Sempre gozzovigliare

Ogni gozzovigliata alla quale non partecipi, la lasci indietro. La perdi. La lasci qui, non usufruita.


Ogni occasione è buona per festeggiare. Insieme a qualcuno o no. Anche da soli si può festeggiare. Che cosa? Sé stessi. Ogni piccolo passo va celebrato. O si perde per sempre.


Ale è entrata fieramente nel tubone.
No. Cioè sì, ci è entrata ma non fieramente. E non eroicamente. Ma l’ha fatta. Meno di due ore, immobile. Senza fiatare. Forse è addirittura rimasta in apnea, per paura si potesse protrarre il supplizio.


Ale ha iniziato a contare. Arrivata al centomila si è fermata… e ora? Che numero c’è ora? Ha pensato alle lire. Che cosa veniva dopo la banconota da centomila lire?
Là dentro non le è sovvenuto. Ha ripreso a contare da zero, fino allo sfinimento. E ne è uscita, sfinita. Come dopo un allenamento di basket. Come dopo una corsa da dieci chilometri. Come cinque fermate di metro. Anche meno. Ma ce l’ha fatta.

Basta poco affinché diventi un soggetto docile. Basta una risonanza.

Prima e dopo, a questa Ape potete chiedere di tutto. È scoperta, è senza protezioni. Diventa tanto buona.


Stasera Ape si celebra, prima dell’arrivo degli esiti.
Ha cucinato le polpette più buone del mondo poiché c’era quella bottiglia meravigliosa e speciale che la aspettava da tanto.
Oggi era giorno. Oggi la gozzovigliata è un diritto.
Buon tutto Ape.


E grazie a tutti voi.

Spiegare

Mi ha chiesto “Fammi capire, in prima persona”.


Ecco.


Senti il bisogno di vivere la tua vita anche se qualcuno ti segue sempre. E no, non lo puoi odiare. Però può non starti tanto simpatico. Quel qualcuno ti viene a trovare all’improvviso, ogni tanto.

Come un ospite inaspettato. Mentre sta salendo in ascensore, corri a riordinare e a dare una parvenza di normalità alla casa: anche quei pochi secondi possono essere essenziali.


A volte è come trovarsi nel gioco dell’oca. Arriva una folata di vento e non riesci a vedere la casella che ti aspetta. Non si vede nulla. Dove mettere i piedi?


Far accomodare l’ospite. Fare un sorriso e proporre un caffè.


Decidere di stare sempre davanti a ciò che accade. Ogni giorno.
A volte nessuno suona al tuo campanello. Hai la percezione di una mancanza. Continuare. Improvvisare sul momento. Quel che verrà in seguito a nessuno è dato sapere. Ma ha così tanta importanza? No.


Ora guardala. In faccia. Anche se un po’ fa paura. Perché arriva sempre a suonare alla tua porta e no, non hai avuto il tempo di sistemare i vestiti rimasti a terra.

Io, Ale.

Il giorno del prelievo

Prelievo del sangue.
Mai che esca una volta con un sol buco. Non che sia così importante, ma è un allungamento dei tempi. Per tutti. E uno spreco di farfalline e aghi.

Gli esiti arrivano prima di subito. Una strage. Una serie di asterischi mi ricordano un cimitero americano in Normandia. O una vecchia schedina. Non ho fatto tredici. Ma dodici sì. L’unico valore che speravo non andasse… . Ecco è andato bene. Ed è quello che mi porterà dritta nel tubo, senza passare dal via.

Certo. Ho fatto più risonanze che ecografie… ma parlare di passeggiata sarebbe un oltraggio verso la mia paura. E quella paura, almeno quella, vorrei tenerla nella mia vita. Sì, almeno una, per potermi definire soggetto ansioso. Eh sì, un filo lungo dalla nascita al giorno d’oggi.

Entrerò in quel fracasso da rave che mi terrà compagnia per un paio di orette. E ne uscirò.

