Quel giorno lì

Oggi è proprio quel giorno lì. Quel giorno dove vieni assalita da una stanchezza indicibile, quello che ti porta le gambe ad essere come di ritorno da una scalata in montagna, anche se abiti in pianura. Alzi le braccia e…. caspita quanto fanno male i muscoli, come se portassi delle taniche piene di benzina e vorresti quasi darti fuoco. Ecco… è arrivato. Ti siedi e ti senti così spossato, stanco e dolorante che nemmeno la sedia ti può aiutare. Fai finta di nulla. Ti alzi e incominci a cucinare… qualcosa di buono, assolutamente. Perché? Perché ne vale sempre la pena.

Che siano feste meravigliose

Fanpage.it: Pavia, vince un concorso all’ospedale ma non viene assunta perché ha la sclerosi multipla

Fanpage.it: Pavia, vince un concorso all’ospedale ma non viene assunta perché ha la sclerosi multipla.
https://milano.fanpage.it/pavia-vince-un-concorso-allospedale-ma-non-viene-assunta-perche-ha-la-sclerosi-multipla/

Il regalo più bello è la cura

A me viene da pensare più a loro che a me. Che senso ha un bambino che si ammala? Io spero che un giorno trovino la cura giusta e che siano loro a beneficiarne in pieno.

Il ritorno

Eccomi… sono tornata dal tubo maledetto e ce l’ho fatta. Dopo una mezz’oretta volevo scappare ma ho resistito. Stasera festeggio. Mi metto subito all’opera per preparare una torta da portare a lavoro. C’è solo da festeggiare ed è molto meglio farlo prima degli esiti che avrò lunedì. E poi festeggerò anche lunedì qualsiasi sia il risultato. È l’unico modo che conosca per tenermi sempre su…. Festeggiare per qualsiasi cosa e per niente e soprattutto quando le cose vanno talmente male che, festeggiare, rimane l’unica opzione fattibile.

Grazie a tutti voi, tutti tutti.

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LA PRIORITÀ

LA PRIORITÀ – bisogna scegliere bene le proprie priorità, la scelta giusta? Vivere. @alemarcotti per SolaMenteSM, parole scritte una volta a settimana

Sorgente: LA PRIORITÀ

LA PRIORITÀ

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Il prelievo

Mi alzo all’alba…il prelievo mi aspetta. Entro e non c’è nessuno in coda: il saccottino si avvicina sempre di più…
“Che braccia piccole che ha…
Ha paura?”
“Mmm.. no no, grazie”.
“Si volti… no no grazie non mi dà fastidio, anzi mi piace vedere il sangue che esce e ogni volta vengo colpita dal fatto che il sangue non è rosso come nel nostro immaginario, è più scuro”.
“Pronti?”
Mi sa che, qui, quello che ha paura è lui.
“Non esce nulla. È tesa? Cambiamo vena”.
Mi sembra sia tutto uno scherzo.
“Questa va. Le fa male?”.
“Tantissimo…”
“Ops… le si è spaccata la vena… dobbiamo cambiare”.
Lo guardo sbigottita. Finalmente, al quarto buco, ce la facciamo. “Stia qui mi raccomando almeno venti minuti, non vorrei che svenisse”.
Esco e scappo via, altro che svenire. Ho quattro buchi, cioè quattro cerotti e un braccio che mi fa un male pazzesco. L’unica cosa che mi ha riportato la pace è stato il mio saccottino al cioccolato.

Lazzaro

Dopo un’estate senza problemi, è arrivato lo stop. Ho passato due giorni a letto, febbre a 39 e dolori inumani. Dopo un’altra notte atroce… stamattina il miracolo… Lazzaro si è alzato. Acciaccato ma in piedi. Non potrà che andare sempre meglio.

Io con lei.

Dopo aver letto un post che non mi è piaciuto molto, vorrei dire due parole. Tanti di voi già lo sanno e saranno anche stanchi delle mie storie legate alla malattia. Ho la sclerosi multipla. Ho un malattia auto immune. A dire il vero, di malattie auto immuni ne ho ben due. Morbo di Reynaud e sclerosi multipla. Certo, la prima delle due è fastidiosa solo in inverno. Dalla sclerosi multipla non guarirò fino a quando non scopriranno la causa, allora ci vorrà molto poco a trovare un farmaco adatto. I farmaci non piacciono a nessuno, soprattutto quelli che regalano effetti collaterali devastanti. I miei sono fra questi. Persino il cortisone non è piacevole da assumere. Ho, a volte, lesioni nuove, così si chiamano. La lesione del nervo non è recuperabile ma si può ovviare e riprendersi. Questa malattia non cesserà mai. Magari un giorno si addormenterà per un po’. Ma non guarirò. Potrò solo peggiorare e ne sono ben cosciente. Non per questo non trovo il mio corpo una macchina meravigliosa. Sono meravigliosa. Malata ma splendida. Non vedo da un occhio, ho dolori atroci che non mi fanno dormire, ho spasmi, intorpidimenti e scosse. Ma sono meravigliosa, mi ritengo perfetta. Ho un occhio che vede bene. Ho un passo spedito. Sono felice per quello che ancora possiedo. Quando non sarà più così ci penserò. I miracoli esistono? Qualcuno dice di guarire? A me poco importa. A queste cose non credo. Credo in quello che vedo. Credo in me, alle mie capacità, al tenere a bada un po’ la malattia con l’alimentazione. A tutto questo credo. Per chi vuole credere ai miracoli… io sinceramente preferirei vincere al super enalotto. Peccato che non giochi. Non mi lamento di ciò che ho e non prego e non piango disperata. Vivo semplicemente e cerco di farlo in modo felice.

Terremoto

Mi sono svegliata credendo ci fosse il terremoto. La palla strobo in sala diceva NO, nessun terremoto in atto.

