, lavoratori notturni e gente preoccupata per me.
Un messaggio inaspettato.
Ehi come va?
Male.
Oddio… sarai mica in buona?
Sì sì è quel giorno lì!
E chi ti senti? Moira Orfei?
Courtney Love.
Beviti una birra.
Sarà la prima cosa che farò appena esco.
Casa è…
E poi si torna a casa.
Mi sorridono da dietro le loro maschere bianche.
Ehi…
Si torna forse dove ci si trova più a proprio agio.
Giro di saluti rigorosamente a distanza anche se qui sono tutti vaccinati.
Ma porca miseria… non è mai bello rivederti…
No, lo so bene ma, se dovessi sempre poter scegliere, è qui dove voglio tornare.
Loro che mai mi lasciano sola. Loro che entrano in stanza con passo felpato per vedere se la flebo va giù bene.
Loro che dal corridoio mi chiedono come vada.
Loro, dalla mia parte e che tifano per me.
Ritorno alle origini. Mi vorrebbero sommergere di qualsiasi cosa ma io rispondo sempre no grazie. Sto bene davvero perché sono qui con voi.
La mia famiglia. Loro che sento quanto vorrebbero abbracciarmi e se ne stanno sulle loro.
Acqua, caffè, biscotti, gastro protettore.
Ti scusi per non esserti portata dietro nulla ma non eri pronta a questa evenienza.
E poi biscotti ancora, che nascondi nella borsa per fare finta di averli mangiati.
Il peso…. la pesata. Sono pronta.
Jeans pesanti, due magliette, doppia felpa, monete da due euro nelle tasche.
Eh no. Togli tutto. Ma che hai messo nelle scarpe….e ti vergogni un po’ per aver riempito anche quelle.
Mangi? Sì. Solita storia.
Bevi? Sì. No. Forse.
Mi arrivano altri biscotti, due bottiglie di acqua, tre pastiglie giga.
Oggi fuori è una bellissima giornata.
Forse mi assenterò per un po’.
Tu sei tu
Ho un forte legame con le mie radici; è lì che ho sempre voglia e bisogno di tornare.
Un piccolo cimitero dove ci son tutti loro, fuori comune. Quando ti mettono in rossa… è lì che hai più voglia di tornare. E non puoi.
Loro, che hanno fatto di me ciò che, in parte, sono.
E chi sono?
Sono una macchina di Formula uno.
Ho provato una quota di dolore un poco più alta della media. Sono diventata resistente e con un modo tutto mio di vedere le cose.
Credevo sarebbe stato difficile crescere: sono qui.
Chi lo avrebbe detto quanto brava sarei potuta diventare? Nessuno. Nemmeno io.
E poi mi sono ritrovata tra le sue braccia a piangere come un bimbo… Io che piango? E da quando?
Ho pianto tra le sue braccia dicendo ma perché…. io credevo di essere una persona buona… Perché a me se sono buona?
Un po’ ha riso. Siiii buona… C’era. Era lì per me perché sapeva quanto avessi bisogno di lui.
Tu sei tu. E tu non molli mai. E non puoi fare altro che lasciare andare anche quando avresti voglia di proteggere.
Hai questo… ok.
Dovrai fare questo e questo… ok.
Tira su la manica… ok.
Dovrai soffrire un poco… ok.
Altri esami… ok.
Non chiudere gli occhi quando vedi la luce, cerca di resistere… Ok.
Lo so è dura… Resisti ti prego… Ok.
Tu sei tu. Tu non sei una che molla. Sì, a volte scappi davanti a una bottiglia di vino che rovesci… ma tu sei tu.
Certe cose forse capitano a chi le può affrontare. Mai visto nessuno reagire con tenacia e come se niente fosse. Ad ogni botta, una risposta.
Tu sei tu.
Capisci che vali quando chiedono di te e si ricordano del tuo nome persino con tutti quelli che vedono passare…
Sono Alessandra. Ciao Ale. Ti saluta tanto lo Stefano, il signor Mario, la moglie di Antonio…
Tu sei tu.
Mi manca
Metti il cappello o ti prendi una insolazione.
Sì, sì.
E via a correre e poi via anche il cappello nel cestino più vicino.