Sugli esiti… che dire? Credo che entrare in quel tubone sarà davvero tanto una vittoria che il verdetto passerà in secondo piano.

Eppure sento che la compagna mangia e mangia avidamente. E lo fa con gusto. Le piaccio. Le piaccio parecchio. E le piace il mio cervellone che sprizza idee e gioie da tutte le cellule. O ha buon gusto… o è una invidiosa.

A me piace pensarla così.

A me piace associarla a un volto. A me piace credere che siamo un po’ come cane e gatto. Lei torna col Topolino in bocca e io le do delle gran codate sul muso.

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Il tuffo

Tuffarsi dal trampolino della piscina. Vai giù, giù, giù e poi con la punta dei piedi tocchi il fondale e ti dai quella spinta verso la luce sopra di te. Esci. Fuori. Con la testa. Ti strizzi gli occhi e li riapri. E torni a vedere.
Così.

Poi arriva Lei. Arriva come me: un terremoto. Si sente. Urla quanto me.
Ma Lei la vedo solamente io, come fosse l’amico immaginario. Come quando parlavi al tuo peluche preferito da piccolo. Sì, al tuo peluche. Quello al quale confidavi la vita.

Torni giù. Un altro tuffo. Altra spinta verso l’alto.
Stavolta stai giù un po’ perché qualcosa ti trattiene. Picchi i piedi ancora più forte perché sopra ci vuoi risalire, sempre.

Poi torna Lei. Ti sconquassa e ti lascia stordita. Ti senti oltrepassata da un orango tango. Ma Lei, il tango, lo balla solamente per te perché sei la sua unica spettatrice.
Inizi ad ammirarLa. Lei vuole essere guardata. Vissuta. Lei vuole la tua attenzione anche quando, fortemente, ti giri dall’altra parte. Lei. Forse è il caso di prestarLe attenzione. Come quando un bimbo ti dà i pugni sul ginocchio perché non ti accorgi che vuole la tua mano. Tendi la mano. Le sorridi.

Torni giù. E se qualcuno si fosse buttato con te? Qualcuno che, magari, ha paura di restare sott’acqua. Torni giù. Gli prendi una mano. Gli tiri i capelli e lo porti fuori da quel liquido. Ora le teste sono libere entrambe.

Metti su un disco. Volume alto. Inizi a ballare.

InvitaLa a ballare insieme a te.

Lei. 1000 volte grazie a Lei.

Da tanto tempo non parlo di Lei. Lei, la mia capricciosa e insistente compagna. La mia amica migliore, quella che mai mi abbandonerà.
Mi guardo allo specchio. Eccola. Dicono sia invisibile ma io la vedo eccome.
Lei è sulla mia pelle. Lei è in quelle macchie che punteggiano la mia epidermide. Lei è in quei rotoli lasciati da litri di cortisone nelle vene. Ma sapete… mi guardo e mi vedo bella.
Lei è lì. La vedo nel mio sguardo fiero.
Lei è nei miei occhi e nella fatica nel percepire i colori.
Ho trovato qualcuno in grado di descrivermeli. E mi sembra di averli davanti.
Lei è nella fatica che sento. Lei è nei diecimila passi che faccio ogni giorno per non dargliela vinta e sapete? Mi piace ancora tanto vincere.
Io la vedo eccome.
Lei è nelle parole che sfuggono e nella difficoltà a scandirle, a volte.
Lei è in me come fosse un bambino che sta crescendo nella mia pancia.
Cresce. Diventa grande e ha bisogno di attenzioni.
Lei è nella mia gioia, in quella frenesia di vivere ogni aspetto della vita con una carica esplosiva.
Lei è la spinta, il calcio nelle terga che ricevo ogni mattina per scendere dal letto felice.
È la sfida che affronto ogni giorno, posso vincere o meno, ma è una motivazione in più per fare bene e del mio meglio.
Lei è nel mio sorriso. Nella mia gioia. Nella mia positività. Nella mia forza preziosa.
Lei. Che poi sarei io con qualcosa in più.