Ero io, proprio io. Non fuori, dentro. Mi sento su una zona terremotata da questa mattina, ancora non ho cessato di vibrare. Ecco, questo è uno degli aspetti più fastidiosi di questo fardello che mi accompagna nella vita. Domani ho un aereo da prendere, se non cesso di vibrare sarà come stare due ore dentro una turbolenza continua. Se mi attaccassi degli elettrodi sarei perfetta per la pubblicità di uno scioglipancia immediato.

Capita…

Seguo tutti i consigli. Scrivo. Tantissimo e fino alla nausea. Ciò che ho dentro e tutti i miei ricordi non li voglio dimenticare. Mi distraggo. Più coi film che coi libri , ormai, poiché il mio occhio è rimasto fessacchiotto e non poco. Non medito a causa di un flusso incessante di pensieri, faccio yoga, però. Vado a correre e cammino tantissimo. Il supporto ce l’ho: sono anni che vado dalla mia psicologa e, devo dire, mi ha rimesso in sesto la vita. Che dire… la malattia ce l’ho sempre ma rido quasi più che nella mia vita da sana. Ho rapporti più spontanei e sinceri. Sorrido sempre e ho voglia di far parte della mia vita. Questa malattia è stata forse una benedizione. Si dice sempre ‘Mica può capitare a me’ e poi, quando succede a te pensi ‘ Capita’. E ricomincia tutto di nuovo, una nuova vita, nuove opportunità e nuovo modo di vedere le cose. Capita sì… Via di nuovo!

Cercando una presa…

Oggi mi sento così… Alla ricerca di una presa vicina…

Iononsclero.it

Condivido questa mail… Per me è una soddisfazione….

Il perfido neurologo

Quando odi il martelletto e chi lo sa bene ti manda questo….

Lo trovo geniale🤣

Color biscotto

Ho fatto degli esami. Grave carenza di vitamina d. Sapevo bene di non essere un gran contenitore di essa, ma addirittura una carenza grave non me l’aspettavo proprio. Sono tre anni che prendo il sole diventando color biscotto. Non è bastato. La neurologa mi prescrive delle medicine da prendere. Bene. Per ora non ho intenzione di prenderle, mi sento già fin troppo intossicata come avessi una nube sopra la mia testa. Ho letto il foglietto illustrativo…. Una grande e lunga illustrazione piena di effetti collaterali, tanto per cambiare. Credo sia sufficiente tutto ciò che già possiedo. Quest’anno prenderò altro sole poi vedremo. Non troppo poiché il mio farmaco può portare a tumori della pelle…infatti ogni sei mesi mi aspettano per il controllo. Poi odio il sole già di mio. Sarà che è fine stagione e ci avviciniamo alle vacanze… non ne posso più. Ho dei momenti che proprio prenderei tutti i miei farmaci e li butterei giù dal balcone se non fosse per quello di sotto che nemmeno ha più un balcone. Non ci sarebbe soddisfazione.

La linea dell’arrivo

Faccio la mia strada, seguo il sentiero. Ti vedo da lontano, mi aspetti, come sempre, sulla linea dell’arrivo, sorridente. Come sempre. Non ho alcuna intenzione di distrarmi o di farmi distrarre: ti raggiungo presto. Ero impreparata su quello che mi aspettava. Non lo sono più. Vado avanti di buon passo, la strada è sfavillante. Capisco bene ciò che sta succedendo ma non me ne preoccupo. Perché dovrei? Ora vedo cose belle attorno, mi fermo ad osservare e sono proprio meravigliose. Continuo, pensando. Passo dalla meraviglia alla gioia. A volte mi devo spostare, non ho intenzione di farmi colpire né, tantomeno, di farmi abbattere. Ho bisogno di qualcuno o di qualcosa? So chi chiamare. Continuo. Vado avanti. Io non lo so che cosa significhi tutto questo, ma non vedo ragione per aggiungere altro peso inutile. Il mio obiettivo è là: la linea dell’arrivo.

Last night a Dj saved my life

Mi sveglio con un male atroce all’occhio… Benvenuto caldo! Mi preparo per yoga anche se mi sento pronta per andare dritta verso uno schiacciasassi, altro che fare posizioni rilassanti. L’unica cosa possibile da fare è aspettare che passi; come è venuto se ne andrà. È come se mi avessero dato una coltellata dritta nella pupilla. Eppure mi sono guardata e mi vedo così carina… Meno male. Non far vedere e non far sapere. Procederò per gradi. Che lavoro duro alzarsi alla mattina, meno male che mi son svegliata felice cantando Last night a Dj saved my life. Ricordi di infanzia… La cantavamo tutti. Farmi distruggere o farmi buttare giù non è nelle opzioni previste. Mi serve un alleato? Ma anche no, lo tengo per quando ne avrò più bisogno. L’alleato sarebbe il Dj…

Caldone

Ebbene sì… Il caldone è arrivato. I sintomi peggiorano? Sì, proprio così. Lo capisco subito, non appena mi alzo al mattino e da come sia la mia visione. Debole, offuscata. Ape sta bene? Ape, nonostante tutto, sta benissimo. Si sente in ottima forma. Il dolore alla schiena mi porta a non dormire… Non vedo bene ma, nel fisico, mi sento una ragazzina vispa. Le notti sono atroci ma, appena mi metto in piedi, tutto praticamente sparisce. Come fosse un miracolo.