C’è freddo metti il cappello o ti prendi un’altra otite.
Sì, sì.
E via tutto, appena dietro l’angolo. I cappelli della nonna pungevano dappertutto.
Quanto stai bene coi cappelli.
Sì, sì. Ma quanto li odiavo.
La zia che ci rincorreva affinché tutti e tre avessimo addosso il cappello.
Ma perché? Io odio i cappelli.
Ho perso tanto tempo per far sempre di testa mia.
Hai due opzioni… sì, ok. Scelgo la terza.
A destra o sinistra?
Andiamo dritto.
Testone. Sei un testone. Così diceva il nonno anche se era l’unico che ascoltavo. Ma lui sapeva sempre che avrei fatto di testa mia.
Allora iniziò a darmi solo la terza opzione, affinché non la scegliessi.
Crapa. Crapone.
E ora ascolti? Mmm.
Ci proverò. Chiederò. Ma voglio sbagliare di mio anche se so che andrò ad infilarmi in una strada senza uscita.
E ora li butto i cappelli?
No. Ora li amo. Mi proteggono da insolazioni e otiti.
Allora ascolterai, per lo meno?
Sì. Ho incominciato ad ascoltare, trimpinando. Ascolto, avendo sempre qualcosa d’altro a cui pensare.
Hai paura? Mi è stato tolto tutto, persino la paura degli spazi chiusi.
Ma sai… me la voglio andare a riprendere. Mi manca.
La biella
Sì, a volte ritornano.
Ape, prepariamoci. Siamo quasi sotto attacco.
Le avvisaglie ci sono tutte….
La domanda è Quando?
E chi lo sa… Domani, dopodomani, fra un mese… Manca poco. O tanto, dipende da dove la si voglia guardare.
Arriva, arriva. E sarà puntuale.
Chi era sopra il monte ad aspettare il morto?
Ecco mi sento così. Ma io son quella che aspetta, mica sono il morto…
Se si potesse… Un bel biellone ( ciotola n. d. r. dal milanese) raso di popcorn sconditi e un bicchierone di buon vino rosso fermo.
Ehi… di qua, sono qui, sulla cima. Sì. Mi piace tanto stare in cima come le ciliegie più belle e più difficili da prendere.
Tra una paresi facciale e l’altra, mi faccio fuori tutta la biella e mi faccio il secondo bicchiere.
Se volete partecipare…. Si accettano prenotazioni. All’ingresso.
Tutto il mondo è paese
Cina e Africa possono convivere nello stesso luogo?
Sì: sulla mia testa.
La parrucchiera, ridendo, mi dice Ale stai diventando riccia…
Dentro di me penso che mi sono proprio affidata in buone mani per il cambio di look…
Riccia io…
Ma siamo matti…
Nemmeno le trecce strette, bagnate e laccate hanno mai scalfito la mia chioma….
Spaghetti cinesi. Capelli cinesi. Righelli perfetti per mantenere in bolla.
Basta poco. Guardo bene…
Ma…
Quello chiamasi riccio.
Mi porge lo specchio.
Sorrido solo perché non so che altro fare.
Di solito questo genere di cose accadono per dei farmaci assunti…
Ecco.
Prendo lo specchio in mano… Mamma Africa dietro. Cina davanti.
Quindi ora sembrerò una che si stira i capelli solo davanti o che si è fatta fare la permanente solo di dietro, per risparmiare.
Hanno ragione: Tutto il mondo è paese.
Primavera
Stai uscendo?
Sì, sì! E vado di fretta! Sai, oggi è primavera!
Oggi si esce e si riporta l’equilibrio nel giusto punto.
Sai… chissenefrega se Lei è tornata.
Chissenefrega se si è impossessata dei miei occhi.
Chissenefrega se le gambe sono quelle di un armadio pieno e colmo di roba inutile che anche Vinted si rifiuterebbe di comprare.
Oggi è primavera!
Anche le rotaie del treno sono tanto belle.
Anche i posti più insulsi sembrano simpatici.
Ho dato un taglio netto alla mia zazzera.