Gita notturna

Una gita notturna al pronto soccorso mi ha regalato, come esito, una erosione alla cornea. La colpa è sempre Sua, di Lei.
È un po’ che non riesco a leggere e scrivere… ma tornerò presto💕
Il problema è sempre quello di reggere al dolore fisico… al quale non riesco proprio a trovare una spiegazione. Perché bisogna provarlo? È sfiancante. Eppure accetto tutto ma il dolore fisico no poiché non ne capisco il motivo. Ecco. Ma torno. Eccome. 😘

Espressione facciale

Giornata che peso un quintale. E faccio fatica a fare qualsiasi cosa; sono come un viaggiatore che ogni tanto si deve fermare perché scopre un panorama mozzafiato. Quindi mi fermo. Faccio finta di respirare aria pulita, ma è solamente una scusa per stopparmi un po’. È quasi come quando me ne stavo sul balcone, sopra alla stazione dei treni, a guardare chi andava e chi veniva. E valigie, tante. Portate o strisciate. Striscio un pochino. Anche io. Dolori che annientano. Ma, appena si placano, si prova quel senso di vittoria che conoscono in pochi. Chiedere la possibilità di estraniarsi da tutto. Sì… ma a chi? Vedo me…. chiedo a me. L’importante è provarci e contare su sé stessi. E far finta di camminare immersi nel profumo di rosmarino. E ripercorro con la mente qualcosa che mi ha preso il cuore e mi farà tornare la voglia di essere di nuovo Ale che saltella da una parte all’altra. Di tanto in tanto questa malattia ti taglia in due e allora hai voglia di farti qualche risata mostrando qualsiasi tipo di espressione facciale.

Ale

Me lo ha insegnato bene, quasi fino allo sfinimento: quando racconti qualcosa devi metterci la tua emozione. Qualunque essa sia in quel momento. Racconto ciò che provo. Non mi vergogno delle mie emozioni, ho sempre detto tutto, apertamente. Quindi sono qui, su questo blog, proprio per raccontarmi, con tutto ciò che sono alla luce del sole. Il bello, il brutto. Mi sono ambientata bene dentro di me. Poteva capitarmi di meglio o di peggio, ma questa sono: un contenitore pieno di sensazioni che vivo a pelle e profondamente, fino in fondo, anche a costo di stare male. Cerco di ricordarmi costantemente di sorridere. A me, agli altri, alle cose. Quando cerco risposte, seguo gli indizi. A volte sono proprio sotto al mio naso, altre volte no. Ma le cerco. Voglio essere padrona della mia mente, sempre. Spesso mi sento così tanto felice che potrei essere in grado di sopportare di tutto. Come è stato. A volte mi sento fragile quanto dei bicchieri di cristallo, proprio quelli che rompo con più frequenza nella mia vetrinetta. Come è stato. Non sono manovrabile: ciò che penso non lo cambio e non lo nego. Uso il tavolo come punto d’appoggio: solido, perfetto, stabile. Ciò che non sono io. Voglio sempre stare meglio di prima. Cerco di riuscirci. Ho riportato alla luce una vita nuova. Con molta forza. Volevo rinascere. Se non mi fossi ammalata probabilmente non sarebbe accaduto… o, per lo meno, non così presto. Gli insuccessi che mi capitano un po’ tentano di pressarmi… ho imparato che mi posso scansare, con il tempo e la mia forza. Ho avuto l’occasione di riscoprirmi ma senza la disperazione, la quale poteva tenermi a bada e sotto il suo controllo… la disperazione, fortunatamente, non è pervenuta mai.

Di che colore è?

