Mattinata

Ritiro farmaci. Son già passati tre mesi dalla prima pastiglia. Giro con novemila euro in borsa, ossia 84 capsule. Corro a casa a lasciarle: ho un tesoro da nascondere Un tesoro che mi sta permettendo di vivere pseudo normale. Come va, Alessandra? Come deve andare? Se dico male non mi crede… che cosa parlo a fare? Non parlo più, entro in silenzio stampa. Ora torno a casa, sono indispettita e non mi va di parlare. Tanto ci rivedremo fra non molto. Vado a fare il prelievo, faccio colazione, finalmente, e torno verso casa non mollando mai lo zaino: sempre appresso, sempre addosso. Se mi dovessero mai cercare, un giorno, a Chi l’ha visto?, dovrebbero dire Ha bisogno dei suoi farmaci salva vita. Bè salva vita si fa per dire.

Al prossimo controllo

Il gioco vale la famosa candela?
Ogni ritiro di risonanza so già che cosa mi spetterà, non ho bisogno me lo dicano. No, non ci siamo, nemmeno questa volta. Il ritiro agli esiti, io in accettazione che strappo il referto dalle mani della signora. Sono io. Lì, sola con la busta. Leggere in un lampo ma partendo dalla fine… invariata o no? No. Qualcosa in più, ogni volta. Potrei ipotizzare anche dove, lo sento prima nel mio corpo dove qualcosa non va come dovrebbe. Lesioni nuove, macchie nuove. Corsa dalla neurologa. Solito iter, solita storia. Cambio cura. Al controllo si arriva con la risonanza invariata. Appunto. Non lo è mai. Altro cambio, altro regalo. Regalo? Io qui regali non li ricevo mai. Ricevo solo dolori nuovi, disturbi nuovi, problemi di umore vecchi. Quelli la neurologa mica li considera, però, non sono di sua competenza. Lei si occupa di cervello e midollo e non di psiche. Per quello vada dalla psicologa, dice. Qui non è un problema di psicologia, vaglielo a spiegare. Ora le persone si divideranno in quelle che mi credono e sono dalla mia parte e lei che non mi crede con tutti gli altri. Mai, non mi crede mai. Solo perché lavoro come una matta per sembrare sempre uguale, solo perché io le gambe le muovo eccome, nonostante stare in piedi sia davvero dura. Anche se la prima volta si è spaventata quando volevo ammazzarmi. Lì ci aveva creduto. Ero uno schifo. Non ero più io. Che cosa prova Ape? Ape è stanca. Tanto stanca. Vorrebbe arrivare almeno a un controllo pulita e invariata. Accadrà? Deve accadere. Per forza. Almeno per un po’ ho bisogno di pace. Almeno per un po’, mica pretendo chissà quanto. Che cosa si prova? Rabbia, tristezza, delusione. Rassegnazione. Voglia di non mollare anche se prenderesti tutto e tutti e li lanceresti giù dalla prima finestra. Perché, mica è tanto giusto… Ci rivedremo al prossimo controllo e sai che c’è??? C’è che ci bevo su!

Primo passo

Il primo passo, quello più difficile. Cercare di essere felici, anche quando la nuova cura vuole assolutamente azzerare il tuo umore. Sì, quelle pastiglie così carine alla vista, stanno facendo vacillare il mio umore. È un lavoro difficilissimo, ci provo. Tento di essere felice di ciò che faccio, cerco di riempirmi la vita con cose da fare. Ci provo, anche se è dura. Cerco di rubare, cerco di trovare posti da dove prendere energia. Sono momenti nei quali mi voglio aggrappare alla vita ancora di più. Sono molto arrabbiata con la mia testa, anche se non è colpa sua. Cerco, invece che provare dolore, di mettermi a cantare o a gridare o a ridere. Cerco di tirare fuori e di non trattenere i miei sentimenti. Vorrei essere un po’ serena, anche con tutto il male fisico che, a volte, sento. Quello lo sopporto, davvero. È quello interno che non voglio più provare. Ma possono pastiglie così piccole e carine essere tanto perfide e malefiche? Io almeno spero che facciano il loro dovere e che blocchino questa malattia almeno per un po’. Scrivo per riversare all’esterno.