Me

Ho imparato a buttare fuori. Quello che ho dentro lo dico. I sentimenti li esterno in modo molto semplice affinché vengano compresi bene. Le cose che provo le voglio dire e le getto fuori. Si impara a farlo. C’è qualcosa che scatta come una molla all’improvviso. Io voglio far sapere. La vita può cambiare da un momento all’altro. L’ho capito e anche molto bene. A volte bisogna sistemare qualche equilibrio e rimettere la bilancia a posto. Ho capito che voglio fare tante cose come se avessi una doppia anima. Ho un contenitore da riempire fino all’orlo. L’ho imparato perché si può imparare. Questa malattia mi ha regalato una nuova visione della mia vita e ha cambiato le mie priorità. Lo voglio dire a tutti e lo voglio far sapere: vorrei che le persone lo percepissero attraverso di me senza che debba loro capitare qualcosa. Vorrei vedere questa infame come una cosa positiva per me. Perché lo è. E quella fortunata sono io per averla ricevuta nella mia vita. Era un momento nel quale mi sentivo assopita. Mi sentivo come se avessi perso tutto con la perdita del mio nonno. In effetti, avevo perso tutto, era finita una parte della mia vita, erano finite la mia infanzia e la mia adolescenza. Poi è arrivata Lei che ha scosso tutte le mie emozioni e mi ha insegnato nuovamente a vivere in pieno, ad andare avanti come un panzer senza fermarmi mai. Coltivo me e le altre persone. Riscopro emozioni e faccio pace con la parte buia del mio carattere.

E poi il mio amico mi dice Questa è una delle foto più emozionanti della mia vita.

Allora capisci che le nuove priorità hanno fatto bene il loro lavoro.

Vita di un’Ape felice

Ci sono cose che non posso dimenticare. Ad alcune altre, invece, passo sopra. I torti fatti e subiti li accantono. Chi se ne importa, la vita, a volte, può già essere dura di suo, quindi non ha senso non passare sopra a determinate cose. Riunirsi e riallacciare rapporti. Mettersi in discussione e fermarsi a pensare a come poter migliorare. Non dimentico le mie sofferenze fisiche: le tengo bene a mente poiché cerco di tenerle alla larga. Ho passato momenti molto brutti che, poi, hanno avuto ripercussioni a catena anche sulle persone più vicine a me. Non è bello vedere soffrire chi ami. È inaccettabile. Ci sono momenti nei quali ti senti solo. Ecco… non voglio più provare quella sensazione. I farmaci che mi davano mi hanno mandata in depressione. Quel tunnel nero, che sembrava senza ritorno alcuno, non lo voglio più provare. È stato un momento spaventoso. Per me e per gli altri. Io non sono così per natura, ero una me che non conoscevo. Me ne sono tirata fuori, anche grazie all’abbandono di quel farmaco. Da lì, da quel momento atroce, ho capito. Ho capito che sono ingorda di cose e che ho una voglia di vivere pazzesca e ho voglia di farlo in pieno e per bene. Ho conosciuto tantissime persone. Alcune le porto ancora con me, alcune le ho riscoperte e alcune mi sono capitate così, per caso. Mi sento una persona fortunata. Sono malata ok, ma è una cosa in più, una caratteristica mia da aggiungere alle altre. Questa malattia mi ha regalato una me nuova, no anzi, una me che avevo perso di vista per un po’. Ora sono qui. Sono felice perché ho accanto delle persone meravigliose. Io apprezzo tanto chi mi guarda e capisce subito che la giornata è no. Apprezzo chi mi accompagna nelle scorribande. Apprezzo chi ha voglia di ridere, cantare o ballare insieme a me. Apprezzo chi si avvicina per essere compreso e sa che posso essere anche una persona sensibile. Ho capito tante cose; non voglio perdere momenti preziosi soprattutto quando sto bene nel corpo e mi sento vitale. Sono fortunata? Sì, molto. Sono felice? Sì, molto.

Ecco…

Oggi la giornata mondiale della sclerosi multipla. Non so bene che cosa possa significare però vorrei dire due parole.

Grazie a tutti voi che mi seguite nelle mie vicissitudini. Scrivo ma non vedo molto bene. Mi trema una gamba da qualche giorno come se avessi legato a me un frullatore. Sono qui però e ci siete anche voi. Grazie perché mi accompagnate e sostenete. Grazie alle mie colleghe che mi aiutano ogni giorno e che mi fanno divertire. Grazie a chi si avvicina e non mi compatisce. Grazie a chi mi dà consigli o viene a portarmi un foglio sulle ultime novità dei farmaci. E lo fa in modo silenzioso e gentile, perché ha pensato a me e vuole che io stia bene. Grazie a chi mi accompagna, alla mia famiglia, tutta, che mi sprona. Grazie a tutti quelli che, in ospedale, si occupano di me senza provare pietà, mai. Grazie ai miei amici che mi trattano come prima però mi chiedono come stia un po’ più spesso. Grazie perché, in questo vortice che si è venuto a creare attorno alla mia vita, io non mi sento sola. Mi sento compresa e mi sento un po’ speciale. Grazie a chi ride con me perché, con me, ha capito che la vita è questa e bisogna cercare di godersela e di essere un po’ felici. Ecco… Questo per me vuole dire giornata mondiale. Vuol dire dire fermarmi e ringraziare chi sta dalla mia parte ogni giorno.

Cose meravigliose

Ho sempre nascosto bene i lividi e i problemi. Nascosti, non dimenticati. Poi… non l’ho più fatto. Dalla sentenza in poi non ho più nascosto nulla. Sono così. Che senso avrebbe cambiarmi? Che senso avrebbe celare se l’unico mio scopo sarebbe quello di vivere in pieno e di farmi attraversare completamente dalle cose? Ecco. I lividi non li copro più. Anche quelli reali dovuti alle flebo: fa troppo caldo per portare le maniche lunghe. Ci sono cose che non proverò mai. Pazienza. Ne posso provare altre, però. All’inizio del viaggio non ero preoccupata, ero solo molto arrabbiata. Ma oggi sto bene. Non mi preparo al peggio, mi preparo solo per le cose più belle. Ho cercato di capire come fare e, in seguito, l’ho capito. Ho trovato una buona idea e, devo dire, così è tutto perfetto. Io voglio vivere non sopravvivere. Voglio vivere bene e in modo pieno. Non voglio sentirmi inadeguata. Voglio essere protagonista e non comparsa. Non mi respingo. Accetto, metabolizzo e continuo con la vera me. Questo progetto può solo portare a cose meravigliose.