Ero piccola e non riuscivo più a vedere, in modo nitido, ciò che c’era scritto alla lavagna. Credevo fosse normale. Strizzando gli occhi riuscivo a leggere abbastanza. Quindi andava bene così. Con la classe andavamo a fare le visite agli occhi. Ci riempivano di gocce che bruciavano tanto. Odiavo quel posto e gli adulti che ci lavoravano dentro: erano tutti piuttosto rudi. E antipatici. Poi trovavano sempre il modo di tenermi dentro quella stanza di più: c’era sempre qualcosa che non andasse per loro. E avevo un occhio che rientrava in modo strabico. Ce l’ho ancora. Con gli anni è diventato un punto di forza ma all’epoca no… non andava mai bene. E mi riempivano di gocce infuocate spingendomi il mento verso l’alto. Poi anche la mia mamma se ne accorse che avevo problemi con la vista. Mi portò a fare una visita. Appena vidi il dottore con quelle gocce in mano… scappai urlando. Mi dovettero tenere in due per mettermele. Miopia. Occhialetti. Iniziai subito a non metterli mai. Mi piaceva vedere il mondo distorto e mi piaceva vedere le luci dei lampioni come fossero palle di fuoco giganti. Poi con la prima neurite ottica ho iniziato a perdere i colori. Che colore è? Bianco. No. Fucsia. Che colore è? Bianco. No. Giallo. Che colore è? Nero. No è verde. Perdere. Perdere qualcosa di sé è difficile da accettare. Ed è difficile riuscire a compensarlo con altre cose. Ma si può. Si può imparare a vedere in un modo tutto nuovo e proprio. Si impara a distinguere i colori anche quando appaiono tutti uguali. Apparentemente. E si impara a notare le sfumature, quelle che nemmeno credevi potessero esistere, semplicemente perché non ci si sofferma sui particolari. Ma è proprio grazie a quelli che si può presentare lo stratagemma giusto per imparare di nuovo a vedere. E poi trovi chi ha la pazienza di spiegarti bene che cosa stai guardando e di raccontarti talmente bene ogni particolare che ti sembra proprio di vedere anche tu e molto bene. E poi trovi chi ha voglia di ridere insieme a te quando chiedi Di che colore è? E poi inizi a guardare con gli altri sensi che hai a disposizione, anche chiudendo gli occhi. E sì. Puoi immaginare e puoi ascoltare.

Angelo in moto

Oggi un Angelo ha bussato anche alla mia porta. Lo aspettavo da tanto e finalmente è arrivato.

Sì… Sono arrivati i miei salva vita è sono felice.

Sapere che qualcuno è arrivato per me e per farmi del bene…

Io non lo so come mai mi stiano capitando così tante cose belle… Ma domande non me le faccio. Prendo.

Oggi è arrivato tutto ciò che doveva arrivare.

Sono ancora scombussolata.

La promessa

I reparti? Chiusi. Il mio padiglione? Tutto Covid, ormai. Alessandra cerca di non avere ricadute pesanti proprio adesso. Alessandra non ti ammalare. Alessandra, presta attenzione. Ora non si può proprio. Ora la priorità è altra. Ora non si può proprio. Certo. Starò molto attenta. E poi… L’ho promesso ad una persona speciale. Sì, devo mantenere la promessa. Io sono una che le promesse le mantiene. Certo. Una promessa a lungo termine. Io conosco bene il mio corpo. L’unico suo problema è che, a volte, impazzisce da solo. Il mio corpo è ingordo del mio corpo. Mi vuole, quando decide lui. Quindi…. Io spero che abbia voglia, per una volta, di inseguire testa, anima e cuore miei. Perché le promesse si mantengono. Presterò attenzione e avrò cura di me, il più possibile. Io quella promessa la manterrò. Sì, il mio nemico acerrimo lo custodisco io eppure è lui ad avere in pugno me. Ma, d’altra parte, una persona dispettosa quanto me che altro poteva avere se non una malattia capace di prendere in giro quando meno uno se l’aspetta? Sì, siamo dispettose e ci siamo proprio trovate.

