Debitrice

Il caldo che colpisce.
I nervi che si stoppano.
Che poi… se facesse caldo senza farmi danni lo accetterei anche. Come tutti.
Magari solo qualche lamentela.

Nemmeno mi viene da lamentarmi.
E vorrei tanto. Ogni tanto, mica di continuo.

Ogni ritiro dei farmaci è un ringraziamento a chi paga le tasse per permettere anche a me di curarmi.
Poiché, diciamocelo, se così non fosse nemmeno potrei farlo.

Un sacchetto con dentro novemila euro. Per nemmeno tre mesi di cura.
E lo difendo con le unghie per poi correre a casa e porlo nell’armadio.
Non possiedo nulla di così prezioso se non quel sacchetto.

Me ne sto al fresco. Accendo l’aria. Ma oggi va così. Oggi me ne sto sul divano aspettando che passi.

La doccia dura circa mezz’ora.
Mi pettino in venti minuti.
Mi vesto in un tempo che sembra interminabile.
Meno male che non mi metto le scarpe, altrimenti sarebbe un’altra mezz’oretta perduta.

Rispetto i suoi tempi. Rispetto i miei.
Chi non ama lei o la maltratta farà la stessa cosa con me.
Chi non la capisce e non la vuole comprendere farà la stessa cosa con me.
Chi non la accetta e non accetta ciò che comporta e porta lo farà con me.
E così è stato in un passato nemmeno troppo remoto.

E sai, amica mia, ti sono debitrice della pulizia che hai fatto.

Aspetto, ancora. Sempre.

Sono passati 19 giorni. Gli esiti tardano ad arrivare.
Avevano detto 15. E sì, cambia. Quei giorni in più cambiano parecchio la vita di una persona.


Aspetto.
Ogni giorno guardo la mail, quella dedicata solo alle questioni mediche.
Nulla, ancora nulla.
Mica credevo di dover aspettare tanto per un esito.


Beh che aspetto da anni di poter scoprire qualcosa di diverso.
Una verità che mai vedrò arrivare. Sarà sempre troppo tardi per togliersi mille curiosità.
Sì, perché ora diventa una questione del genere: ho voglia di sapere perché.
Non perché a me, perché accade. Punto e basta.
Sul perché sia capitato a me poco mi importa. Anzi, nulla.
Mi piacerebbe scoprire qualcosa in più rispetto a questa malattia ambigua e misteriosa.

Il caldo fa tremare i miei nervi. No, nessuna scossa di terremoto, nessuna vibrazione del telefono. Nessun uomo che mi stia colpendo le gambe con un’ascia.

Caldo che arriva. Aria condizionata costante, giorno e notte. Brevi uscite ma soltanto per andare in luoghi ben climatizzati.
Scegliere un supermercato che abbia  i frigoriferi già alla prima corsia.
Scegliere una gelateria piuttosto che un pub.

Ora però… sarebbe anche il caso che arrivino gli esiti.
Ho provato a mandare una mail… nulla. Che dico… Mica è una questione che riguarda solo me. Poi dovrò riportare la notizia felice o infelice ma sarò io a doverla riferire.

Vedremo. Intanto aspetto anche che Clapton si faccia passare il Covid almeno per la data di Bologna.

Sento cose belle

Esame fatto.
Accolta in modo carino, a braccia aperte.
Una chiacchierata e via, tutto pronto per i marcatori.
Qualche buco di troppo sulle braccia ma ci sono abituata a queste vene piccole e che si sfaldano.
Ora partono i quindici giorni di attesa. L’esito arriverà per mail: ora tutto è facile e immediato.

Ale ce l’ha fatta, anche questa volta.

Il mio papà sarebbe stato fiero, sarebbe stato là fuori ad aspettarmi, facendo andare nervosamente la gamba accavallata.

Ale ha messo in scena il suo destino, un’altra volta senza paura.

Certo è che se davvero la mia malattia avrà un altro nome… me ne hanno fatto perdere di tempo. Non che la cosa mi cambi la vita… non che nulla cambi in me… però a me piace sapere sempre come stanno le cose. Però fa niente. Si vede che così doveva andare.

Mai visto così tanta gente messa male tutta insieme come oggi. Soprattutto bambini. Quelli che ti fanno chiudere il cuore e che ti mettono davanti a domande essenziali sulla vita. Perché?
Perché i bambini?
Perché non bastano gli adulti?

Sono finita nella stanza di una ragazzina in flebo. Cortisone, lesione ecc. Sì, sì. Conosco bene l’iter. Ma perché?

Alla faccia di chi mi ha detto cose squallide per rabbia. Il mio cuore è fragile davanti alle ingiustizie. Un bimbo malato è una ingiustizia.
Sarò anche una viscida opportunista, sarò una sprezzante menefreghista ma ho un cuore che sussulta. E che pulsa. E tutto ciò che prova lo butta fuori. E parla. E ascolta. E dà sempre possibilità di ribattere. E no, non si rallegra per chi sta male. Mai.

E continuo a pensare che un bimbo non sano sia la cosa più ingiusta possa capitare.

E sì. Il mio cuore è buono e mi fa sentire cose belle.

A Pavia

Arriva il giorno del giudizio. Lunedì l’ospedale di Pavia mi aspetta per il grande esame, quello terribile che ho fatto qui senza esito esatto. Quello che mi aveva portato via giorni di sonno. E quando ricevetti la busta a casa, ci misi un’ora per aprirla.

Lo rifaccio ma con un altro stato d’animo.
Sono tranquilla. Sarà quel che sarà. Sto bene, qualsiasi cosa avrà poca importanza. Qualsiasi nome avrà la mia malattia avrà un altro senso. Sto bene. Mi daranno cure più mirate. Ma la cosa importante è di stare in piedi, camminare, parlare, pensare, ricordare.
Il resto farà il suo corso. Io posso fare zero, quindi… che senso ha preoccuparsene?

Pavia non è lontana. Ne approfitterò per fare una bella gita domani, per qualcosa che promette divertimento assicurato. Per guardare negli occhi quel bel visino buffo e passarci del tempo insieme. Finalmente.

Pavia sarà un’altra città da amare oppure da odiare. Vedremo.

Inizierà un nuovo corso. E va bene così.

Capito Papà? Sono tranquilla.

Corro veloce

Un’altalena.
Su e poi giù a piombo.
In altissimo e in un secondo in bassissimo.
Perché gli alti sono super alti e i bassi uno schifo totale.

Andare in altalena può essere divertente, bisogna trovare lo spirito giusto per andarci.

La giornata è sublime. Il vento si è lasciato dietro un cielo che raramente si vede.

Le montagne tra i palazzi, le rotaie di un vecchio tram arancione che arriva.

Odore di ferro che si alza e ti riporta a quando, da piccolo, aspettavi l’uno sull’angolo per andare dal dentista.

Inforchi gli occhiali da sole che, con la maschera, si appannano pure quelli.

Che giornata meravigliosa. Non vedo l’ora sia stasera per andare a correre col fresco.

Altro che altalena. La lascio ai bimbi per giocare e litigare per il proprio turno.

Oggi sto a metri da terra e corro veloce.

Fuori c’è

Se mi impegno distinguo i colori.


Vedi la differenza tra le scritte?
Mmm… no.
Questo che colore è? Nero.
Mmm. No. Verde.

Bla, bla, bla. Solite cose.
Soliti esami.