Sarà per la prossima volta

Aspetto, calma, il referto della mammografia. Dopo aver passato sette minuti a fare il french toast… aspetto il mio esito. Non credo ci sia altro esame dove ti facciano sentire perfettamente di essere un ammasso di carne. Non è tanto il dolore…. sono le gestualità che lasciano perplessi. Mi sento rispettata di più quando, per numero, mi chiamano dentro al tubo della risonanza. E persino quando mi guardano con superiorità quando capiscono che ho una paura atroce di infilarmi nel bugigattolo. Siamo numeri, con la scusa della privacy. Numeri malati ma pur sempre numeri. Siamo quelli che allungano le file alle accettazioni. Io potrei anche prendere il numero per i disabili e, quindi, fare prima… sarei stra maledetta da quelli che le disabilità le hanno ben visibili. Quindi ho paura e non mi azzardo… quando mi dicono agli sportelli Doveva prendere l’altro numero… faccio la gnorri… Ah si? Sarà per la prossima volta.

Qualcosa di magico

Quel Qualcuno che passa a trovarmi. Vorrei stare per i fatti miei, di Lei non riesco a sbarazzarmi, nemmeno quando me la passo bene. Se mi dicesse Torno domani alla stessa ora… ecco… potrei farmi trovare pronta. Non è così. È come me: imprevedibile. I sintomi che mi regala caratterizzano la mia vita. È come un sogno, un qualcosa di profondo che affiora inaspettatamente. Il mio sorriso è costante, nonostante Lei. Vorrei ricordarmeLa il meno possibile, ma è sempre Lei che comanda. Ci sono momenti nei quali sono costretta a rallentare, almeno un po’. Eppure vorrei sempre vivere a ritmo sostenuto. Arriva come un suono che esplode all’improvviso. Provo a nascondermi per la maggior parte del tempo ma poi arriva il momento nel quale decido di rimettermi in marcia, su un percorso accidentato e con qualcosa in meno che, proprio Lei, mi ha sottratto in malo modo. Vince spesso, sarà la poca competizione che trova nel mio corpo. La seguo in questo viaggio lungo e difficile ma non posso permettermi di sbagliare. Ho un piano: so sempre dove dirigermi. Anche ciò che sembrerebbe un disastro a primo impatto… potrebbe trasformarsi e potrebbe accadere qualcosa di magico nel mentre.

Vuoi il mio numero? Parte 2

Anche le amiche spacciano numeri in giro…

La battaglia

La battaglia. Tutti ne abbiamo una da combattere, ogni giorno, contro qualcosa o qualcuno. Io ho la mia. Questa battaglia si è rivelata una vera e propria rivoluzione della mia intera vita. Vedere le cose da una prospettiva differente. Arrivare in quel punto esatto nel quale ti senti solo, molto solo. Sentire un vuoto incolmabile, lo stesso che provi quando perdi un affetto. Sai bene la direzione nella quale vuoi andare ma non sai che cosa possa succedere nel mentre. Qualcosa che ti frena. Un ostacolo che è lì e che devi superare per andare oltre. Occorre fare in modo che funzioni, non hai alternative, al di là ci devi andare, necessariamente. Attraverso momenti nei quali mi sento stanca e distrutta. Ho deciso di non prendermi sul serio. Voglio soltanto divertirmi e tanto. Ci sono cose che finiscono. A volte sembra tutto finito ma poi ti arriva una scossa da dietro e sai bene che la vita va avanti comunque e allora decidi che ci vuoi essere anche tu in quello scorrere e ti dai da fare. Si impara col tempo quali siano le priorità. Lottare, magari senza alcun risultato. Eppure ne vale la sempre la pena. Alla fine le cose si sistemano. La mia priorità è esprimermi. Mi riesce farlo con le parole e allora scrivo. Esprimo le sensazioni che ho dentro anche quelle più complicate e difficili. Scrivo ciò che vivo. Che cosa è questa malattia? Un’opportunità in più per essere me, la vera me e gira tutto attorno a questo.

La primavera è dentro

Il tempo passa veloce. Me ne accorgo dalle scatole di farmaci che, giorno dopo giorno, si esauriscono velocemente. Altri tre mesi sono passati. Un post it mi ricorda di chiamare l’ospedale per fare incetta, di nuovo, della mia pastiglia viola salvailsalvabile. Tremo ancora, meno, ma tremo. Tremo dentro. Come quando stai aspettando qualcuno o qualcosa di bello. Tremo come l’euforia dopo un bacio. La prendo come se fosse una sensazione bella, quella che ti mette nell’attesa e scombussola il tuo dentro. Se poi è associata alla primavera, la stagione del risveglio emotivo, allora è ancora più bello. Ben vengano i tremori interni.

Difendere un diritto

https://ilcoraggioperforza.wordpress.com/2019/03/23/lariabilitazionemifavivere-difendiundiritto/

Lei esprime perfettamente ciò che penso io.

Le vibrazioni

Vibrazioni continue e incessanti. Oggi va così. Sono un frullatore. Vuoto ma che gira ugualmente. Vorrei schiacciare off ma non funziona così: io non posso farci nulla, proprio nulla. Il tasto stop non lo trovo. Se davvero ci fosse sarebbe una cosa meravigliosa. Ci provo: faccio finta di nulla. Ma questo frullare costante mi porta solo nervosismo. Come se vivessi la mia vita con un fattore esterno che non cessa. Doppia fatica oggi. Che fare? E chi lo sa. Lascio fare, magari mi fa perdere qualche caloria in più, non che ce ne sia bisogno, a dire il vero, ma che altro fare? Subisco. Vibro. Frullo. Sperando di non schiacciare, inavvertitamente, il pulsante della velocità doppia, altrimenti saranno guai. Mi guardo le mani. Immobili. Eppure le sento ondeggiare. Le gambe? Immobili anch’esse. Eppure le sento agitarsi in modo forsennato. Aspettando finisca il suo lavoro, attenderò che questa malattia si voglia quietare. Si stancherà anche lei, prima o poi. Sarà la primavera.

Io. Tu.

