Lei. 1000 volte grazie a Lei.

Da tanto tempo non parlo di Lei. Lei, la mia capricciosa e insistente compagna. La mia amica migliore, quella che mai mi abbandonerà.
Mi guardo allo specchio. Eccola. Dicono sia invisibile ma io la vedo eccome.
Lei è sulla mia pelle. Lei è in quelle macchie che punteggiano la mia epidermide. Lei è in quei rotoli lasciati da litri di cortisone nelle vene. Ma sapete… mi guardo e mi vedo bella.
Lei è lì. La vedo nel mio sguardo fiero.
Lei è nei miei occhi e nella fatica nel percepire i colori.
Ho trovato qualcuno in grado di descrivermeli. E mi sembra di averli davanti.
Lei è nella fatica che sento. Lei è nei diecimila passi che faccio ogni giorno per non dargliela vinta e sapete? Mi piace ancora tanto vincere.
Io la vedo eccome.
Lei è nelle parole che sfuggono e nella difficoltà a scandirle, a volte.
Lei è in me come fosse un bambino che sta crescendo nella mia pancia.
Cresce. Diventa grande e ha bisogno di attenzioni.
Lei è nella mia gioia, in quella frenesia di vivere ogni aspetto della vita con una carica esplosiva.
Lei è la spinta, il calcio nelle terga che ricevo ogni mattina per scendere dal letto felice.
È la sfida che affronto ogni giorno, posso vincere o meno, ma è una motivazione in più per fare bene e del mio meglio.
Lei è nel mio sorriso. Nella mia gioia. Nella mia positività. Nella mia forza preziosa.
Lei. Che poi sarei io con qualcosa in più.

Aspettare

Aspettare che la vista ritorni quella di prima. Aspettare e mettercela tutta, nonostante non dipenda dalla volontà umana. Aspettare. Come si aspetta qualcuno ad un appuntamento, magari fuori dalla stazione della metropolitana. E mentre tiri fuori il telefono e avvii la fotocamera per vedere se è tutto a posto, ti giri e… ecco che, all’improvviso, compare chi stavi aspettando con trepidazione. Ecco. Aspetto in quel modo, camminando avanti e indietro per stemperare la tensione volendo sembrare tranquilla. Così. Tornerà la vista? Tornerà. Il tempo non si può portare in avanti , nemmeno quando si ha fretta che le cose accadano. A volte sarebbe bello. Ma bisogna aspettare. E quando tornerà, sarà come voltarsi e avere occhi negli occhi quella persona che stavi aspettando. Sì. Sarà bello ed emozionante così.

Gita notturna

Una gita notturna al pronto soccorso mi ha regalato, come esito, una erosione alla cornea. La colpa è sempre Sua, di Lei.
È un po’ che non riesco a leggere e scrivere… ma tornerò presto💕
Il problema è sempre quello di reggere al dolore fisico… al quale non riesco proprio a trovare una spiegazione. Perché bisogna provarlo? È sfiancante. Eppure accetto tutto ma il dolore fisico no poiché non ne capisco il motivo. Ecco. Ma torno. Eccome. 😘

Espressione facciale

Giornata che peso un quintale. E faccio fatica a fare qualsiasi cosa; sono come un viaggiatore che ogni tanto si deve fermare perché scopre un panorama mozzafiato. Quindi mi fermo. Faccio finta di respirare aria pulita, ma è solamente una scusa per stopparmi un po’. È quasi come quando me ne stavo sul balcone, sopra alla stazione dei treni, a guardare chi andava e chi veniva. E valigie, tante. Portate o strisciate. Striscio un pochino. Anche io. Dolori che annientano. Ma, appena si placano, si prova quel senso di vittoria che conoscono in pochi. Chiedere la possibilità di estraniarsi da tutto. Sì… ma a chi? Vedo me…. chiedo a me. L’importante è provarci e contare su sé stessi. E far finta di camminare immersi nel profumo di rosmarino. E ripercorro con la mente qualcosa che mi ha preso il cuore e mi farà tornare la voglia di essere di nuovo Ale che saltella da una parte all’altra. Di tanto in tanto questa malattia ti taglia in due e allora hai voglia di farti qualche risata mostrando qualsiasi tipo di espressione facciale.