Ti mandiamo a Pavia. C’è un centro specializzato.
Abbiamo scoperto che sono molto più accurati nello svolgere questo esame.
Va bene.


L’altra volta ho perso quindici giorni di vita ad aspettare quell’esito.
Stavolta no, non sarà così.
Non perdo più tempo prezioso a preoccuparmi.
Quel che sarà, sarà.
Fai questo esame. Poi vedremo il da farsi.
Va bene. Aspetto venerdì a chiamare. Ho bisogno dei miei tempi. Mi prendo qualche giorno.
Va bene, Alessandra. Non lasciar passare troppo. È importante. Va bene.

Sono stata preparata nel caso avessi avuto bisogno di avere forza aggiuntiva. E nella resistenza e nell’occuparmi  anche di cose più grandi di me.

Quando la strada non è sicura, ho imparato che si può tornare indietro e scegliere una soluzione alternativa.

Cerco di dare un senso alle cose e alla mia vita.

Me lo hanno sempre ripetuto fino quasi allo sfinimento. Fuori c’è qualcosa di magnifico. Cercalo e fai in modo di trovarlo. Continua a cercare in modo incessante.

Una volta ancora

Il mondo visto dai miei occhi è colorato.
Immagino tinte che, nella realtà, mica vedo.
Penso alle sfumature, cerco di ricordare come fossero.

Vestirsi di nero solamente perché è più facile.

Chiedo di raccontarmi ciò che vedono gli altri.

Come è questo tramonto?

Come mi descrivi questo albero?

E mi affido a parole non mie.

Sogno colorato. Vedo in bianco e nero.

Cerco di trovare soluzioni creative per entrare in connessione con quello che è attorno.

Vedo con occhi che non appartengono a me.

Non passo il tempo a compiangermi. Cerco di non pensare a quanto sia fondamentale riconoscere e farsi riempire dal colore giallo.

È tornata entrando dal mio orecchio.
Si è intrufolata da lì.
La immagino rossa, passionale, forte.
Sì, sì è forte. Una combattente.

Combatto una volta ancora.

Non è cosa da poco

Cambiare perché ci si rende conto che qualcosa non va.
Smussare angoli, cercare di essere più attenti.

Poi ci sono io.
Non sono cambiata. Difetti e pregi son rimasti gli stessi.

È cambiato solamente il trattamento che ricevo.

Ale ce la fai? Sì. Ancora ce la faccio.

Agli occhi di molti non sono più come prima.

Ce la faccio. Ancora.

Forse sono gli altri ad essere diventati più attenti come se quello che mi è capitato fosse un macigno insormontabile.

Sì. A volte lo è.

Ma non sempre.

Affrontare la malattia ogni giorno è un qualcosa in più. È come reagisci a ciò che ti accade che ti rende forte. Non ciò che accade perché, purtroppo, le cose capitano. E arrivano anche se sei nel tuo momento migliore.

Volere fare più cose possibili con bramosia perché non sai fin  quando rimarrai intero. E intatto.

Questa forse è l’unica cosa che mi distingue dagli altri.

Voglia di fare a cento all’ora, fare più cose possibili, essere sempre emozionata. Non ho voglia di sprecare tempo perché quello che ho lo voglio usare bene. E me ne rendo conto da quando è arrivata Lei nella mia vita. E non lascio che gli altri, anche egoisticamente, me ne facciano perdere.

Ho ancora le gambe. E sono forti. E posso andare veloce. E posso raggiungere tutto ciò che voglio.

Riscoprire di averle è impagabile. E posso correre. E ballare. E raggiungere tutto ciò che voglio in modo autonomo. E non è cosa da poco.

Ciliegi in favola. Coming soon

Toc toc!
Chi non muore si rivede!
Non sono morta. Ci sono andata vicino?
Lasciamo stare. Eviterò di raccontarvi quest’ultimo periodaccio.
Sono qui, viva e vegeta. E sono tornata per restare.
Eccome.

L’amore che ho sentito è stato enorme. Grazie Gio. La tua mail mi ha fatto ridere e sì… ho uno spritz da riscuotere.

E grazie a te… sei arrivato improvvisamente. Mi hai salvata.

La testa è bipolare. Grazie SM. C’è chi non lo accetta. Pazienza. C’è chi ha paura. C’è chi non è disposto. C’è chi non è preparato. C’è chi scappa.

Ups and down.

Come le altalene. Come gli ascensori dei grattacieli.

Ho scoperto cose belle. E tanto brutte.
C’è ancora chi, come alle scuole medie, non risponde. È da infami. Non avere coraggio anche di mandare a quel paese è davvero ridicolo. Ma, forse, va bene anche così. Si capiscono le persone. Si capisce chi si ha davanti e per chi conti davvero qualcosa. E non perché sei carina. Perché sei Ale.

Ma pazienza.

Tolti gli ultimi due anni di vita… ne ho ancora tanta di strada. Tanta… si può considerare tanta visti i tanti progetti che ho.

Bando alle ciance…

Non ho più intenzione di stare ancora male. Non ho più intenzione di non seguire le mie cure. Ci si sente onnipotenti quando si sta bene. E uno crede di poter smettere tutto.
Ma fa parte del gioco. E, a me, piace giocare.

Arriva chi ti dice cose belle e che nemmeno avevi preso in considerazione.

Mi sono rimessa a chiedere. Mi sono fermata di nuovo. Sono tornata Ale. Sono il raggio di sole che mancava. Poi qualcuno che non conosci benissimo ti dice Tu non sai quanto fai bene, Ale.

Sono tornata… e sta arrivando anche lui….

Grazie Gio.

Grazie Endy.

Grazie Denky.

Lehermitte

Quando senti la tua schiena strana…

Quando ti sembra che qualcuno ti stia tirando le bretelle..

Quando la tua spina dorsale è molle ed è una corda elastica dentro te…

Quando il Lehermitte bussa nuovamente alla tua porta…

Esci.. Sei qui… Non puoi che godertela… Già che ci sei…

A tutti quanti voi. E a me.

A voi che mi avete supportata e sopportata nei miei sfoghi. E lo fate ancora.
A tutti quanti voi che vi siete fermati a lasciarmi una frase bella.
A voi che mi leggete e mi date tanto affetto.
A voi che non conosco ma che sento qui accanto.
Tutti.

A chi non crede più alla magia del Natale. A chi non ha la mia forza e si lascia andare. A chi, purtroppo, non è stata data speranza, al contrario mio.
A chi mi ha presa in braccio. E per mano. E che mi ha rialzata.
A tutti voi, testimoni delle mie cadute continue. Ma anche di ogni volta che mi sono rialzata.
A chi mi accompagna in questo viaggio.
A chi starà con me. A chi starà dalla mia parte. A chi farà il tifo.
A chi si farà una bella bevuta brindando anche per me.

E a me. Che mi sono sempre rialzata e, devo essere onesta, non so nemmeno io come. A me, caduta tante volte. Troppe. In cerca di amore sempre in ogni sua forma. A me che cerco il bello e vorrei trovarlo sempre.

Vi porto a spasso con me in questo viaggio forte che mi porterà non so nemmeno io dove.

Anticipo tutti coi miei pensieri di Natale per voi.

A me. Brindo a me. Alla mia forza che, per fortuna, è ancora qua, nonostante a volte sia tanto dura.

Grazie! Per ognuno di voi.