Ho riso quando un bimbo sulla porta ha detto al rider di Mc Donald Grazie e scusi il disturbo. E spariva col sacchetto di quei panini il quale odore riconosceresti anche in mezzo allo smog più intenso.
Ho voglia di zompettare e saltellare sbattendo i miei nuovi capelli al vento.
Un anno dopo. Lo sfogo.
Ma io dico….
Per essere presi in considerazione dal mondo medico davvero bisogna prendersi il virus?????
Esiste solo quello????
Eppure…
La mia amichetta è stata in LOCKDOWN abbastanza anche lei… si è comportata non dico bene bene però si è attenuta alle regole, si è imbavagliata, ha tenuto la distanza… Si è mostrata poco…
Ma ora che ha deciso di Girare dalle mie parti (cit.) … perché viene considerata poco?
Mica è tanto giusto.
Essere sbolognati oppure rimandati e demandati ad altri e in altri luoghi… ormai è un anno… sarà pur giusto che anche le altre malattie abbiano la considerazione che meritano…
Come ci si sente?
Smarriti e dimenticati e se poi già uno ha la sindrome dell’abbandono di suo…
Vaccini, vaccini, vaccini…
Mi sento come le sguattere che lottano per un aumento di stipendio; qui si tratta di alzare l’onorario di poco, anche ottenere cinquanta centesimi in più all’ora farebbe la differenza.
Allora , sai che c’è?
Altro che donare cose mie alla ricerca, altro che sprecare sangue, altro che regalare pezzi di me per alimentare i ricercatori…
Adesso penso a tenere tutte le mie cose al posto loro.
Uno sfogo all’anno è necessario.
Anche tu
E ora che anche la tua vita è nel caos più totale quanto la mia… sai quanto ci divertiremo?
Sarà divertente?
Dici?
Ammalate insieme. Due malattie simili ma con nomi diversi. Stesso corso di inglese. Io dispiaciuta per lei… poi è toccato a lei dispiacersi per me.
Io mi dicevo… cavolo se succedesse a me impazzirei…
E poi? No. Non sono impazzita. Cioè… un po’ sì ma non per la sclerosi.
Lei ballava. Ha dovuto smettere.
E io? Che cosa ho dovuto smettere?
Nulla di così eclatante, credo. O forse ho sostituito qualcosa con qualcosa d’altro.
E sì… aveva ragione: non ho smesso di volermi divertire. Se davvero il tempo è prezioso… perché economizzare sulla parte bella che possediamo? Altro che impazzire: sarebbe stata una perdita di tempo.
Le ho tenuto la mano e abbiamo fatto un passo grande, pur non essendo amiche migliori. Ma, ho capito, che si può avere una cosa importante da condividere anche con qualcuno non appartenente alla sfera più intima. E ricordarlo per sempre.
Ci siamo dette cose pur non sapendo molto l’una dell’altra…
Ho paura mi ha detto… ma come è possibile? Non è che mi avevi presa in giro????
Vorrei che tu fossi felice. Sì, anche tu.
Arrivo quando arrivo
Ti prepari per un pranzo tra amiche. Non vedi l’ora: ti mancano.
Organizzi tutto per bene. Vuoi uscire prima così non prendi i mezzi e vai a piedi… la giornata è così bella e anche l’aria sembra pulita come quella in montagna. Arrivare ai diecimila passi odierni… questo l’obiettivo.
Ecco… la giornata sm ti assale come un rapitore, da dietro. Ti stringe fortissimo arti e bocca. Non ti fa nemmeno urlare in pace. Esci con i mattoni al posto delle scarpe. Il tuo cappello sembra un casco di svariati chili. Ti senti anche più bassa. L’armatura al posto della giacca. Non sai se assomigli a un gladiatore oppure a una semplice tartaruga. Ma ti muovi al passo di una lumaca ma senza esser vischiosa.
Arriva l’autobus e capisci dove andranno a finire tutti i tuoi buoni propositi. Tentenni poi pensi a quella casa e ti sembra distante come fare Milano Trieste a piedi. Allora prendi quell’autobus che odi. Lo odi? Sì. Capisci subito il perché… odore di aglio e sudore e di vestiti mai lavati. Allora anche la tua sm prende quell’odore e non ci stai. No… Se dobbiamo stare insieme per sempre almeno devi sapere di buono. Scendi e inizi a incamminarti. Avvisi…. arrivo quando arrivo ma arrivo.