Ma che cosa ne sai di ciò che io possa provare davvero? Vedo delle lacrime… ma perché? Non mi sono arresa e non mi arrendo, non così facilmente. Sono felice davvero. Vivo con una passione smodata e ho voglia di fare tantissime cose. L’essere qui e ora è l’unica cosa che conta davvero. Quindi? Quindi vivo e mi diverto così tanto che non si può nemmeno quantificare. Non mi nego nulla. Ogni attimo voglio sia meraviglioso. E lo è sul serio.

Allora ci sei…

Ho dormito come un angioletto. Una pace che sento anche nei miei sogni. Tre persone vorrei rivedere e non le vedo, di notte. Ogni giorno, di tutti questi anni, io le ho pensate. Intensamente. Non sento più l’angoscia. Penso e sorrido anche quando la voglia di risentire le voci diventa dirompente. Sorrido. Mi sento forte, gli anni sono passati e io ricordo con gioia immensa. Mi sento avvolta dalle cose e dai momenti passati insieme. Ricordo tre bambini sulla macchina del nonno a fare il gioco delle targhe. E ricordo il nonno cantare a bocca chiusa, stringendo il volante così forte da sembrare di volerlo spezzare in due. E come un angioletto mi sveglio. Oggi il peso del mio corpo è lo stesso dell’incredibile Hulk, non prima, dopo, quando i pantaloni e la maglietta si strappavano con l’aumento della mole. Il mio corpo oggi fa una fatica atroce. Giro il cappuccino ed è come se portassi su per le scale due cestini d’acqua. Ah.. ecco… allora ci sei… non sia mai che possa mai dimenticarmi, anche solo un attimo, di te.

Lei

…ti fermi a pensare. Durante l’ultimo soggiorno ospedaliero ho avuto modo di pensare parecchio. Ho visto la stanza dei bambini e, mentre sorridevo a loro e alle loro mamme, piangevo dentro. Un dolore che diventava fisico da quanto faceva male. Ho pensato Ma io non basto? Perché a loro? La malattia ti fa perdere pezzi di corpo continuamente. A volte fa male, a volte meno. Che senso ha perdere pezzi se non arrivi nemmeno ad essere alto un metro? Avrei dato una settimana di me in più per vederne uno di loro uscire. Fa schifo la stanza nella quale un bambino soffre. Io me lo auguro davvero che riescano a trovare una cura in grado di fargli sparire tutto, almeno a loro.

Quando torna

Capisci che il Lehermitte è tornato quando sei sul tram e credi che la signora vicino a te, che sta mangiando un krapfen con voracità, ti abbia appena accoltellato nella schiena. Faccio le prove. Mi abbasso, tiro giù la testa, alzo un braccio e poi l’altro, questo sempre sul tram. Sì, è tornato il maledetto. Ecco perché avevo le mani addormentate e piene di spilli. Il fatto buono è che mi ero scordata di essere malata per un attimo e non avevo dato peso ai sintomi. Il secondo fatto buono è che la tipa col krapfen si è spostata, credendo, forse, fossi matta. Avevo il terrore potesse sporcarmi o che quell’odore di fritto potesse invadere la mia criniera che oggi sa di fragoline di bosco. Se non avesse alzato le chiappe lei, lo avrei fatto io.

E poi ti accorgi che, sul tram, c’è anche una mosca.

Proseguendo

Un po’ mi dispiace… ma che cosa vuoi fare, ognuno si protegge come può e come meglio crede. Ehi, scusa, torni indietro e resti oppure prosegui?
Ho accolto, con felicità. Ho messo affetto in ciò che ho fatto, lo faccio sempre. Ho cercato e cerco di portare un po’ di gioia. Rido senza nemmeno che me ne accorga più. Sono qui, ci sono, lo avevo detto e ciò che dico faccio. Veglio sul mio futuro. La mia compagna di vita è incontrollabile e ingestibile quanto me. È difficile da capire quanto da spiegare. L’unica cosa che conta è creare dei legami e cercare di sentirsi liberi di fare ciò che più piace. Tutto ciò che ha a che fare con me, mi importa eccome. Come voglio essere? Piena di gioia e felicità. Convivo anche con cose meno piacevoli, ma chi lo dice che bisogna per forza prestar loro attenzione per un’intera giornata? Ape, oggi hai riso? Sì, davvero tanto. Bisogna essere predisposti bene per farlo, mentre gli occhi degli altri ti squadrano allibiti.

Proseguo

Vuoi conoscermi veramente? Passa del tempo con me. Mi sento un essere libero, di fare e di pensare. Prendo le cose così, come vengono, anche se, spesso, non ne capisco il senso. Accetto. Accetto anche tutto ciò che mi circonda. E proseguo. A passo veloce. Mi impegno. Vado verso ciò che mi aspetta a volte con paura ma senza sentirmi debole o fragile. Mi sento un leone, con la sola differenza che non possiedo una criniera ma una quantità smisurata di capelli. Mi guardo, buttando un occhio alle vetrine: un volto stravolto dal dolore ma ancora vispo, con gli occhi rimasti vivaci e attenti. Guardarsi andando veloce è un po’ come rinascere ogni volta. Poi torno sempre a casa. E mi sento fortunata, benedetta dalla sorte e pronta a fare baldoria continua. Il modo di vivere non è cambiato. Non ho sensi in allerta, mi sento al sicuro e mi faccio avvicinare perché so che ci sono io a badare a me. Proseguo ancora e mi confondo nella massa.