Perché è Natale anche qui

Siamo nati tutti così: chi piccolino e chi prima. Incubatrice ancora prima di sapere che sesso avessimo. Eh, sì, doveva essere una sorpresa, come la vita. Talmente tanto una sorpresa che ancora il nome non era noto o stato scelto esattamente. Io dovevo chiamarmi Francesca. Ma alla mia mamma non piaceva che, essendo lombardi, mi avrebbero chiamato tutti con quella e troppo aperta. Allora sì, Alessandra. Ma avvertendo di non chiamarmi Sandra.
Ne è rimasto solo uno a chiamarmi Sandrina. E da lui lo accetto: in quella Sandrina c’è tutto l’amore e la tenerezza che prova per me.
E va bene così.


In quel ragnetto piccolo che stava nel palmo dei medici, è sbocciato un fiorellino. Delicato. Fragile. Da proteggere. Un fiorellino che poi è diventato un leoncino. E così mi chiamava il nonno. Leòna. O Leún. Perché il maschile qui lo si mette per rendere le persone ancora più forti e per sottolinearne l’uguaglianza.
Il Leone è cresciuto.
Fa ancora tanti danni. Ha voglia e spesso di mollare tutto, ma non lo fa. Lotta ancora. Per chi lo ama e lo ha amato.

Le gambe non rispondono al cervello. Il cervello ha forti blackout tipo in metropolitana a New York. La schiena non lo lascia in pace nemmeno più durante la giornata. Giorni e ore dove fiducia e voglia di lottare perdute si alternano alla voglia di vivere che ha. Il tempo fa un ticchettio che fa finta di non ascoltare.

Che cosa prova un genitore con un figlio malato? È la peggior paura che si possa provare, credo. Eppure in reparto sembrano le persone più serene al mondo, forse mentendo, per una volta giustamente, ai propri figli. Rocce salde. Famiglie che non si spezzano davanti alle tragedie. Come la mia. Mai respirato tanta serenità come qua. Mai percepito tanta vita come in mezzo alle tragedie peggiori. Quanta stima per quelle coppie tanto giovani che stanno prendendo in mano un peso tanto forte. Eppure lo fanno. Senza sfasciarsi.

Facciamo l’albero? Lo facciamo bello? Lo facciamo grande? Perché è Natale anche qui.

Quando un altro piano fallisce miseramente

Tra A e B… Scelgo C.

La terza via. Quando il piano fallisce miseramente sì, ok, rimane la disperazione ma poi?

Poi si deve fare una scelta.

Certo è che si arriva a quel punto, quello che non vedi più una speranza.

E tu la vuoi trovare?

Voglio solo che il cervello smetta di fare bizze. Voglio solo che il cervello torni centrato.

Voglio una cura che impedisca alle mie cellule di impazzire.

La malattia è invisibile molte volte. Non so se è peggio avere questo cervello o una gamba fuori uso.

L’invisibile come fa a venire accettato?

Come fai a credergli?

Perché è una sconfitta via l’altra? Perché non c’è un lieto fine?

Come si fa a vivere senza qualcuno che ti dia una speranza?

Ho scelto C.

Voglio vivere decentemente fin quando SM me lo permetterà. Ma ci voglio arrivare con un cervello che mi sostenga. Fino lì.

Ricerca, ricerca… E ora mi sfogo

Arriva questa nella mia casella di posta elettronica.

Perché non avete trovato ancora una cura per noi?
Come fate a non avere ancora capito il motivo dell’arrivo di questa malattia?
Che cosa è tanto difficile per non averci ancora regalato  una vita come tutti?
Mi avete sempre detto che SM non è sedia a rotelle, che SM non è la fine del mondo, che possiamo vivere una vita normale.
Sì. Bene.
E che cosa è la normalità?
Avere buchi nella memoria, essere stanchi da morire, provare dolori lancinanti, dimenticarsi le cose dal giorno alla notte, scriversi tutto come a scuola durante i compiti in classe e persino sopra la tomaia, avere gli spilli e i tremori costanti da non distinguere nemmeno se sta arrivando un sisma, non percepire i colori, è normale?
Allora non voglio una vita troppo normale. O meglio, voglio essere io a decidere non sia tale. E qui, chi decide per noi?
Io dono tutto per questa ricerca ma caspita, dico, voi che cosa donate a me?
Una vita normale? Beh, vorrei qualcosa in più di questo. Vorrei la garanzia di non morire senza sapere almeno il motivo scatenante. Pretendo troppo? Sono troppo curiosa?
Sì. Anche i miei genitori pretendevano buoni voti a scuola e serietà. Allora ora tocca un pochino anche a me pretendere.
Non ho bisogno di un farmaco che prolunghi decentemente la mia esistenza, voglio un farmaco che mi guarisca. Io di male ho sempre cercato di non farne. Mi sono sempre attenuta alle regole della società, mai rubato, sempre pagato tutto, ucciso no. Ora, se permettete, avrei diritto al mio regalo.

E mi ha riportata a casa

E se perdo i ricordi?
Che cosa rimarrà del mio vissuto?
Che cosa sarà del mio vivere quotidiano?
E se perdo anche l’uso dell’altro occhio?
Beh, e perché dovrebbe succedere?
E se anche fosse, perché pensarci adesso?

Quante cose ho ancora da insegnare?


Sapete, mi piace passare cose. Mi piace regalare. Mi piace fare pensieri cercati. Capita di trovare la cosa giusta, quella esatta per una certa persona. Vi capita? Andare in giro rimanendo catturati da un oggetto o un libro o una frase o una foto. Qualcosa che doni all’altro poiché ti sembra fatto apposta o te l’ha fatto venire in mente.  O creare per qualcuno. La cosa più triste è quando scovi la sorpresa perfetta per qualcuno che non c’è più. Vi capita?  E vi capita di setacciare scarti o antichità e trasformarle in un tesoro per qualcuno che amate?
E quante persone si possono amare nella propria esistenza senza dover escludere nessuno?


E poi penso a quell’uomo coi pantaloni neri in pelle e penso a quella frase Ricordati Alessandra, i problemi personali di quell’uomo o di qualsiasi altro non sono più di tua competenza. Non lo capivo. Poi ho capito. Poi gli ho dato ragione. Poi non più.  E, forse,
è dovuta a questo la mia caduta successiva.


Ho guardato chi amo dalla mia nascita e ho visto la nostra vita insieme e tutta la mia vita. Che percorso meraviglioso.

E poi un’altra frase Alessandra, se parli devi avere qualcosa di originale da dire. Anche lui, nonostante i pantaloni attillati, era perfetto così come era ed era arrivato al momento giusto. Mi ha insegnato ad avere coraggio. E mi ha riportata a casa.

Se SMetti, non ti cerco più. Lettera a un attacco mai nato.