La promessa

I reparti? Chiusi. Il mio padiglione? Tutto Covid, ormai. Alessandra cerca di non avere ricadute pesanti proprio adesso. Alessandra non ti ammalare. Alessandra, presta attenzione. Ora non si può proprio. Ora la priorità è altra. Ora non si può proprio. Certo. Starò molto attenta. E poi… L’ho promesso ad una persona speciale. Sì, devo mantenere la promessa. Io sono una che le promesse le mantiene. Certo. Una promessa a lungo termine. Io conosco bene il mio corpo. L’unico suo problema è che, a volte, impazzisce da solo. Il mio corpo è ingordo del mio corpo. Mi vuole, quando decide lui. Quindi…. Io spero che abbia voglia, per una volta, di inseguire testa, anima e cuore miei. Perché le promesse si mantengono. Presterò attenzione e avrò cura di me, il più possibile. Io quella promessa la manterrò. Sì, il mio nemico acerrimo lo custodisco io eppure è lui ad avere in pugno me. Ma, d’altra parte, una persona dispettosa quanto me che altro poteva avere se non una malattia capace di prendere in giro quando meno uno se l’aspetta? Sì, siamo dispettose e ci siamo proprio trovate.

Succede che momenti di quiete vengano spezzati da momenti di burrasca. Cellule sane aggredite perché non vengono riconosciute come tali. Guaina dei nervi smangiata come fili elettrici da un topo. E dopo il grande boato del terremoto ecco… Arrivano le scosse di assestamento. Che durano anche mesi. Tremori sotto pelle, formicolii, dolori, parestesie che poi vanno via via scemando fino alla tregua. Per poi ricominciare tutto, al prossimo terremoto. Un lavoro duro quello di questa malattia.

Anime gemelle

Corsa in farmacia… vitamina d… caspita ho dimenticato di farmi fare la ricetta… me la daranno? Sì, me la daranno, me l’hanno già data, si può prendere senza ricetta, me lo ricordo. Caspita e la ricetta per l’altra? Caspita… dove l’ho messa? Quella no, senza no che non me la danno. E i farmaci della sclerosi basteranno? Fin quando arrivo? Boh… dove le ho nascoste… Un mese, ancora un mese assicurato. Apro l’agenda. Ma tutte queste ricette da dove son saltate fuori? Ho davvero tutto questo arretrato da prenotare? Segnato.. che cosa avevo segnato di fare oggi? Caspita… ma dove ho la testa? Risonanza. Avevo segnato di prenotare la risonanza. Bene. Pericolo sfiorato. Mica mi metterò a prenotare una risonanza in questo periodo…. Eh no. La segno per il prossimo mese quando tutto questo si darà una calmata… che bello… tiro un sospiro di sollievo e posso continuare a dire Sai che c’è? Ci penserò poi. E le mail? Da quanto non le leggo? Aism… uno, due, tre, quattro… Caspita…. che cosa vorranno mai dirmi di tanto urgente? Attenzione, attenzione, voi immunodepressi fate attenzione. Ah… vero… dovevo fare gli esami del sangue tassativi per il controllo del farmaco… mica mi metterò a farli proprio adesso… tassativi… che brutta parola poi… Sai che c’è? Posticipo anche quelli: voglio stare in pace. Si è fermato tutto. Mi fermo un po’ anche io che ho bisogno di uno stop. Ci sono cose più importanti alle quali pensare. Bene. Respiro. Tiro un sospiro di sollievo. Mese di stop anche per me. E magari si ferma un po’ anche la mia compagna di avventure. Mmm… no. Lei no. Lei odia starsene a guardare… Lei odia non fare nulla. Lei deve agire sempre e comunque… Mmm… ora capisco… ci siamo trovate. Stessa visione della vita. Se anche lei ridesse beffarda… Sì, saremmo anime gemelle.