Elvis

Sto prendendo così tanti farmaci che mi sa farò la fine di Elvis…

Garofani

Ora sto bene. L’unico problema che mi porto ancora dietro è un dolore atroce al nervo facciale. Pensavo fosse il trigemino. La neurologa dice che trattasi di altro nervo. Questo dolore atroce mi sta abbastanza rimbambendo. Non capisco più niente. Dolore continuo e incessante al nervo dalla punta della testa al collo passando per l’orecchio. Cerco di far finta di nulla ma è dura davvero. Mi sta sfinendo. Non trovo giusta la sofferenza fisica e un po’ non ne posso più di soffrire così. Penso sempre che domani andrà meglio… poi passa la giornata e ancora nulla. Ma domani andrà sicuramente meglio. Non vedo alternative. Ingurgito di tutto come un povero affamato. La tachipirina non mi fa più nulla e nemmeno il resto. Internet dice di mangiare i fiori di garofano….Ci provo. Odio i fiori di garofano, da quando la mia mamma li metteva nel brasato. Non trovavo giusto che, tutta quella carne coperta di vino e sugo, potesse prendere un sapore che non corrispondesse a ciò che vedevo. Mi sta bene. Se torna tutto indietro davvero, mi toccherà mangiare garofani a vita.

Evviva l’Ape

Fatta! Altra prova superata. Sono felice. Quando esco dal tubone maledetto vedo la vita in modo meraviglioso, più del solito. Sono stata proprio brava. Immobile per un’ora e più. Molto di più. Sono ancora piena di lividi sulle braccia dopo il cortisone. Mi hanno infilato l’ago per il contrasto e anche l’infermiera è rimasta a bocca aperta. Povere braccine. Povera me che devo fare quella cosa immonda. Ce l’ho fatta. Altro che braccine. Qui ho fatto tutto io. Che meravigliosa sensazione di libertà. Via la maschera da Hannibal Lecter, via le cinghie, via l’agone. Correre fuori nel minor tempo possibile che non si sa mai… prima che ti richiamino dentro. Entra un ragazzo a vedere come sia il macchinario. Non sono la sola. Sorrido con tenerezza a quel povero pauroso più di me. Non lo invidio per niente. Evviva l’ape!!!!!! Complimenti da tutti, soprattutto dalla mia famiglia. Mi hanno detto Ale, sei davvero brava. Non ti butti giù mai… Sei davvero in gamba. Sei sempre allegra e ironica. Non sappiamo nemmeno come fai. Ecco. È questa la parte più bella della storia. Loro che mi stimano ma non per un lavoro o per chissà cosa… per come sono. E ne vado fiera. Era quello che volevo.

Ecco… Ho anche incontrato un orso al bar.

La stanchezza

Domani risonanza. Già sapete…. non mi piace. Non mi sta simpatica. Seguirà attesa per gli esiti… Sono un po’ stanca. Sono stanca di entrare nel tubo così spesso. Sono stanca delle attese. Sono stanca di leggere risultati. Si, un po’ stanca di sedermi sulle sedie gelate mentre, in modo puntuale, dicono il mio nome. Entrare. Prepararsi all’ago, prepararsi sul lettino, entrare là dentro. Stanca. Non quella stanchezza che ti porta a dormire sonni tranquilli mentre il macchinario scansiona il corpo. Una stanchezza diversa, quella che ti fa sbuffare e che non te ne fa potere più. Spero che questo periodo si concluda presto. Spero in un giorno, anche uno solo, dove non mi venga in mente di essere malata.

Bud, l’orango

La ripresa, questa volta, è stata lunga e lenta. Molto più lunga e lenta del solito. Se devo essere sincera, vedendomi stare così tanto male, ho persino pensato che non arrivasse, questa volta. Invece è arrivata. Anche stavolta ce l’ho fatta. È davvero difficile che mi abbatta. Non mi sono abbattuta, ma è stata davvero dura. Ho provato persino a riderci su, nonostante le risacche formate sulle gote, che mi impedivano di ridere, fare smorfie o parlare. Zigomi alla Ferilli e, poco naturali, come i suoi. Mi hanno detto di bere almeno due o tre litri al giorno. Mi sono superata: quattro bottiglie da due litri in un solo giorno, nonostante la nausea, persino verso l’acqua. Ho bevuto e aspettato di stare un pochino meglio. Troppo cortisone. Gonfiata come una bagnina di Baywatch senza il costumino rosso e la paura era quella di diventare persino irsuta…. così c’era scritto. Gonfia va bene, zigomi alla Ridge va bene ma irsuta come la mia Cita non lo avrei accettato. Oggi sto molto meglio. Sono finalmente felice, era il momento che stavo aspettando da dieci giorni. Ora lo posso dire: odio il cortisone e odio le neuriti ottiche. Avrei odiato persino i peli su tutto il corpo, se mi fossero venuti. Meno male che son fortunata… meglio il gonfiore, la faccia da tedesco, gli zigomi, le risacche, gli occhi alla Bud Spencer piuttosto che essere un orango. Andata. Ape è tornata. Senza peli sul corpo.

La lenta ripresa in D. H.

Stare qui dentro non è una passeggiata. Stare qui dentro è una crescita interiore. Muore un bimbo nella stanza accanto. La cosa più ingiusta del mondo e che mi ha mandata tanto in crisi. Non capisco… qual è il motivo di tutto questo? Quale dovrebbe essere, perché io proprio non capisco. La sofferenza di un bimbo… quale sarebbe il significato?
Questo è stare in un Day Hospital di un reparto di malattie neurodegenerative. Le persone qui stanno proprio male. C’è chi non cammina e c’è chi non parla nemmeno più. C’è chi ha bisogno di aiuto costante mentre fuori scorre la vita degli altri. Io sono in flebo. Cortisone. Ancora per due giorni . Non lo so nemmeno io se davvero stia andando meglio. A volte mi sembra di sì, a volte meno. La faccia da tedesco è arrivata. Così come i dolori, il mal di stomaco e il nervosismo a livelli assurdi. Ma io sono un fiore rispetto agli altri e mi sento anche in difetto, nonostante sia malata anche io. Non è semplice stare qui e non lo dico per fare l’eroina. Qui ti viene sbattuta in faccia una realtà alla quale si vorrebbe restare lontani il più possibile. C’è un significato alla sofferenza? Mi faccio tante domande, forse perché non è che ci sia molto da fare se non osservare gli altri. Passo molto tempo da sola e in silenzio. E penso. Penso a me, a come sono, ai miei difetti, alle cose belle. Penso al mio carattere, alle cose buone che porto e anche al male che, qualche volta, ho fatto. Uscirò da qui sperando di cambiare le cose di me che detesto. Penso davvero che questo Day Hospital sia una buona scuola per me. Stare in mezzo a tutta questa sofferenza fa proprio pensare a quanto la vita sia un dono prezioso e a quanto sia necessario apprezzare tutto ciò che di bello abbiamo accanto. La voglia di vivere e di farlo bene e cercare di fare star bene chi ne ha bisogno… è un grandissimo insegnamento che, una persona come me, poteva ricevere e capire solo qui dentro. Vorrei essere una persona migliore. Qui è normale mettere su un foglio principalmente le cose belle di noi, come quando incontri qualcuno che ti piace. Si porgono le nostre migliori qualità, il resto viene poi fuori col tempo. È normale. Io, però, so molto bene quali siano le cose di me delle quali vado meno fiera. Si impara? Non lo so, ma almeno, stavolta, i presupposti ci sono.