Mostrami qualcosa, ma fammelo percepire coi tuoi occhi
Il tempo passa.
Oggi mi sembra tanto veloce. Ieri sembrava quasi non volesse mai passare.
La voglia e la smania di crescere, di fare cose nuove. Eppure mi sentivo in costante evoluzione, nonostante quei diciotto non volessero arrivare mai.
Dicevano Ma che fretta hai? Poi passa talmente tanto in fretta che vorrai fermarlo, il tempo. Una risata quasi sprezzante, la mia, come risposta.
Inutile stare qui a dar loro ragione.
Il tempo… Mi viene quasi da paragonarlo a quei silenzi che fanno tanto rumore. Come se la vita fosse un controsenso unico, eppure non potrebbe essere più coerente di così.
Non avere troppa fretta, Ale.
Prova, sali sopra alle esperienze e goditi ogni istante, bello o meno bello che sia.
Eppure ho fretta. Sempre avuta. Dal modo di camminare al modo di approcciarmi o, più semplicemente, nell’apparecchiare una tavola.
Fretta per arrivare a capire se sia possibile davvero guardare ciò che mi circonda con un occhio diverso.
Fretta di leggere un libro partendo dalla fine per sapere come va a finire e, solo poi, concentrarsi sugli sviluppi.
Leggere il giornale rigorosamente dall’ultima pagina. Ma perché? L’ho imparato da qualcuno?
No. È proprio come sono fatta io.
Come nascere e avere già il proprio gusto in fatto di cibi. Come farsi piacere una cosa piuttosto che un’altra.
Ecco.
Mostrami qualcosa, ma fammelo percepire coi tuoi occhi.
Mai dimenticare
No. Non dimenticare.
Non posso dimenticare.
Gli auguri di quella persona, proprio quella che mi ha aiutato nel momento peggiore.
Era là. Poteva non esserci eppure è stata presente per me e per aiutarmi. Era Natale. Il peggiore mai passato.
Sembrano passati tantissimi anni, saranno quattro o cinque.
Ho chiesto una mano e lei c’è stata.
Stasera mi è arrivato un suo messaggio.
Io non mi sono fatta sentire per non romperle troppo, eppure, oggi, l’ho pensata e tanto.
Non dimentico. Non posso dimenticare chi mi ha aiutata negli anni peggiori di questa malattia.
Oggi l’ho pensata con un sorriso dolce e il mio cuore si è scaldato.
Ho pensato a quei due angeli delle infermiere che mi hanno sempre accudita come una figlia. E ho pensato a tutti quelli che mi hanno aiutata sempre là, in quelle stanze tutte uguali e che vivono lo stesso, nonostante le disgrazie. E si ride ugualmente. E si parla di tutto. Forse l’unica cosa della quale non si parla è proprio della malattia. E ricordo la signora che mi metteva i santini sotto al cuscino per farmi guarire prima. E ricordo tutti quelli che mi hanno aperto la bottiglia d’acqua e mi hanno messo il golf sulle spalle e chiamato l’infermiera per me.
No, non si dimentica. Non si può proprio.
Il suo messaggio oggi… il regalo più bello.
Che cosa vuoi fare da grande?
Ho partecipato ad un concorso. Ora posso pubblicare ciò che ho mandato.
Da tutti gli scritti pervenuti, hanno preso delle frasi salienti e hanno composto un altro scritto.
Ecco il mio.
Che cosa vuoi fare da grande?
Alessandra, che cosa vuoi fare da grande?
Voglio fare grandi cose e voglio essere felice.
Grandi cose… Proprio così: immaginavo di fare qualcosa di importante.
Un giorno arriva Lei… quatta quatta e silenziosa come una biscia. È stata così tanto
delicata da entrare dentro di me senza quasi me ne accorgessi. Ma più il tempo passava e
più entrava nel mio corpo prepotentemente. Forte e risoluta. E si è impossessata di me,
completamente. Lei è ancora nella mia vita e lo sarà per sempre. Una compagna fedele,
una certezza, una delle poche della vita. Un po’ come le persone della tua famiglia: sai
che ti resteranno accanto qualsiasi cosa tu decida di fare. Ecco… così, Lei.