Succede che momenti di quiete vengano spezzati da momenti di burrasca. Cellule sane aggredite perché non vengono riconosciute come tali. Guaina dei nervi smangiata come fili elettrici da un topo. E dopo il grande boato del terremoto ecco… Arrivano le scosse di assestamento. Che durano anche mesi. Tremori sotto pelle, formicolii, dolori, parestesie che poi vanno via via scemando fino alla tregua. Per poi ricominciare tutto, al prossimo terremoto. Un lavoro duro quello di questa malattia.

Anime gemelle

Corsa in farmacia… vitamina d… caspita ho dimenticato di farmi fare la ricetta… me la daranno? Sì, me la daranno, me l’hanno già data, si può prendere senza ricetta, me lo ricordo. Caspita e la ricetta per l’altra? Caspita… dove l’ho messa? Quella no, senza no che non me la danno. E i farmaci della sclerosi basteranno? Fin quando arrivo? Boh… dove le ho nascoste… Un mese, ancora un mese assicurato. Apro l’agenda. Ma tutte queste ricette da dove son saltate fuori? Ho davvero tutto questo arretrato da prenotare? Segnato.. che cosa avevo segnato di fare oggi? Caspita… ma dove ho la testa? Risonanza. Avevo segnato di prenotare la risonanza. Bene. Pericolo sfiorato. Mica mi metterò a prenotare una risonanza in questo periodo…. Eh no. La segno per il prossimo mese quando tutto questo si darà una calmata… che bello… tiro un sospiro di sollievo e posso continuare a dire Sai che c’è? Ci penserò poi. E le mail? Da quanto non le leggo? Aism… uno, due, tre, quattro… Caspita…. che cosa vorranno mai dirmi di tanto urgente? Attenzione, attenzione, voi immunodepressi fate attenzione. Ah… vero… dovevo fare gli esami del sangue tassativi per il controllo del farmaco… mica mi metterò a farli proprio adesso… tassativi… che brutta parola poi… Sai che c’è? Posticipo anche quelli: voglio stare in pace. Si è fermato tutto. Mi fermo un po’ anche io che ho bisogno di uno stop. Ci sono cose più importanti alle quali pensare. Bene. Respiro. Tiro un sospiro di sollievo. Mese di stop anche per me. E magari si ferma un po’ anche la mia compagna di avventure. Mmm… no. Lei no. Lei odia starsene a guardare… Lei odia non fare nulla. Lei deve agire sempre e comunque… Mmm… ora capisco… ci siamo trovate. Stessa visione della vita. Se anche lei ridesse beffarda… Sì, saremmo anime gemelle.

Una carezza sulla testa. Solamentesm

Alessandra è una ragazza di Milano. Porta i capelli a caschetto, senza frangia. Ha la sclerosi multipla e parla tanto, a volte anche troppo. Alessandra parla tanto e scrive molto e ha la sclerosi multipla… l’avevo già detto?

Eh sì. Un qualcosa in più da aggiungere alla lista. È questo: un qualcosa in più. Se sei carina lo sei anche con la SM. Se sei poco carina lo sei anche con la SM. Se hai la SM e sei antipatica o sgarbata ecco… resti un’antipatica o una sgarbata con la SM.
Volete sapere la verità? A qualcuno Alessandra è iniziata a stare simpatica dopo essersi ammalata di SM… ma non si fa…. i conti non tornerebbero. Se la consideravano antipatica… dovrebbe esserlo anche con la SM: è la matematica. Ma a volte alle persone basta quel qualcosa in più per giudicare e cambiare, in un attimo, l’opinione . L’ultima cosa che un malato vorrebbe è suscitare pena. Ma purtroppo capita; le persone non lo fanno apposta… a volte vorrebbero essere di aiuto o far sapere di esserci… purtroppo a volte può venire loro male. Questa cosa Alessandra la percepisce quando, ad esempio, le danno delle carezze sulla testa… Perché? Non ha più sei anni. La carezza sulla testa non si dovrebbe ricevere, almeno dalla maggiore età in poi. Apprezza quando la aiutano. I suoi colleghi lo fanno spesso e lei ne è grata. Se hanno qualcosa da dirle lo dicono e se c’è da litigare non si fanno problemi. E la aiutano, senza farglielo pesare. E nessuno di loro le ha mai accarezzato la testa.