Porca MiSeria…
Inizio ad essere preoccupata…
Ma dove Sei finita?
Non è che ci avrai ripensato?
I patti erano che saresti stata con Me per Sempre… I patti erano che ogni giorno ti saresti fatta sentire… che SareMmo state SeMpre inSieMe….
È da una SettiMana buona che non ti sento e inizio a chiederMi dove tu Sia andata…
Sparire sarebbe più una prerogativa Maschile…
RiMango baSita.
Sono senza risposte. Odio non avere risposte. Odio i silenzi; per questo mi riempio di rumore e di perSone e per questo parlo a Macchinetta… Per rieMpire gli Spazi che mancano.
Manchi tu. Sono giorni che non rieMpi le mie Stanze. Questo vuol dire che, non appena ricomparirai, lo farai a modo tuo, arrivando e spazzando tutto? Oppure tornerai in modo dolce e delicato? Ma torni, vero?
Tu che tendi imprevedibili le mie giornate, tu che mi mandi all’aria le certezze, tu che ScoMpigli i miei capelli e non solo quelli…
La quiete… un poco mi laScia spiazzata…. coMe guardare una partita moscia prima del gol finale… Allora scatto in piedi e urlo e tiro fuori parole inimmaginabili per la mia faccetta d’angelo…
Dimmi solo che stai bene e mi rassereno. Dimmi solo che ti sei voluta allontanare da sola e ti lascio in pace senza cercarti. Ma Sai come sono… il non Sapere Mi fa immaginare cose tragiche…
Quindi aspetto la vibrazione di un tuo MeSsaggio… DimMi Solo che sei via e stai bene dove sei. E non ti cerco più.

ABC riprendo da lì

Ognuno trova il proprio modo per superare il dolore.

Occorre trovarlo.

Occorre trovare un senso.

Io sono una che il senso lo vuole sempre trovare.

Sbatto la testa, sbraito e batto i piedi. Reagisco sempre. Anche con le urla.

Non lo trovo sempre.

Situazione attuale: Ale, alzati e cammina. Per te, per nessun altro. Hai senso per te? Sei importante per te? Sì. Non esiste più un 8. No. Non più. Ora è il numero più brutto che esista. Se non sono uno e nemmeno due allora nemmeno otto.

Ma che importa?

Importo io. E ho tolto il gesso. Ora inizia il bello. Quello ironico.

Ma il bello, quello vero, lo sto aspettando e, quando mi troverà, mi prenderà per mano un’altra volta.

E mi terrà bene stretta come quando un bimbo ti si incastra nel palmo in modo appiccicaticcio.

ABC… Riprendo da lì.

Nomi, cose, città…

Nomi, cose, città, animali, fiori.
Quante volte ci abbiamo giocato e, a tratti, magari ci siamo anche divertiti.


Sorteggio… A.


Alessandra, il mio nome.
Attenzione, quella che devo mettere e che mi sfianca.
Alessandria, quasi come il mio nome.
Asino, come mi sento oggi. Animale simpatico ed empatico.
Anemone. Non so nemmeno come sia fatto.


E se scambi la A per la E?
Può capitare….
Come trovarsi sul treno sbagliato verso la destinazione sbagliata.
E magari nella città errata ci arrivi pure.


U
Umberto, Umiliazione, Udine, Upupa, 🤔🤷‍♀️🤦‍♀️


Scrivi Alessandra, scrivi.
Ricorda.
Sforzati.
Ripeti.
Leggi.
Fai foto e imprimile nella tua memoria fotografica.


S. Sandra, come mi chiama il mio amico, Sclerosi, ‘sta maledetta, Sondrio, città del primo amore, Sorcio, Soffione… quanto mi piacciono. Ma lontani dalla zia che è allergica!

Che casino sto cervello.

Associazioni…Post it attaccati al cellulare per ricordare nomi e cose da fare… Sfiancante trovare sempre la soluzione B poiché della A te ne sei già dimenticato.

Reverse

Reverse.
Sì.
Filmarsi mentre si fa un puzzle.
Reverse.
Tornare ad avere in mano una tessera sola.

Avere la SM è un po’ come mettere un video in reverse.
Ogni frame all’indietro è un pezzo di sé che si perde via.


Vista. Tac.
Ricordi. Tac. Via.
Memoria. Via.
Attenzione. Via, eliminata.
Concentrazione. Tac. Via.
E così via.
Via. Via tutto. Un poco alla volta. Lentamente.

Poi, mentre ti fai bella per uscire e passi veloce davanti allo specchio, ecco. Ti fermi. Ti soffermi. Caspita. Come sono cambiata. Quante tessere di puzzle mancano all’appello.

Aspetta, aspetta. Fermati. Soffermati per un tempo più lungo. Resta qui, davanti allo specchio. Che c’è ancora di ciò che c’era?
Che cosa rimane del bello che esisteva?
Eh sì… perché c’era…
E lo vedi? Lo vedi ancora?

Mmm… sì. Lo vedo ancora.
Posso vedere ancora. Anche se chiudo gli occhi. Vedo ancora. Ti ricordi quando eri incredibilmente felice prima di uscire con le tue amiche per la festa dei sedici anni?
Sì. Con quel vestitino blu, increspato davanti e così corto da lasciare il nulla all’immaginazione…
Sì. Ricordo bene. Ricordo tanto bene.
E ora? Dove sono quei sedici anni? Dove è quella festa, la prima fuori casa?

Mmm… Sì. È dentro. Ancora con me.


Reverse.


Ma con un frame in avanti prima di andare indietro.

Goccia

Ogni goccia che scende è
una stilettata dritta che ti arriva dentro.
Ogni goccia è una bastonata in testa
e sulle ginocchia.

Ogni goccia è un furto infame di vita.

Belle le gocce ma quelle sul vetro e le segui col dito e non ti bagni nemmeno.

Belle le gocce ma quelle che rimbalzano dal rubinetto ai tuoi occhiali,
contenitori di tutto ciò che schizza
e si accumula fino a farti vedere sfocato.

Nemmeno io sono a fuoco.
Prendo la mira
con entrambi gli occhi bene aperti.

Ho sognato. Ho pensato.
Ho scritto e mi sono fatta tanta compagnia.

Quanto è colorata la mia borsa. E quanto è capiente. Eppure ci sono dentro cinque cose sole. Ma potrebbe contenerne il triplo. 

Ecco, come al solito, mancano i fazzoletti. La mamma lo ha sempre detto… mai scordarseli.
Mai li metto. Ma li chiedo, solitamente sul tram. Sapete in quanti si girano per dartene uno?
In tanti.

Quanto sono belle le mie calze gialle con l’orsetto. Bel cotone. Eppure nemmeno le volevo comprare.

Leggo. Cos’altro ancora poter fare per non dare ascolto alle stilettate?

Mi guardo le calze. Seguo una goccia col dito. Bella la borsa. Sogno. Penso.

Lo so che ci sei

Ma certo che mi ricordo di te.
Certo che non ti dimentico.
Mi vieni in mente spesso anche quando guardo le tartarughe.

Lo so che ci sei. Mi hai lasciato solchi indelebili, cicatrici stampate come tatuaggi appena scolpiti.

Sì, sì. Ti sento eccome. Anche quando corro e anche quando cammino e mi guardo le scarpe per capire bene dove si direzionino i passi.

Eccoti. Ti vedo e ti sento come la mano sicura che mi accompagnava nel mio lettino.

Sei con me di giorno e di notte e mi fai svegliare di soprassalto.

Sì, sì che ci sei. Ogni parte del mio corpo ha qualcosa di tuo.

Mi hai abbracciata stanotte. Troppo stretta. Mi hai tenuta così per una giornata intera.

Ti penso mentre ridi sguaiata e mi prendi in giro.
Ti penso mentre indichi proprio me con quel dito imperioso.

Sì, sì lo so che ci sei. Anche quando guardo le tartarughe.