Una carezza sulla testa. Solamentesm

Alessandra è una ragazza di Milano. Porta i capelli a caschetto, senza frangia. Ha la sclerosi multipla e parla tanto, a volte anche troppo. Alessandra parla tanto e scrive molto e ha la sclerosi multipla… l’avevo già detto?

Eh sì. Un qualcosa in più da aggiungere alla lista. È questo: un qualcosa in più. Se sei carina lo sei anche con la SM. Se sei poco carina lo sei anche con la SM. Se hai la SM e sei antipatica o sgarbata ecco… resti un’antipatica o una sgarbata con la SM.
Volete sapere la verità? A qualcuno Alessandra è iniziata a stare simpatica dopo essersi ammalata di SM… ma non si fa…. i conti non tornerebbero. Se la consideravano antipatica… dovrebbe esserlo anche con la SM: è la matematica. Ma a volte alle persone basta quel qualcosa in più per giudicare e cambiare, in un attimo, l’opinione . L’ultima cosa che un malato vorrebbe è suscitare pena. Ma purtroppo capita; le persone non lo fanno apposta… a volte vorrebbero essere di aiuto o far sapere di esserci… purtroppo a volte può venire loro male. Questa cosa Alessandra la percepisce quando, ad esempio, le danno delle carezze sulla testa… Perché? Non ha più sei anni. La carezza sulla testa non si dovrebbe ricevere, almeno dalla maggiore età in poi. Apprezza quando la aiutano. I suoi colleghi lo fanno spesso e lei ne è grata. Se hanno qualcosa da dirle lo dicono e se c’è da litigare non si fanno problemi. E la aiutano, senza farglielo pesare. E nessuno di loro le ha mai accarezzato la testa.

UNA CAREZZA SULLA TESTA.

Guida di sopravvivenza al Cortisone. Solamentesm

Si può sopravvivere al cortisone? Sì, si può ma è dura. Prima di tutto: ringraziamolo, poiché ci aiuta nel ridurre le lesioni nuove e il riacutizzarsi delle vecchie. Che cosa accade? Il primo bolo regala un’energia pazzesca: si torna a casa e si inizia a pulire tutto quello che viene rimandato alle vacanze pasquali. Il secondo giorno si arriva in Day Hospital con le stesse gote di un tedesco bruciato sotto il sole. Il terzo iniziano le vampate e i bollori e la faccia inizia ad assumere l’espressione di un criceto che fa incetta di semi di girasole nelle sue ghiandole. Ci si può aiutare aprendo il Freezer e godendo di quella frescura: dona un sollievo immediato. Quando ti chiedono come mai hai la faccia paonazza, si può rispondere che è dovuta alla gita al mare: mai perdere il primo sole. Bere tanto aiuta a eliminare tutto quel liquido che sta cambiando le proprie sembianze. Guardarsi allo specchio il meno possibile sarebbe preferibile, soprattutto alla mattina quando gli occhi diventano quelli di Bud Spencer e si formano delle risacche appena sopra gli zigomi. Passa. Finiti i boli prescritti, dopo pochi giorni, si ritorna alla normalità. Addio criceto, addio semi di girasole, addio tedesco e addio risacche.

GUIDA DI SOPRAVVIVENZA AL CORTISONE.

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Come una vita normale Solamentesm

C’era volta una bimba paffuta, felice, sana e con gli occhi blu. La bimba divenne fanciulla prima e donna poi. Un giorno si ritrovò in uno studio medico, di fronte ad una signora vestita con un camice bianco.
Quel giorno la bimba, diventata ormai grande, se ne tornò a casa piena di scatole e di siringhe. “A giorni alterni dovrai assumere la tua terapia“.
Il giorno dopo arrivò, a casa della bimba cresciuta, un infermiere che le avrebbe insegnato a farsi le punture da sola. La piccola donna ascoltò con molta attenzione. La prima puntura fu la prima vittoria di quella sua nuova vita.
Tutto era pronto: disinfettante, tovaglietta, siringa, liquido, ghiaccio e pancia pronta ad essere pizzicata.
Ale… chi l’avrebbe mai detto che un giorno saresti stata capace di farti un’iniezione e, soprattutto, che ne avresti mai avuto bisogno…
Ale è cresciuta davvero. Sì, si cresce e ci si trova ad affrontare cose che sembrano più grandi di noi. Ma tutto si può affrontare.
Quella bimba paffuta guarda la fanciulla allo specchio, ogni tanto, e non può che stimarla ed ammirarla per l’impegno che sta mettendonello stare bene e nel poter vivere una vita normale.