UNA CAREZZA SULLA TESTA.

Guida di sopravvivenza al Cortisone. Solamentesm

Si può sopravvivere al cortisone? Sì, si può ma è dura. Prima di tutto: ringraziamolo, poiché ci aiuta nel ridurre le lesioni nuove e il riacutizzarsi delle vecchie. Che cosa accade? Il primo bolo regala un’energia pazzesca: si torna a casa e si inizia a pulire tutto quello che viene rimandato alle vacanze pasquali. Il secondo giorno si arriva in Day Hospital con le stesse gote di un tedesco bruciato sotto il sole. Il terzo iniziano le vampate e i bollori e la faccia inizia ad assumere l’espressione di un criceto che fa incetta di semi di girasole nelle sue ghiandole. Ci si può aiutare aprendo il Freezer e godendo di quella frescura: dona un sollievo immediato. Quando ti chiedono come mai hai la faccia paonazza, si può rispondere che è dovuta alla gita al mare: mai perdere il primo sole. Bere tanto aiuta a eliminare tutto quel liquido che sta cambiando le proprie sembianze. Guardarsi allo specchio il meno possibile sarebbe preferibile, soprattutto alla mattina quando gli occhi diventano quelli di Bud Spencer e si formano delle risacche appena sopra gli zigomi. Passa. Finiti i boli prescritti, dopo pochi giorni, si ritorna alla normalità. Addio criceto, addio semi di girasole, addio tedesco e addio risacche.

GUIDA DI SOPRAVVIVENZA AL CORTISONE.

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Come una vita normale Solamentesm

C’era volta una bimba paffuta, felice, sana e con gli occhi blu. La bimba divenne fanciulla prima e donna poi. Un giorno si ritrovò in uno studio medico, di fronte ad una signora vestita con un camice bianco.
Quel giorno la bimba, diventata ormai grande, se ne tornò a casa piena di scatole e di siringhe. “A giorni alterni dovrai assumere la tua terapia“.
Il giorno dopo arrivò, a casa della bimba cresciuta, un infermiere che le avrebbe insegnato a farsi le punture da sola. La piccola donna ascoltò con molta attenzione. La prima puntura fu la prima vittoria di quella sua nuova vita.
Tutto era pronto: disinfettante, tovaglietta, siringa, liquido, ghiaccio e pancia pronta ad essere pizzicata.
Ale… chi l’avrebbe mai detto che un giorno saresti stata capace di farti un’iniezione e, soprattutto, che ne avresti mai avuto bisogno…
Ale è cresciuta davvero. Sì, si cresce e ci si trova ad affrontare cose che sembrano più grandi di noi. Ma tutto si può affrontare.
Quella bimba paffuta guarda la fanciulla allo specchio, ogni tanto, e non può che stimarla ed ammirarla per l’impegno che sta mettendonello stare bene e nel poter vivere una vita normale.

COME UNA VITA NORMALE

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Non è la fine del mondo

Una frase dalla quale è, successivamente, iniziato tutto.