La mia felicità

Crampi atroci.
Dolori che arrivano fin dentro al cervello.
Cammino. Faccio le scale. Su e giù. Di continuo.
Nausea dovuta al poco equilibrio.
Ma alle undici son già qui davanti alla porta.
Che faccia Alessandra.
Ma se si vedono solo gli occhi?
Gli occhi non mentono.
Eppure sto sorridendo.
Eh no, non sembrerebbe.

Eh.
Eh.

Fermata ospedale.
Vedo la farmacia interna da sopra l’autobus.
Una vecchiaccia vuole sedersi proprio dove sono io.
Ma perché?
Perché volete sempre sedervi al posto mio?

Oggi non è giornata nemmeno per me.

Mmm… penso al cibo.
Ho già fame. Anche con la nausea.
Mi vedo davanti agli occhi una michetta calda con dentro la mortadella, rigorosamente coi pistacchi.
E una birra rossa.

Wow che bella la vita. Stasera passo dal salumiere e dal panettiere, direzione la mia felicità.

Nuovo equilibrio

Mi chiamo Alessandra. Più volte nel corso della mia vita, sono passata da stato di fanciullezza a stato di serietà totale.
Alcuni eventi lasciano dei segni indelebili dentro di noi. Spesso ci si può chiedere perché?
Io credo che le cose capitino a chi le sappia affrontare e a chi si può permettere di farlo. Non tutte le persone reagiscono ai fatti della vita nello stesso modo. Alcuni, purtroppo, non riescono a farsi una ragione delle cose.
Tutti abbiamo paura di soffrire. Io per prima. Ma non ho mai fatto un passo indietro. Sono sempre andata incontro alle cose e mi ci sono buttata in mezzo.


Un giorno d’estate è arrivata la malattia. Prima in modo delicato e, poi, sempre un poco più di impatto.
L’ho accettata e accolta. Odiata e protetta.
Non sono felice di essere malata. Ma sono felice di come stia affrontando la cosa. Chi lo avrebbe mai detto? Io che mi sono sempre sentita invincibile. Io che non ho mai ascoltato alcun monito, che andavo in motorino in due e senza casco. Tanto ero la più forte del mondo.
Ho fatto così tanti sbagli e cose stupide che devo avere davvero un Angelo gigante a vegliare su di me.

Sapete… è la mente quella che mi preoccupa di più. Ho iniziato a perdere le parole. Ho paura di perdere i miei ricordi e tutto ciò che mi riporti alle mie persone amate. La famiglia è tutto ciò che ho e che ho sempre avuto.

Ho un quaderno, quello delle parole perdute. Mi scrivo tutto ciò che perdo e, spesso, me lo vado a rileggere.
Questo quaderno sta diventando un tomo. Ho messo dentro anche la foto dei miei nonni con la scritta PINO e ANITA.

Faccio associazioni e ho un metodo tutto mio per ricordare. Ma è uno sforzo e  ci perdo così tanta energia da sentirmi come Hulk, una volta che tornava normale e rimaneva coi vestiti strappati.

Ecco. Alessandra ha momenti che si guarda e si ritrova coi vestiti strappati. E c’è una parola oggi che non riesce proprio ad andare a riprendere. Si sta annotando cose per poterla ritrovare.

Una cosa la ricordo bene. Ho un nuovo equilibrio. E sono nel posto giusto.

Torno

Sintomi nuovi, malattia la stessa identica, forse solo un po’ più aggressiva.
Non sento la mia pelle. Non sento la zona sinistra del corpo, nemmeno sotto la doccia. L’acqua potrebbe essere bollente o ghiacciata. Potrei incontrare un maniaco e non accorgermi in caso mi mettesse le mani addosso.
Non sento la pelle, il contatto, le sensazioni.
Come essere senza emozioni.
Come quando sei vuoto dentro. Senza provare nulla, quella sorta di apatia che ti avvolge come un mantello.
Potrei avere una gamba o un’asse di legno: la stessa cosa. Senza peli ma piena di schegge. E una scheggia che entra dentro e mira in modo perfetto. Che rimane? Un bersaglio centrato in pieno. Nel centro perfetto.
Riposerò un po’. Mi prendo qualche giorno da voi. Spero di tornare presto. E spero mi aspetterete.

Famelica di vita

Durante la mia infanzia ci sono stati un po’ di problemi in famiglia. Affrontati insieme, uniti, e oltrepassati.

Speravo che passassero in fretta e che il tempo potesse davvero lasciare le cose un poco più lontane e lenite.

Sì, il tempo che passa aiuta. La distanza temporale porta dei giovamenti.

Volevo che il tempo passasse veloce. E avevo fretta di crescere.

Ora sento lo scorrere delle lancette e le vorrei fermare. Ora mi riempio di cose da fare e faccio tutto in modo vorace: temo di non aver abbastanza tempo per fare tutto ciò che vorrei. Cerco di fare più cose possibili ora che sto abbastanza bene. Questa malattia ha spinto il mio piede sull’acceleratore. Devo guardare più cose possibili, ora che vedo. E correre e saltare, ora che lo riesco a fare. Io lo so bene che non sarà sempre così. Mi dicono ma dai smettila, vedrai che la ricerca fa passi da gigante. Vero. Li fa. Ma io sono consapevole di quello che ho. E so che un giorno riusciranno a trovare una cura per fermarla definitivamente. E so che non toccherà a me ma , almeno, ne gioveranno altri, i figli di qualcun altro, smarriti al solo sentire quelle due parole malefiche.

Ho voglia di vivere e sono attaccata alla mia vita e alla mia persona. Ho così tanta voglia di provare emozioni e ridere che le voglio subito e con voracità.
Il tempo passa e si perde qualcosa. O qualcuno. Forse non è nemmeno giusto volere accelerare, ma sono così. Questa malattia mi ha reso ancora più famelica di vita. Voglio dimostrare alle persone l’amore che provo per loro e farle sentire sempre presenti nella mia vita.

Giornata Mondiale SM.

Oggi è la sua giornata.
Sì, anche lei, come ogni cosa o persona che si rispetti, ha la sua celebrazione.

Arrivò la sua ufficialità, per me, una calda mattina di agosto di non so quanti anni fa.

Sapete, ci sono cose che si sentono prima ed io già lo avevo capito.
Come sei negativa… No. Non lo sono per nulla.

Era già con me da parecchio ma le credevo solamente io.
Era come se qualcuno fosse venuto a farmi visita. Ed era lì da un po’.
Una sensazione che qualcosa si fosse intrufolato nel mio corpo e si stesse facendo spazio. Io dimagrivo e lei si allargava e si mangiava tutto.


Come facevate a non credermi?
Si vedeva. Anche esteriormente.

Il caldo dell’acqua della doccia non lo sentivo. Eppure mi lavavo  spingendo il rubinetto tutto a sinistra. Ed uscivo con le bolle per quanto fossi ustionata. Ma non avevo male. Non sentivo nulla. La sensazione era quella di avere addosso la pelle di qualcun altro.

Come facevate a non credere?

Ricordo che andavo a lavoro camminando su una strada di gomma.  Fluttuavo su chewingum masticate.
La mia testa era completamente ricolma di aria compressa. E i capelli pesavano chili. Per questo li tagliai corti. Ma cambiò poco.

Poi è arrivato, in un lampo, tutto il resto.
E , finalmente, sono stata creduta.

L’ansia non era più l’indiziata.

Ho perso tanto di me nel fisico. Ho perso la meraviglia del vedere i lineamenti e ho perso la bellezza del distinguere i colori. 