Una mattina d’estate la conferma: Sclerosi Multipla. Ah. E ora? E ora farò cose bellissime.
E ora non voglio più dare nulla per scontato. E ora non rimanderò la mia vita al giorno
dopo. Ora sono qui. Ora vivo. Ora assaggio con ingordigia e ho voglia di essere felice;
ogni giorno rido un po’ di più. Ci sono avvenimenti che accadono e ci sono fatti che
travolgono senza che sia tu a poter scegliere in prima persona. Ma si può decidere come
prendere ciò che arriva. E si può scegliere come essere. Eccome.
Alessandra, che cosa vuoi fare da grande?
Voglio fare grandi cose e voglio essere felice.
Passaggi dalle mie parti
È passata e ha saccheggiato tutto ciò che le serviva. Rimane sempre qui attorno, per tenere tutto sotto controllo. Dove la natura è generosa, lei porta via.
Del mio benessere me ne prendo cura io. Ci provo, ce la metto tutta.
Posso fare tutto. Nel mio giardino segreto e incantato, scrivo. Con amore. Con dedizione. Scrivo di me e di ciò che mi commuove.
La ragazza cresce e colpisce. Non ha un bell’aspetto. Forse ha gli stessi miei diritti, però.
Mi occupo di me. Forse non ho sempre ragione, ma so io che cosa sia giusto e cosa no.
Lei sconfina sovente. Ho imparato ad accettare questo suo aspetto. Accettare. E prepararsi a riceverla. Ogni volta, ad ogni visita indesiderata e inattesa.
Tornare nella vita di qualcuno, entrando sempre dalla stessa strada.
Accogliere senza protezione alcuna.
Accetto. Con cautela. Con riguardo.
Restano segni tangibili del suo passaggio? Sì. Sono evidenti.
Eppure lei sta seguendo la donna sbagliata.
Il mio compito è quello di proteggermi. Quindi, qualche volta, può solo farsi da parte… tanto si vede ugualmente.
Sono passati così tanti anni che stento a ricordare il suo primo passaggio dalle mie parti.
Noria Nalli. Sclerotica.
Dare voce ad un ricordo e riportarlo in lettere.
Dare valore a Lei, che, oggi, non è più qui. Ma c’è stata, eccome e ha scritto e tanto.
Io la leggevo e sorridevo e ridevo.
Questo insegna che la morte esiste. Io già lo sapevo da un po’.
Un ricordo per Lei, i quali scritti mi lasciavano in armonia. E allora le dedico un pensiero. Perché? Se non lo facessi sarebbe un peccato verso di Lei e verso quelli che non ne hanno mai sentito parlare.
Noria Nalli e la passione per l’informazione al servizio della società, ciao Noria!
Sempre gozzovigliare
Ogni gozzovigliata alla quale non partecipi, la lasci indietro. La perdi. La lasci qui, non usufruita.
Ogni occasione è buona per festeggiare. Insieme a qualcuno o no. Anche da soli si può festeggiare. Che cosa? Sé stessi. Ogni piccolo passo va celebrato. O si perde per sempre.
Ale è entrata fieramente nel tubone.
No. Cioè sì, ci è entrata ma non fieramente. E non eroicamente. Ma l’ha fatta. Meno di due ore, immobile. Senza fiatare. Forse è addirittura rimasta in apnea, per paura si potesse protrarre il supplizio.
Ale ha iniziato a contare. Arrivata al centomila si è fermata… e ora? Che numero c’è ora? Ha pensato alle lire. Che cosa veniva dopo la banconota da centomila lire?
Là dentro non le è sovvenuto. Ha ripreso a contare da zero, fino allo sfinimento. E ne è uscita, sfinita. Come dopo un allenamento di basket. Come dopo una corsa da dieci chilometri. Come cinque fermate di metro. Anche meno. Ma ce l’ha fatta.
Basta poco affinché diventi un soggetto docile. Basta una risonanza.
Prima e dopo, a questa Ape potete chiedere di tutto. È scoperta, è senza protezioni. Diventa tanto buona.