Una vita nuova, una rinascita, due nuovi occhi che hanno iniziato a guardare il mondo. Facile non è. Difficile è ricominciare senza certezza alcuna. Sclerosi multipla. Una sentenza? No.
Un modo nuovo di vivere, una caratteristica aggiunta alla mia persona. Ricordo il giorno del ritiro degli esiti del liquor. Una mattina d’estate, la città iniziava a svuotarsi ed io lì, in una sala del Day Hospital tra i medici, le infermiere e i miei familiari.
La presunta diagnosi è stata confermata“.
Mi sarei fatta intimorire? Mi sarei pianta addosso? Mi sarei buttata giù di morale? No. Ho pensato subito sarebbe stato l’inizio di una vita nuova, con opportunità nuove e mai vissute. Doveva essere così, per forza, altrimenti tutto ciò che mi stava capitando non avrebbe avuto un senso e, a me, piace sempre trovare un senso in tutto ciò che faccio. I familiari mi guardavano attoniti. Vedevo la disperazione nei loro occhi. Solo nei loro, però. Nei miei no: è più facile gestire sé stessi piuttosto che quello che passa in testa a chi conosci.
Io avevo solo voglia di vivere e, mai come in quel giorno, me ne resi conto. Ale, ora vivi e sii felice.

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NON È LA FINE DEL MONDO

Primavera

A volte mi sento così bene da credere, persino, che sia tutto un bluff. A volte credo che Altro che bluff! Ritirare i farmaci e guardare le scatole con distacco… poi penso… è grazie a loro se, a volte, penso sia tutto uno scherzo. Allora stringo forte la borsa per non subire un furto proprio oggi che ho quasi diecimila euro di cure dentro. Se fossero davvero loro a darmi una vita spensierata… ringrazio. Loro e chi li ha inventati, magari in qualche laboratorio di ricerca e pure sottopagato. Ma allora… lo verranno a sapere del bene che potrebbero aver fatto a persone come me? Altro che distacco… ora guardo quelle scatole bianche e rosa con fierezza. E ringrazio perché oggi, nonostante i dolori, mi godo questa giornata di pura primavera dove tutto sembra bello e dolce… anche la malattia.

Quel giorno lì

Oggi è proprio quel giorno lì. Quel giorno dove vieni assalita da una stanchezza indicibile, quello che ti porta le gambe ad essere come di ritorno da una scalata in montagna, anche se abiti in pianura. Alzi le braccia e…. caspita quanto fanno male i muscoli, come se portassi delle taniche piene di benzina e vorresti quasi darti fuoco. Ecco… è arrivato. Ti siedi e ti senti così spossato, stanco e dolorante che nemmeno la sedia ti può aiutare. Fai finta di nulla. Ti alzi e incominci a cucinare… qualcosa di buono, assolutamente. Perché? Perché ne vale sempre la pena.

I tremazzi

I tremazzi (lo so, non è italiano ma amo chiamarli così) sono sempre dietro l’angolo e mi saltano addosso quando meno me lo aspetto. Oggi stavo benissimo…. poi hanno deciso di tendermi un agguato. Non me li aspettavo proprio. E pensare che, solitamente, amo le sorprese e le cose inaspettate. Userò troppo la macchina da cucire? E chissà se usassi quell’aggeggio per bucare il manto stradale…. sarei rovinata. Passeranno, lo so. La sensazione è fastidiosa. Tremare come se mi stesse per capitare una cosa brutta fra collo e capelli… la sensazione che si ha dentro e non se ne capisce il motivo… quell’ansia immotivata… ecco, tremo così. Come una foglia caduta sul terreno che scricchiola sotto i piedi. Ma scricchiola solo se la calpesti… ed io, in tutta onestà, non ho nessuna intenzione di restare sotto i piedi di qualcuno.

Il ritorno

Eccomi… sono tornata dal tubo maledetto e ce l’ho fatta. Dopo una mezz’oretta volevo scappare ma ho resistito. Stasera festeggio. Mi metto subito all’opera per preparare una torta da portare a lavoro. C’è solo da festeggiare ed è molto meglio farlo prima degli esiti che avrò lunedì. E poi festeggerò anche lunedì qualsiasi sia il risultato. È l’unico modo che conosca per tenermi sempre su…. Festeggiare per qualsiasi cosa e per niente e soprattutto quando le cose vanno talmente male che, festeggiare, rimane l’unica opzione fattibile.

Grazie a tutti voi, tutti tutti.