Ho perso il controllo totale sul mio corpo come stare in perenne sotto effetto alcol.

Una delle ultime… ho perso i miei adorabili capelli lisci a piombo. Ora sono un funghetto pronto ad arricciarsi alla prima goccia d’acqua.

La Sclerosi Multipla è imparare ad accettare , ogni giorno, ogni singolo cambiamento del proprio corpo. È non appartenersi più. È diventare un dipendente della propria azienda.

Accettarsi, nonostante tutto.
Ogni giorno si perde qualcosa di sé.

Sapete? Accetto tutto davvero e cerco di farlo sempre con uno spirito alto. Cerco di sdrammatizzare e di buttare sul ridere.
Non è cosa facile e non è da tutti. Ci sono momenti che sono stanca anche io,  stanca di accettare senza poter oppormi. Stanca di subire in silenzio. Ma così è.

E oggi festeggio e gozzoviglio e le faccio festa, la stessa che fa lei a me ogni giorno.

Apro una bottiglia di Amarone, alla mia. E alla faccia sua.

Ale. Io. E Lei.

Bentornata Gardensia 2021

Settimana SM

Inizia la settimana della Sclerosi Multipla.

Che cosa è la ricerca e quanto può essere importante?
Importante… tanto…
Sul cosa sia…
Vi rispondo così…
Un modo per permettermi di pensare anche un poco più al di là di qualche giorno o mese.


Io penso al giorno per giorno ma, questo, per natura mia. Non mi affligo prima per cose ancora non accadute. Vivo a pieno il momento.

So benissimo che cosa mi regalerà ancora questa compagna subdola. Sono ben cosciente di avere una malattia degenerativa e già quest’ultima parola fa schifo da sola.

La ricerca è quella cosa che ha permesso alla me di oggi del 2021 di essere ancora sulle proprie gambe. È  qualcuno del passato che ha donato qualcosa anche per me.  Qualcuno al quale è andata peggio sicuramente.

Conoscendo la malattia di oggi, non oso immaginare quanto potesse essere infame anche solo vent’anni fa.

Penso spesso a una cosa.


La faccia di un genitore che scopre di avere un figlio malato. E quando quel figlio malato sei tu, proprio tu?
Che cosa cambia?
Tutto. Non per forza in negativo però.
Io sono cambiata sì e anche i miei rapporti affettivi lo sono.


Cambiano gli occhi per guardare.
Cambia il modo di vedere.
È come girare attorno ad una pianta e capire che davanti non è come dietro ma è sempre una pianta.
Potrebbe sembrare una ovvietà ma non lo è.

Si può scegliere con che occhiali guardare la vita. È una scelta. E si può imparare a farsela piacere e a migliorarla.

Guardo con fierezza il genitore di quel figlio malato.

E quando è troppo dura?
Si fa quel che si può. Ma si fa.

Stare nel suo abbraccio

Ho accettato che sarà sempre con me.
Più che accettato… l’ho presa con me,  visto che ci teneva così tanto.
Oggi mi ha stretta forte tra le sue spire.
Oggi mi ha tenuta e mi tiene nel suo abbraccio.
Si è accomodata da sola, senza chiedere, dal momento che sono casa per lei.
E casa è il posto che ci tiene attaccati alla vita.
Casa è dove trovi qualcuno che, sorridendo, ti dice Bentornato.

Bentornata. Accomodati. Fa’ come fosse roba tua.

Ho altra scelta? Lei è parte di me. Lei è quella che torna senza orari, come un figlio già grande. E come un figlio, cerco di tenerla a bada e di non scacciarla.

Mi abbandono al suo abbraccio che punge come fosse pieno di spilli.
Mi lascio invadere senza mettere muri.

Chiedo a chi mi ama di non ostacolarla perché fa parte della mia vita. Lo so, non è facile starmi accanto e ci vuole impegno. Lo so bene quanto è difficile vedere soffrire chi ami. Per me è più facile perché mi appartiene e non la posso scacciare. Me la tengo stretta.
Per le persone che mi stanno vicino è più semplice farsela stare antipatica. Oppure essere arrabbiati. Ma io non lo sono altrimenti passerei il tempo che ho davanti a non godermi la vita.

Non si può far nulla se non aspettare. E io aspetto. E chi vuole e ha tempo può aspettare insieme a me. Oppure andare per poi tornare. Altre alternative non ci sono. Si può solo aspettare.

Chiedo a chi amo di non arrabbiarsi per me perché io sono serena e sto bene. E la vita me la voglio godere per bene.

Alcuni potrebbero avvertire sensazioni di oppressione, compressione, freddo, caldo, dolore puntorio o dolore a “coltellata” o bruciore, mentre altri descrivono una sensazione di costrizione al torace, talvolta definita l’abbraccio della sclerosi multipla.

Abbraccio

Ale e la Robi

Quando un’ape si tramuta in topo

Successe che un giorno un’ape divenne un topo.


Da laboratorio.


Analizzato, girato e rigirato, perforato con aghi che di corto avevano solo il nome.
Siringhe, farfalle, tubi, flebo, lividi, cerotti così stretti da levare la pelle.
Gite in day hospital, in pronto soccorso, negli ambulatori. E dentro a un tubo claustrofobico.
Il topo vide più ospedali che posti vacanzieri. Prese a parlare come un medico scorbutico più che come un damerino.


Successe che gli maciullarono le terga per rubargli il midollo e poi fecero ancora peggio col suo liquido spinale.

Tanti in bianco si presero cura di lui. Si rattristarono per le vene rotte e per gli ematomi esagerati.

Gli fecero riprendere il cuore però. E persino i battiti , in modo spedito.
Lo fecero rivedere un po’.
Gli tolsero le paresi.
Provarono a fargli salire le piastrine prima e regolarizzare i globuli poi. Gli salvarono i denti ma qualche osso proprio no. Ma i denti si vedono e le costole son nascoste …

Gli portarono da bere e da mangiare.
Lo strinsero per non farlo muovere.
Gli misero elettrodi ovunque e gli dissero Andrà bene, non è la fine del mondo.
Lo raccolsero e lo presero per mano anche quando sfuriava contro tutto e tutti.
Gli fecero una torta e gli regalarono un Santino.
Stavano per rubargli la vita ma poi gliela ridarono nel giro di poco.

Il topo voleva solo stare bene.
Il topo sta bene.
Il topo è felice.
Ma sempre topo è. Invece di occuparsi di un pungiglione si prenderà cura della sua coda.

A voi

Eccomi.
Forse ce la faremo anche stavolta a mettere qualche pezza e a farmi ricomporre di nuovo.

Avevo pensato di chiudere questo blog.
L’ho pensato seriamente.


Ho avuto un piccolo momento di scoraggiamento e avevo paura di non riuscire più a dare nulla.


Non è così. Forse questo è il momento di poter dare qualcosa di più . Qualcosa che ho e che sento poter dare ancora e, se voi vorrete, sarò qui ancora. E ancora.
Buttarsi giù. No, non è da me. Io sono un trattore. Prendo tutto e lo ributto fuori e mi faccio una risata.


Io son qui per dare qualcosa ancora.
Io dipendo da me. Mi è stata data una vita da due persone speciali e poi mi han fatta volare. Vola Ale. Vai.
E io son qui. Volo.
Se ho paura?
Non ho più paura di nulla.
Di nulla.