Aspettatemi, torno anche stavolta

La senzazione del distacco. Quella che senti quando saluti qualcuno. Ciao. Ci vedremo presto. Quella sorta di malinconia e tristezza. Quella sensazione di mancanza che assale. Come quando parti. L’eccitazione di un viaggio e di posti nuovi mista a malinconia dei saluti verso chi resta. Una miscela come tra il bianco e il nero. Due poli, come con le calamite, si attraggono e si respingono a quando manca tanto così per l’incontro. Salutare i colleghi anche se li vedrai presto. Salutare gli amici, quelli che parteggiano per te. Incontrare sguardi e rifugiarsi nelle braccia di qualcuno che ti vuole bene. Ultimo giorno di lavoro prima delle flebo. Un viaggio verso l’incertezza, un viaggio che fai con qualcuno che si prenderà cura di te. Già le vedi le tue braccia piccole diventare completamente nere per i lividi. Già vedi la tua faccia diventare come quella di un tedesco bruciato dal sole. La vista che si annebbia e quella sensazione di malessere interiore e fisico. Sono passati mesi dall’ultimo cortisone e dall’ultima cura che, a quanto pare, non va nemmeno stavolta. La prendo come se stessi andando in vacanza in un centro benessere… tutti ti coccolano e ti chiedono come stai e ti portano cibo come se non mangiassi da mesi. Le persone che incontrerai… quello ti tiene vivo. Abbiamo bisogno delle persone anche quando stiamo bene con noi stessi. Abbiamo bisogno di qualcuno e abbiamo bisogno di saperlo vicino.

Aspettatemi…. Torno presto😁😍

Gylenia anche tu?

Buone nuove nessuna. Da lunedì settimana intensa di flebo di cortisone. Ricovero in Day Hospital. Bene. Sei giù Ape? No. Ape non è giù, altrimenti, con la sclerosi multipla, non riesci a goderti la vita. Nemmeno si ha il tempo per stare giù. In ospedale ho conosciuto una ragazza. L’ho vista prendere una pastiglia dopo che la sveglia le era suonata. Ho riconosciuto la scatola. Gylenia anche tu? Sì… perché anche tu? Sì. Ridiamo. Ci raccontiamo tutto mentre, alternate, ci chiamavano. Abbiamo passato tutta la mattinata a parlare, mentre ci infilavano negli occhi di tutto. Uscite entrambe con un esito schifoso. Ci siamo abbracciate. Io subito in ospedale col referto. Bene. Alessandra, lunedì alle 8.30 ti aspettiamo. Evvai. Mi consola il fatto che si prenderanno cura di me, ancora una volta, non lasciandomi sola. Mi consolano tutti questi sorrisi. Chiamo a lavoro…. prendo il congedo per cure, mi spetta, essendo disabile. Una settimana intensa di buchi nelle vene, faccia rossa e iperattività che sfocia nel nervosismo. Solito iter. Sperando stavolta di non stare troppo male perché non sopporto più tantissimo il dolore fisico. Eppure oggi sono stati tutti carini con me. Persino al supermercato. Una gran bella giornata, nonostante tutto il resto.

Il mio occhio sinistro

Svegliarsi all’alba come quando ti aspetta la gita con la scuola. Doccia e uscire al volo. Ringrazi che ora prendi la metro, altrimenti ci metteresti il triplo del tempo per arrivare. Altro giorno di ospedale e di esami. L’occhio…. bisogna capirlo… da che parte sta? Dalla mia o dalla parte della malattia? Speriamo che prima o poi parteggi un po’ per me. Alla fine è cosa mia…. dovrebbe stare dalla mia parte… Ma a volte, come le persone, decide di voltarti le spalle. Come un figlio… qualsiasi cosa combini, tu continui a tendergli la mano. E così farò, ma solo perché è carino e sta bene sul mio viso. Altrimenti lo ripudierei. Quasi certamente mi aspetterà un’altra settimana di flebo di cortisone. Aspettiamo buone nuove.

Ape è tornata🐝

Andata. Mi aspetta un altro esame venerdì per vedere se devo fare altro cortisone. Paura. Rabbia. Incertezza. Paura ancora. Pensi e ripensi. Poi te ne fai una ragione, subito, senza perdere altro tempo inutile. Riprendi a vivere, non demordi, non ti lasci andare. Continuare sempre. Con rabbia? No. Quella è già passata. Ci metti un’energia folle e ti rendi conto che la tua voglia di vivere, e anche piuttosto bene, è più forte di tutto il resto. Sì, più forte. Tanto più forte. Si continua. Si va avanti. Giorno dopo giorno. Ogni prova, ogni ostacolo ti mantengono alta l’attenzione verso le cose e le persone. Ogni esame è la testimonianza che ci sei e che il tuo non abbattersi è un valore aggiunto. Un prezioso alleato che cerchi di mantenere fedele. Pensi alle cose belle, solo a quelle. Pensi alla pizza che non mangi da parecchio tempo. Pensi al tuo nipotino che chiede dove sei quando non ti vede, pensi a chi ti scrive da lavoro perché non ti vede e si preoccupa per te. Pensi a un messaggio che ricevi, alle parole e agli abbracci che ti assalgono quando entri in spogliatoio a lavoro. Pensi a chi ti sorride. A chi ti accompagna per mano. Pensi ai gesti e capisci che sei importante. Poi ti guardi allo specchio e ti dici Caspita, va’ come sono carina oggi. E ti sorridi. E venerdì è ancora lontano.