Stasera Ape si celebra, prima dell’arrivo degli esiti.
Ha cucinato le polpette più buone del mondo poiché c’era quella bottiglia meravigliosa e speciale che la aspettava da tanto.
Oggi era giorno. Oggi la gozzovigliata è un diritto.
Buon tutto Ape.
E grazie a tutti voi.
Rave claustrofobico
Prepararsi per andare in risonanza senza nessuno che possa venire con te.
Come quando saluti una persona alla quale tieni e te ne vai verso un treno, da solo. Lì, rimani con tutta la tua tristezza mentre facce sconosciute ti passano di fianco e sfrecciano nelle tue orbite.
Ecco. Quella sensazione di solitudine. Quella sensazione di smarrimento.
Quella.
Certo. Ci si mette poco a rimettere tutto nelle tasche in modo ordinato e andare avanti comunque. Sì, perché avanti si va sempre. E ce la si fa anche da soli, se proprio si deve. Sì, perché possiamo essere ottimi compagni anche per noi stessi.
Compagni. E amici. A volte dobbiamo fare con ciò che abbiamo. E lo facciamo. E piuttosto bene, addirittura.
Ma quando vado a quell’appuntamento così odioso e detestabile… è tanto bello trovare una schiera di persone che aspettano me. È tanto bello farsi coccolare e viziare.
Lunedì il tubone sarà solamente mio. E la vittoria sarà tutta mia. Mia e di quell’essere spregevole che mi costringe ad un esame tanto odioso.
Un weekend e poi il rave claustrofobico mi aspetta!
Spiegare
Mi ha chiesto “Fammi capire, in prima persona”.
Ecco.
Senti il bisogno di vivere la tua vita anche se qualcuno ti segue sempre. E no, non lo puoi odiare. Però può non starti tanto simpatico. Quel qualcuno ti viene a trovare all’improvviso, ogni tanto.
Come un ospite inaspettato. Mentre sta salendo in ascensore, corri a riordinare e a dare una parvenza di normalità alla casa: anche quei pochi secondi possono essere essenziali.
A volte è come trovarsi nel gioco dell’oca. Arriva una folata di vento e non riesci a vedere la casella che ti aspetta. Non si vede nulla. Dove mettere i piedi?
Far accomodare l’ospite. Fare un sorriso e proporre un caffè.
Decidere di stare sempre davanti a ciò che accade. Ogni giorno.
A volte nessuno suona al tuo campanello. Hai la percezione di una mancanza. Continuare. Improvvisare sul momento. Quel che verrà in seguito a nessuno è dato sapere. Ma ha così tanta importanza? No.
Ora guardala. In faccia. Anche se un po’ fa paura. Perché arriva sempre a suonare alla tua porta e no, non hai avuto il tempo di sistemare i vestiti rimasti a terra.
Il giorno del prelievo
Prelievo del sangue.
Mai che esca una volta con un sol buco. Non che sia così importante, ma è un allungamento dei tempi. Per tutti. E uno spreco di farfalline e aghi.
Gli esiti arrivano prima di subito. Una strage. Una serie di asterischi mi ricordano un cimitero americano in Normandia. O una vecchia schedina. Non ho fatto tredici. Ma dodici sì. L’unico valore che speravo non andasse… . Ecco è andato bene. Ed è quello che mi porterà dritta nel tubo, senza passare dal via.
Certo. Ho fatto più risonanze che ecografie… ma parlare di passeggiata sarebbe un oltraggio verso la mia paura. E quella paura, almeno quella, vorrei tenerla nella mia vita. Sì, almeno una, per potermi definire soggetto ansioso. Eh sì, un filo lungo dalla nascita al giorno d’oggi.
Entrerò in quel fracasso da rave che mi terrà compagnia per un paio di orette. E ne uscirò.
Sugli esiti… che dire? Credo che entrare in quel tubone sarà davvero tanto una vittoria che il verdetto passerà in secondo piano.
Eppure sento che la compagna mangia e mangia avidamente. E lo fa con gusto. Le piaccio. Le piaccio parecchio. E le piace il mio cervellone che sprizza idee e gioie da tutte le cellule. O ha buon gusto… o è una invidiosa.