Voi siete qui. Non vi conosco ma siete sempre stati carini con me, senza nemmeno conoscermi.
Siete una presenza costante nella mia vita, siete una parte di me, quella più intima. Perché è qui che Ale si racconta senza mettere facciate.

Sono qui. Per me.
Sono distrutta nel fisico ma il mio morale non è stato intaccato.

Ho pensato di non uscirne?
No. Ho pensato una cosa peggiore. Ho pensato che poteva andare come voleva, mi interessava solamente che altri stessero bene.
Non è una gara. Non si sceglie.
Si sceglie di non lasciarsi andare e di continuare a lottare sempre. E non lasciare nulla di intentato.
Le cose che avevo dentro le ho dette.
Non dipende più da me.
Sarà quel che sarà.
Io sono Ale. Ale ha bisogno di relazioni vere e di emozioni e di sentimenti.
Ale è fatta di voli e di sogni e di gesti verso gli altri.
Voi siete stati qui e io non lo dimentico.

Nella vita reale non mi hanno lasciata sola.
A volte è difficile non sentirsi soli. Ma è così. E, per me, è la cosa più brutta.
Ma ciò che sono riuscita a dare senza nemmeno volere … ora è qui con me.
Un messaggio, un oggetto troppo prezioso, una parola.
Tutto questo è stato in grado di allietare momenti puri di disperazione.

Perdere qualcuno o qualcosa è orribile.
Soprattutto se non credi di meritarlo.
Si perde ma si va avanti perché si può trovare altro. E magari ci può riservare emozioni speciali.
Io sono Ale. Sono ancora qui e se mai dovessi anche solo dare un po’ di luce a qualcuno…. penserò di avere fatto centro.

Grazie. Ad ognuno di voi. Mi avete protetta e accettata e non mi avete messa in un angolo.

Ale non scappa. Non ha più paura. Se perde, si rialza.

Se valgo qualcosa… Me lo dimostreranno.

Se ne varrà la pena… Anche.

Casa è…

E poi si torna a casa.
Mi sorridono da dietro le loro maschere bianche.


Ehi


Si torna forse dove ci si trova più a proprio agio.
Giro di saluti rigorosamente a distanza anche se qui sono tutti vaccinati.
Ma porca miseria… non è mai bello rivederti…


No, lo so bene ma, se dovessi sempre poter scegliere, è qui dove voglio tornare.


Loro che mai mi lasciano sola. Loro che entrano in stanza con passo felpato per vedere se la flebo va giù bene.
Loro che  dal corridoio mi chiedono come vada.
Loro, dalla mia parte e che tifano per me.

Ritorno alle origini. Mi vorrebbero sommergere di qualsiasi cosa ma io rispondo sempre no grazie. Sto bene davvero perché sono qui con voi.

La mia famiglia. Loro che sento quanto vorrebbero abbracciarmi e se ne stanno sulle loro.

Acqua, caffè, biscotti, gastro protettore.


Ti scusi per non esserti portata dietro nulla ma non eri pronta a questa evenienza.


E poi biscotti ancora, che nascondi nella borsa per fare finta di averli mangiati.

Il peso…. la pesata. Sono pronta.
Jeans pesanti, due magliette, doppia felpa, monete da due euro nelle tasche.
Eh no. Togli tutto. Ma che hai messo nelle scarpe….e ti vergogni un po’ per aver riempito anche quelle.

Mangi? Sì. Solita storia.
Bevi? Sì. No. Forse.

Mi arrivano altri biscotti, due bottiglie di acqua, tre pastiglie giga.

Oggi fuori è una bellissima giornata.

Forse mi assenterò per un po’.

La biella

Sì, a volte ritornano.


Ape, prepariamoci. Siamo quasi sotto attacco.
Le avvisaglie ci sono tutte….
La domanda è Quando?
E chi lo sa… Domani, dopodomani, fra un mese… Manca poco. O tanto, dipende da dove la si voglia guardare.


Arriva, arriva. E sarà puntuale.


Chi era sopra il monte ad aspettare il morto?
Ecco mi sento così. Ma io son quella che aspetta, mica sono il morto…
Se si potesse… Un bel biellone ( ciotola n. d. r. dal milanese) raso di popcorn sconditi e un  bicchierone di buon vino rosso fermo.


Ehi… di qua, sono qui, sulla cima. Sì. Mi piace tanto stare in cima come le ciliegie più belle e più difficili da prendere.


Tra una paresi facciale e l’altra, mi faccio fuori tutta la biella e mi faccio il secondo bicchiere.

Se volete partecipare…. Si accettano prenotazioni. All’ingresso.

Un anno dopo. Lo sfogo.

Ma io dico….


Per essere presi in considerazione dal mondo medico davvero bisogna prendersi il virus?????
Esiste solo quello????


Eppure…


La mia amichetta è stata in LOCKDOWN abbastanza anche lei… si è comportata non dico bene bene però si è attenuta alle regole, si è imbavagliata, ha tenuto la distanza… Si è mostrata poco…
Ma ora che ha deciso di Girare dalle mie parti (cit.) … perché viene considerata poco?
Mica è tanto giusto.

Essere sbolognati oppure rimandati  e demandati ad altri e in altri luoghi… ormai è un anno… sarà pur giusto che anche le altre malattie abbiano la considerazione che meritano…

Come ci si sente?


Smarriti e dimenticati e se poi già uno ha la sindrome dell’abbandono di suo…

Vaccini, vaccini, vaccini…

Mi sento come le sguattere che lottano per un aumento di stipendio; qui si tratta di alzare l’onorario di poco, anche  ottenere cinquanta centesimi in più all’ora farebbe la differenza.


Allora , sai che c’è?


Altro che donare cose mie alla ricerca, altro che sprecare sangue, altro che regalare pezzi di me per alimentare i ricercatori…
Adesso penso a tenere tutte le mie cose al posto loro.

Uno sfogo all’anno è necessario.

Mai dimenticare

No. Non dimenticare.
Non posso dimenticare.


Gli auguri di quella persona, proprio quella che mi ha aiutato nel momento peggiore.
Era là. Poteva non esserci eppure è stata presente per me e per aiutarmi. Era Natale. Il peggiore mai passato.
Sembrano passati tantissimi anni, saranno quattro o cinque.
Ho chiesto una mano e lei c’è stata.


Stasera mi è arrivato un suo messaggio.

Io non mi sono fatta sentire per non romperle troppo, eppure, oggi, l’ho pensata e tanto.
Non dimentico. Non posso dimenticare chi mi ha aiutata negli anni peggiori di questa malattia.
Oggi l’ho pensata con un sorriso dolce e il mio cuore si è scaldato.


Ho pensato a quei due angeli delle infermiere che mi hanno sempre accudita come una figlia. E ho pensato a tutti quelli che mi hanno aiutata sempre là, in quelle stanze tutte uguali e che vivono lo stesso, nonostante le disgrazie. E si ride ugualmente. E si parla di tutto. Forse l’unica cosa della quale non si parla è proprio della malattia. E ricordo la signora che mi metteva i santini sotto al cuscino per farmi guarire prima. E ricordo tutti quelli che mi hanno aperto la bottiglia d’acqua e mi hanno messo il golf sulle spalle e chiamato l’infermiera per me.


No, non si dimentica. Non si può proprio.


Il suo messaggio oggi… il regalo più bello.

Che cosa vuoi fare da grande?

Ho partecipato ad un concorso. Ora posso pubblicare ciò che ho mandato.