Sola mai

Questa malattia mi ha donato tre compagni in più; uno è un uomo obeso e si trova sulle mie spalle e le altre sono due donne, obese anch’esse, che stringono forti le mie gambe. Vado in giro e siamo in quattro. Ho sempre avuto paura di potermi sentire sola ecco… mai più. Noi quattro ci spostiamo come fossimo gemelli siamesi. Uniti a vita. Quello sopra è un po’ più fastidioso, vuole per forza spingermi verso il basso. Oggi siamo andati a fare una camminata nel parco. Tre ore di camminata veloce, non me la sentivo di correre ma volevo tenermi un po’ in forma. Dopo tre ore sono tornata così stanca e distrutta come se avessi corso su e giù per l’Everest. Distrutta. Non trovo parola migliore. Mi sento come se pesassi un quintale. Una fatica enorme fare qualsiasi cosa ma almeno non sono sola. Questa nuova simpatica pastiglia ha deciso che mi regalerà dei mal di testa tremendi. E vedo male e poco. Ma non sono sola. Ci si abitua a tutto, mi devo abituare ma credo ci vorrà ancora un po’ di tempo. Almeno siamo in quattro.

Terapia nuova

Terapia di ape. Procede. Pastiglietta alla mattina. Colorata e simpatica. Io ci spero e tanto che almeno questa abbia un buon impatto su di me. Mi sento come se portassi in giro sulle spalle un uomo obeso. E un paio di donne obese attaccate alle cosce. Mi trema qualsiasi tipo di nervo abbia nel corpo. Guardo in alto, magari qualcosa si muove e mi accorgo che è il terremoto. Non è il terremoto. Sono io, ape. Parlo con parole assurde e strane. Passerà. Dico una cosa per l’altra però almeno me ne accorgo. Però mi stanco e dico Va bè basta questo discorso lo continuerò domani. Ho gli spilli alle dita. Sono molto stanca. La schiena sembra sia diventata di plastica. Poi vedi i bambini in giro e speri che a loro non capiti mai, non almeno quando sono così piccoli e felici. Domani è un altro giorno e ape tornerà a volare.

Ape inizia!

La prima cosa… un grazie enorme a chi, ieri, non mi ha fatta sentire sola. Quando sto molto male mi sento immensamente sola. Quando tutto trema dentro di me e quando, in aggiunta, non vedo bè… è brutto. Non lo so spiegare in altre parole. Un piccolo momento di sconforto mi ha pervasa. Ho pensato che sono alla quarta cura e ancora la malattia non si è fermata. Non è facile niente e soprattutto non è facile stare sempre in ospedale o in mezzo ai medici. È una cosa che si deve fare, ce la sto mettendo tutta davvero. Ma non è così semplice a volte. Sono super forte ma ogni tanto vacillo anche io. E sapete? Non va bene. Non si può. Ora non posso permettermelo. Devo solo pensare a che cosa possa fare per avere un futuro il più possibile in forma. E guardarmi e piacermi e dirmi cavolo sono ancora io con tutte le mie cose e un po’ tutta intera. Ho tantissimi viaggi ancora da fare. Non si può mollare ora perché apemarcotti non è così di natura. Ape non si tira indietro. Vivo da sempre alla giornata ma una cosa da piccola la pensavo… avrei avuto tre figli. Questa cosa mi è stata negata e mi è stata donata questa malattia. Non è quello che pensavo per me. Eppure cancelli e riprogrammi e ti adatti alla vita e ti viene anche bene, a volte molto bene. Per tutto questo e per farvela breve, apemarcotti ci prova. Lunedì inizio Gylenia. Voglio una vita dignitosa. Piena e felice. Voglio cercare di avere tutti i pezzi attaccati ancora per un po’. Voglio provarci. Sarà dura? Va bene. Lunedì otto ore di day Hospital. Se dovessi stare male a Londra almeno sarò incentivata a riprendermi in fretta. Iniziare il prima possibile. Tentare di fermarla per almeno un po’. È un tentativo ma me lo devo. Ci devo provare.