COME UNA VITA NORMALE

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Non è la fine del mondo

Una frase dalla quale è, successivamente, iniziato tutto.

Una vita nuova, una rinascita, due nuovi occhi che hanno iniziato a guardare il mondo. Facile non è. Difficile è ricominciare senza certezza alcuna. Sclerosi multipla. Una sentenza? No.
Un modo nuovo di vivere, una caratteristica aggiunta alla mia persona. Ricordo il giorno del ritiro degli esiti del liquor. Una mattina d’estate, la città iniziava a svuotarsi ed io lì, in una sala del Day Hospital tra i medici, le infermiere e i miei familiari.
La presunta diagnosi è stata confermata“.
Mi sarei fatta intimorire? Mi sarei pianta addosso? Mi sarei buttata giù di morale? No. Ho pensato subito sarebbe stato l’inizio di una vita nuova, con opportunità nuove e mai vissute. Doveva essere così, per forza, altrimenti tutto ciò che mi stava capitando non avrebbe avuto un senso e, a me, piace sempre trovare un senso in tutto ciò che faccio. I familiari mi guardavano attoniti. Vedevo la disperazione nei loro occhi. Solo nei loro, però. Nei miei no: è più facile gestire sé stessi piuttosto che quello che passa in testa a chi conosci.
Io avevo solo voglia di vivere e, mai come in quel giorno, me ne resi conto. Ale, ora vivi e sii felice.

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NON È LA FINE DEL MONDO

Primavera

A volte mi sento così bene da credere, persino, che sia tutto un bluff. A volte credo che Altro che bluff! Ritirare i farmaci e guardare le scatole con distacco… poi penso… è grazie a loro se, a volte, penso sia tutto uno scherzo. Allora stringo forte la borsa per non subire un furto proprio oggi che ho quasi diecimila euro di cure dentro. Se fossero davvero loro a darmi una vita spensierata… ringrazio. Loro e chi li ha inventati, magari in qualche laboratorio di ricerca e pure sottopagato. Ma allora… lo verranno a sapere del bene che potrebbero aver fatto a persone come me? Altro che distacco… ora guardo quelle scatole bianche e rosa con fierezza. E ringrazio perché oggi, nonostante i dolori, mi godo questa giornata di pura primavera dove tutto sembra bello e dolce… anche la malattia.

Il medico e il malato Solamentesm

Il rapporto tra il malato e il suo medico è una vera e propria relazione di coppia. Il paziente deve affidarsi e fidarsi ciecamente del suo dottore. Dal canto suo, il medico deve ascoltare e credere assolutamente al soggetto sofferente.
Non esiste cosa peggiore del non venire creduti e questo, credo, valga per qualsiasi tipo di relazione si instauri. Nel mio caso, all’inizio di questa “avventura“, fui visitata da una neurologa che mi prese per un soggetto ansioso e mi rispedì al mittente con una ricetta di un ansiolitico. Io ero furibonda poiché sapevo bene di avere qualcosa di fisico. Quando nessuno ti crede o ti prende sul serio è cosa davvero umiliante e offensiva. Il secondo neurologo, che incontrai in pronto soccorso, mi chiese a bruciapelo “Ti droghi?“. Il mio sguardo furente e la mia faccia di sdegno risposero per me. Io so solo che non vedevo da un occhio, abbassavo la testa e venivo colpita da forti scariche elettriche, tremavo internamente come fossi nel bel mezzo di una scossa sismica, avevo formicolii alle mani e alle braccia. Non era più che sufficiente per non venire additata come ansiosa o come drogata? Volevo solamente essere creduta e scoprire, così, molto prima l’esistenza di questa malattia.

MEDICO E MALATO

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