Da tutti gli scritti pervenuti, hanno preso delle frasi salienti e hanno composto un altro scritto.

Ecco il mio.

Che cosa vuoi fare da grande?
Alessandra, che cosa vuoi fare da grande?
Voglio fare grandi cose e voglio essere felice.
Grandi cose… Proprio così: immaginavo di fare qualcosa di importante.
Un giorno arriva Lei… quatta quatta e silenziosa come una biscia. È stata così tanto
delicata da entrare dentro di me senza quasi me ne accorgessi. Ma più il tempo passava e
più entrava nel mio corpo prepotentemente. Forte e risoluta. E si è impossessata di me,
completamente. Lei è ancora nella mia vita e lo sarà per sempre. Una compagna fedele,
una certezza, una delle poche della vita. Un po’ come le persone della tua famiglia: sai
che ti resteranno accanto qualsiasi cosa tu decida di fare. Ecco… così, Lei.
Una mattina d’estate la conferma: Sclerosi Multipla. Ah. E ora? E ora farò cose bellissime.
E ora non voglio più dare nulla per scontato. E ora non rimanderò la mia vita al giorno
dopo. Ora sono qui. Ora vivo. Ora assaggio con ingordigia e ho voglia di essere felice;
ogni giorno rido un po’ di più. Ci sono avvenimenti che accadono e ci sono fatti che
travolgono senza che sia tu a poter scegliere in prima persona. Ma si può decidere come
prendere ciò che arriva. E si può scegliere come essere. Eccome.
Alessandra, che cosa vuoi fare da grande?
Voglio fare grandi cose e voglio essere felice.

Passaggi dalle mie parti

È passata e ha saccheggiato tutto ciò che le serviva. Rimane sempre qui attorno, per tenere tutto sotto controllo. Dove la natura è generosa, lei porta via.


Del mio benessere me ne prendo cura io. Ci provo, ce la metto tutta.
Posso fare tutto. Nel mio giardino segreto e incantato, scrivo. Con amore. Con dedizione. Scrivo di me e di ciò che mi commuove.

La ragazza cresce e colpisce. Non ha un bell’aspetto. Forse ha gli stessi miei diritti, però.

Mi occupo di me. Forse non ho sempre ragione, ma so io che cosa sia giusto e cosa no.


Lei sconfina sovente. Ho imparato ad accettare questo suo aspetto. Accettare. E prepararsi a riceverla. Ogni volta, ad ogni visita indesiderata e inattesa.
Tornare nella vita di qualcuno, entrando sempre dalla stessa strada.
Accogliere senza protezione alcuna.


Accetto. Con cautela. Con riguardo.
Restano segni tangibili del suo passaggio? Sì. Sono evidenti.


Eppure lei sta seguendo la donna sbagliata.

Il mio compito è quello di proteggermi. Quindi, qualche volta, può solo farsi da parte… tanto si vede ugualmente.


Sono passati così tanti anni che stento a ricordare il suo primo passaggio dalle mie parti.

Rave claustrofobico

Prepararsi per andare in risonanza senza nessuno che possa venire con te.

Come quando saluti una persona alla quale tieni e te ne vai verso un treno, da solo. Lì, rimani con tutta la tua tristezza mentre facce sconosciute ti passano di fianco e sfrecciano nelle tue orbite.


Ecco. Quella sensazione di solitudine. Quella sensazione di smarrimento.
Quella.

Certo. Ci si mette poco a rimettere tutto nelle tasche in modo ordinato e andare avanti comunque. Sì, perché avanti si va sempre. E ce la si fa anche da soli, se proprio si deve. Sì, perché possiamo essere ottimi compagni anche per noi stessi.
Compagni. E amici. A volte dobbiamo fare con ciò che abbiamo. E lo facciamo. E piuttosto bene, addirittura.

Ma quando vado a quell’appuntamento così odioso e detestabile… è tanto bello trovare una schiera di persone che aspettano me. È tanto bello farsi coccolare e viziare.

Lunedì il tubone sarà solamente mio. E la vittoria sarà tutta mia. Mia e di quell’essere spregevole che mi costringe ad un esame tanto odioso.


Un weekend e poi il rave claustrofobico mi aspetta!

Spiegare

Mi ha chiesto “Fammi capire, in prima persona”.


Ecco.


Senti il bisogno di vivere la tua vita anche se qualcuno ti segue sempre. E no, non lo puoi odiare. Però può non starti tanto simpatico. Quel qualcuno ti viene a trovare all’improvviso, ogni tanto.

Come un ospite inaspettato. Mentre sta salendo in ascensore, corri a riordinare e a dare una parvenza di normalità alla casa: anche quei pochi secondi possono essere essenziali.


A volte è come trovarsi nel gioco dell’oca. Arriva una folata di vento e non riesci a vedere la casella che ti aspetta. Non si vede nulla. Dove mettere i piedi?


Far accomodare l’ospite. Fare un sorriso e proporre un caffè.


Decidere di stare sempre davanti a ciò che accade. Ogni giorno.
A volte nessuno suona al tuo campanello. Hai la percezione di una mancanza. Continuare. Improvvisare sul momento. Quel che verrà in seguito a nessuno è dato sapere. Ma ha così tanta importanza? No.


Ora guardala. In faccia. Anche se un po’ fa paura. Perché arriva sempre a suonare alla tua porta e no, non hai avuto il tempo di sistemare i vestiti rimasti a terra.

Io, Ale.

Il giorno del prelievo

Prelievo del sangue.
Mai che esca una volta con un sol buco. Non che sia così importante, ma è un allungamento dei tempi. Per tutti. E uno spreco di farfalline e aghi.

Gli esiti arrivano prima di subito. Una strage. Una serie di asterischi mi ricordano un cimitero americano in Normandia. O una vecchia schedina. Non ho fatto tredici. Ma dodici sì. L’unico valore che speravo non andasse… . Ecco è andato bene. Ed è quello che mi porterà dritta nel tubo, senza passare dal via.

Certo. Ho fatto più risonanze che ecografie… ma parlare di passeggiata sarebbe un oltraggio verso la mia paura. E quella paura, almeno quella, vorrei tenerla nella mia vita. Sì, almeno una, per potermi definire soggetto ansioso. Eh sì, un filo lungo dalla nascita al giorno d’oggi.

Entrerò in quel fracasso da rave che mi terrà compagnia per un paio di orette. E ne uscirò.

Sugli esiti… che dire? Credo che entrare in quel tubone sarà davvero tanto una vittoria che il verdetto passerà in secondo piano.

Eppure sento che la compagna mangia e mangia avidamente. E lo fa con gusto. Le piaccio. Le piaccio parecchio. E le piace il mio cervellone che sprizza idee e gioie da tutte le cellule. O ha buon gusto… o è una invidiosa.

A me piace pensarla così.

A me piace associarla a un volto. A me piace credere che siamo un po’ come cane e gatto. Lei torna col Topolino in bocca e io le do delle gran codate sul muso.

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Angelo in moto

Oggi un Angelo ha bussato anche alla mia porta. Lo aspettavo da tanto e finalmente è arrivato.

Sì… Sono arrivati i miei salva vita è sono felice.

Sapere che qualcuno è arrivato per me e per farmi del bene…

Io non lo so come mai mi stiano capitando così tante cose belle… Ma domande non me le faccio. Prendo.

Oggi è arrivato tutto ciò che doveva arrivare.

Sono ancora scombussolata.