…e tutto torna in equilibrio

Sette giorni a quell’esame che detesto. I miei occhi non ne possono più. Ho già preso i giorni a lavoro… Anno nuovo, paure ed esami vecchi. Quelli non cambiano. Li aspetto da lontano e li guardo come fossero punte pericolose di iceberg. Ogni punta è uno step da superare. Un passo che non dipende mai dalla mia volontà. Un corpo incontrollabile. Rallento: devo conservare le energie. Vorrei essere un feroce predatore con un’eccellente vista notturna e con un travestimento che serva a mimetizzarmi. Ci si evolve per sopravviversi e sopravvivere alle proprie paure. Faccio scorta ora di ciò di cui avrò bisogno. Farò leva su di me e su quella parte essenziale che posseggo e che emerge grazie a battiti vigorosi. Percorrere grandi distanze non è semplice, però vorrei farlo e allora ce la metto tutta. Mi muovo. E, in questo punto, inizio a maturare. Ogni esito è un modo di prendere la vita. Un boccone che mando giù sempre più amaro, ma volto pagina in fretta, non dimenticando mai di sorridere. E inizio, ricomincio in un nuovo modo, mi adatto e mi abituo. Perdo pezzi di continuo ma ho uno spirito di adattamento alle situazioni che ancora posseggo e me lo tengo ben stretto. E tutto torna in equilibrio.

Lealtà

Scrivo di me e delle mie emozioni. Sono leale quando scrivo di me. Me lo devo. E lo devo a voi che mi leggete. Sono io. Pregi, difetti e imperfezioni. Io. Le persone mi affascinano come ciò che provano. Chiedo. Faccio domande. Le emozioni rendono le persone uniche, qualcosa che provano solo loro a seconda del vissuto passato. Richiedo. Come un sacco che riempio e chiudo e riapro poi. Lo metabolizzo, lo mescolo e poi lo metto in tavola, come un buon primo. E lo servo, fiera, poiché l’ho presentato in modo leale, a seconda del mio umore. Ho una voglia di ripartire, andare, essere a bordo di un aereo e vedere solo azzurro attorno e roba bianca soffice sotto. Andare là, proprio là, dove sono felice. Una me emersa tra bellezza e felicità. Una me che ride e che si rimbomba da sola nelle orecchie, dandosi, a volte, un po’ fastidio. Una malattia che mi vuole affossare… per ora ancora non ci riesce nemmeno quando mi scombina i progetti all’ultimo. Potrei anche perdonarla se il mio sogno si avverasse nel nuovo anno e mi pubblicassero davvero il mio libro diario sulla mia Lei. Perdono ma non dimentico. Lei non la dimentico e se lo facessi… non mi perdonerebbe lei.

Capita che…

Una settimana intera e nulla. Provo e riprovo a chiamare… nulla. Devo ritirare i miei farmaci… nulla. Ieri mi son dimenticata la pastiglia…. oggi prendo venerdì e vedo che giovedì è ancora lì. Cavolo… non ci voleva… in teoria dovrei andare in ospedale per prenderla, oggi, sotto osservazione… ma non ne ho voglia. Il battito lo controllo io. Aspetterò diminuisca e cercherò di non allarmarmi. Non ci voleva…. e non ci voleva che non ci fosse nessuno ai farmaci. Sai che c’è? Va bene. Non preoccupiamoci, prima o poi, dopo Natale, qualcuno ci sarà e andrà tutto bene. Altrimenti andrò in reparto a mendicare qualche pastiglia… per ora ho un giorno coperto in più, avendo dimenticato ieri. Sono sempre attentissima, ho la scatola sul tavola con scritto PRENDIMI…. Sono sempre precisa… è capitato. Può capitare.

Lettera

Questa lettera è per te, mia instancabile ombra. Qualche anno fa ci siamo scontrate, per caso, e ora siamo diventate indivisibili. Non ti conoscevo, non sapevo nulla di te. Quando si hanno vent’anni si è convinti di essere forti e invincibili, si è convinti che le cose possano capitare solo agli altri. Ora so, per certo, che non è così. Siamo fuse in un’unica essenza. Cara mia sclerosi multipla, hai cambiato la mia vita. L’hai cambiata eccome. Sei entrata nel mio quotidiano in modo silenzioso, di soppiatto e poi, nel giro di poco, con grande grinta. So bene che ci sei. Ti sento, ti penso, vorrei far finta di nulla ma, con te, proprio non è concesso. Mi hai ricordato che devo vivere e smetterla di non farlo a pieno. Non si può sopravvivere, non si può lasciare che le cose passino senza esserne protagonisti. Vivo. Ogni giorno, con un’energia incredibile, faccio cose, svolgo azioni e intercetto persone. Sono convinta di voler vivere le persone nel migliore dei modi e, se possibile, lasciare loro un pezzo della mia forza.

Il maghetto e la donzella

Come il piccolo mago, taglia la donzella in mille pezzi, lei sdraiata nella cassa, la testa fuori. Lei sorride. Così oggi il mio cervello, tagliato in due emisferi perfetti. Il destro sembra vada, e anche piuttosto bene, il sinistro no. Il sinistro è rimasto nella scatola e il piccolo mago ha tagliato i ponti in modo sbadato e sbagliato. Lo avrà fatto apposta perché si è perdutamente innamorato della donzella ma non è stato ricambiato? Sì, deve essere questa la ragione. Prima o poi la donzella uscirà sorridente e in perfetta forma, è così che deve andare.