A me piace pensarla così.
A me piace associarla a un volto. A me piace credere che siamo un po’ come cane e gatto. Lei torna col Topolino in bocca e io le do delle gran codate sul muso.
Il tuffo
Tuffarsi dal trampolino della piscina. Vai giù, giù, giù e poi con la punta dei piedi tocchi il fondale e ti dai quella spinta verso la luce sopra di te. Esci. Fuori. Con la testa. Ti strizzi gli occhi e li riapri. E torni a vedere.
Così.
Poi arriva Lei. Arriva come me: un terremoto. Si sente. Urla quanto me.
Ma Lei la vedo solamente io, come fosse l’amico immaginario. Come quando parlavi al tuo peluche preferito da piccolo. Sì, al tuo peluche. Quello al quale confidavi la vita.
Torni giù. Un altro tuffo. Altra spinta verso l’alto.
Stavolta stai giù un po’ perché qualcosa ti trattiene. Picchi i piedi ancora più forte perché sopra ci vuoi risalire, sempre.
Poi torna Lei. Ti sconquassa e ti lascia stordita. Ti senti oltrepassata da un orango tango. Ma Lei, il tango, lo balla solamente per te perché sei la sua unica spettatrice.
Inizi ad ammirarLa. Lei vuole essere guardata. Vissuta. Lei vuole la tua attenzione anche quando, fortemente, ti giri dall’altra parte. Lei. Forse è il caso di prestarLe attenzione. Come quando un bimbo ti dà i pugni sul ginocchio perché non ti accorgi che vuole la tua mano. Tendi la mano. Le sorridi.
Torni giù. E se qualcuno si fosse buttato con te? Qualcuno che, magari, ha paura di restare sott’acqua. Torni giù. Gli prendi una mano. Gli tiri i capelli e lo porti fuori da quel liquido. Ora le teste sono libere entrambe.
Metti su un disco. Volume alto. Inizi a ballare.
InvitaLa a ballare insieme a te.
Quel giorno lì
Oggi è proprio quel giorno lì. Quel giorno dove vieni assalita da una stanchezza indicibile, quello che ti porta le gambe ad essere come di ritorno da una scalata in montagna, anche se abiti in pianura. Alzi le braccia e…. caspita quanto fanno male i muscoli, come se portassi delle taniche piene di benzina e vorresti quasi darti fuoco. Ecco… è arrivato. Ti siedi e ti senti così spossato, stanco e dolorante che nemmeno la sedia ti può aiutare. Fai finta di nulla. Ti alzi e incominci a cucinare… qualcosa di buono, assolutamente. Perché? Perché ne vale sempre la pena.
Che siano feste meravigliose
Fanpage.it: Pavia, vince un concorso all’ospedale ma non viene assunta perché ha la sclerosi multipla
Fanpage.it: Pavia, vince un concorso all’ospedale ma non viene assunta perché ha la sclerosi multipla.
https://milano.fanpage.it/pavia-vince-un-concorso-allospedale-ma-non-viene-assunta-perche-ha-la-sclerosi-multipla/
Il regalo più bello è la cura
A me viene da pensare più a loro che a me. Che senso ha un bambino che si ammala? Io spero che un giorno trovino la cura giusta e che siano loro a beneficiarne in pieno.
Il ritorno
Eccomi… sono tornata dal tubo maledetto e ce l’ho fatta. Dopo una mezz’oretta volevo scappare ma ho resistito. Stasera festeggio. Mi metto subito all’opera per preparare una torta da portare a lavoro. C’è solo da festeggiare ed è molto meglio farlo prima degli esiti che avrò lunedì. E poi festeggerò anche lunedì qualsiasi sia il risultato. È l’unico modo che conosca per tenermi sempre su…. Festeggiare per qualsiasi cosa e per niente e soprattutto quando le cose vanno talmente male che, festeggiare, rimane l’unica opzione fattibile.
Grazie a tutti voi, tutti tutti.
🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳
LA PRIORITÀ
LA PRIORITÀ – bisogna scegliere bene le proprie priorità, la scelta giusta? Vivere. @alemarcotti per SolaMenteSM, parole scritte una volta a settimana
Sorgente: LA PRIORITÀ
Il prelievo
Mi alzo all’alba…il prelievo mi aspetta. Entro e non c’è nessuno in coda: il saccottino si avvicina sempre di più…
“Che braccia piccole che ha…
Ha paura?”
“Mmm.. no no, grazie”.
“Si volti… no no grazie non mi dà fastidio, anzi mi piace vedere il sangue che esce e ogni volta vengo colpita dal fatto che il sangue non è rosso come nel nostro immaginario, è più scuro”.
“Pronti?”
Mi sa che, qui, quello che ha paura è lui.
“Non esce nulla. È tesa? Cambiamo vena”.
Mi sembra sia tutto uno scherzo.
“Questa va. Le fa male?”.
“Tantissimo…”
“Ops… le si è spaccata la vena… dobbiamo cambiare”.
Lo guardo sbigottita. Finalmente, al quarto buco, ce la facciamo. “Stia qui mi raccomando almeno venti minuti, non vorrei che svenisse”.
Esco e scappo via, altro che svenire. Ho quattro buchi, cioè quattro cerotti e un braccio che mi fa un male pazzesco. L’unica cosa che mi ha riportato la pace è stato il mio saccottino al cioccolato.
Lazzaro
Dopo un’estate senza problemi, è arrivato lo stop. Ho passato due giorni a letto, febbre a 39 e dolori inumani. Dopo un’altra notte atroce… stamattina il miracolo… Lazzaro si è alzato. Acciaccato ma in piedi. Non potrà che andare sempre meglio.
Io con lei.
Dopo aver letto un post che non mi è piaciuto molto, vorrei dire due parole. Tanti di voi già lo sanno e saranno anche stanchi delle mie storie legate alla malattia. Ho la sclerosi multipla. Ho un malattia auto immune. A dire il vero, di malattie auto immuni ne ho ben due. Morbo di Reynaud e sclerosi multipla. Certo, la prima delle due è fastidiosa solo in inverno. Dalla sclerosi multipla non guarirò fino a quando non scopriranno la causa, allora ci vorrà molto poco a trovare un farmaco adatto. I farmaci non piacciono a nessuno, soprattutto quelli che regalano effetti collaterali devastanti. I miei sono fra questi. Persino il cortisone non è piacevole da assumere. Ho, a volte, lesioni nuove, così si chiamano. La lesione del nervo non è recuperabile ma si può ovviare e riprendersi. Questa malattia non cesserà mai. Magari un giorno si addormenterà per un po’. Ma non guarirò. Potrò solo peggiorare e ne sono ben cosciente. Non per questo non trovo il mio corpo una macchina meravigliosa. Sono meravigliosa. Malata ma splendida. Non vedo da un occhio, ho dolori atroci che non mi fanno dormire, ho spasmi, intorpidimenti e scosse. Ma sono meravigliosa, mi ritengo perfetta. Ho un occhio che vede bene. Ho un passo spedito. Sono felice per quello che ancora possiedo. Quando non sarà più così ci penserò. I miracoli esistono? Qualcuno dice di guarire? A me poco importa. A queste cose non credo. Credo in quello che vedo. Credo in me, alle mie capacità, al tenere a bada un po’ la malattia con l’alimentazione. A tutto questo credo. Per chi vuole credere ai miracoli… io sinceramente preferirei vincere al super enalotto. Peccato che non giochi. Non mi lamento di ciò che ho e non prego e non piango disperata. Vivo semplicemente e cerco di farlo in modo felice.
Terremoto
Mi sono svegliata credendo ci fosse il terremoto. La palla strobo in sala diceva NO, nessun terremoto in atto.
Ero io, proprio io. Non fuori, dentro. Mi sento su una zona terremotata da questa mattina, ancora non ho cessato di vibrare. Ecco, questo è uno degli aspetti più fastidiosi di questo fardello che mi accompagna nella vita. Domani ho un aereo da prendere, se non cesso di vibrare sarà come stare due ore dentro una turbolenza continua. Se mi attaccassi degli elettrodi sarei perfetta per la pubblicità di uno scioglipancia immediato.