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Altro appuntamento col tubo

Il venti novembre è alle porte. Domani devo entrare nel tubo per un paio d’ore. Lo so, è un esame che ho già fatto più e più volte. Ma non sono felice. Odio quell’esame. Odio starmene da sola in un posto claustrofobico per così tanto tempo. Questa malattia mi ha rotto con tutti i suoi esami che mettono la mia serenità allo sbando e a repentaglio. E dopo questo supplizio arriva il momento dell’attesa… giorni ad aspettare il verdetto. Che cosa accadrà? Avrò nuove lesioni? Arriverà il momento di cambiare nuovamente farmaco? Oggi voglio stare tranquilla e cercare di stare bene senza pensare a domani. Ma sto prendendo le pastiglie per l’allergia al liquido di contrasto con scadenza di sei ore… me ne devo ricordare per forza. No, non sono felice per niente.

La mia giocosità

Un piccolo dolore che rimane dentro perché qualcuno o qualcosa hanno deciso per te. Tu sei quella che pensa e agisce, spesso, in modo impulsivo. Sbaglia di continuo ma sempre indirizzata dalle proprie idee. Dice cose e sbraita ma sono cose sue, e poi magari chiede scusa, ma sono cose che vengono dal proprio interno. Quando qualcuno decide per te e tu non puoi far altro che accettare…non è bello. Io ho accettato tutto. La mia malattia e quelle arrivate alle persone a me care. Tutto. Ho accettato e sono andata avanti, e anche bene direi, con la solita grinta e la solita forza. Ma quando non posso essere io a scegliere ecco…questo mi intristisce parecchio. Ma accetto anche questo fatto anche se ingiusto e non credo di meritarlo. Ma sapete? Nemmeno questa cosa mi porterà via la mia giocosità e nemmeno la mia gioia. Sono io e solo io che posso scegliere se essere felice. E lo sono. Nonostante tutto, lo sono eccome.

Come il padrone col suo cane

Ieri ho passato una bella giornata. Mentre stavamo per tornare a casa, mi ha colto una stanchezza indicibile. Non vedevo l’ora di andarmi a sedere. Dopo un paio d’ore stavo già benissimo, non bene, benissimo. Oggi la stessa cosa. Stavo benissimo stamattina, ho fatto molte cose. Ora che devo andare al lavoro…di nuovo quella stanchezza. Dieci minuti per mettere una maglietta… le braccia erano come se avessi fatto sollevamento pesi. Che fare? A lavoro vado. Sia mai che mi riprenda magicamente come ieri. ‘Sta malattia è così: ingestibile come me. Siamo diventate caratterialmente uguali, come il padrone col suo cane.

Lazzaro

Dopo un’estate senza problemi, è arrivato lo stop. Ho passato due giorni a letto, febbre a 39 e dolori inumani. Dopo un’altra notte atroce… stamattina il miracolo… Lazzaro si è alzato. Acciaccato ma in piedi. Non potrà che andare sempre meglio.

Io con lei.

Dopo aver letto un post che non mi è piaciuto molto, vorrei dire due parole. Tanti di voi già lo sanno e saranno anche stanchi delle mie storie legate alla malattia. Ho la sclerosi multipla. Ho un malattia auto immune. A dire il vero, di malattie auto immuni ne ho ben due. Morbo di Reynaud e sclerosi multipla. Certo, la prima delle due è fastidiosa solo in inverno. Dalla sclerosi multipla non guarirò fino a quando non scopriranno la causa, allora ci vorrà molto poco a trovare un farmaco adatto. I farmaci non piacciono a nessuno, soprattutto quelli che regalano effetti collaterali devastanti. I miei sono fra questi. Persino il cortisone non è piacevole da assumere. Ho, a volte, lesioni nuove, così si chiamano. La lesione del nervo non è recuperabile ma si può ovviare e riprendersi. Questa malattia non cesserà mai. Magari un giorno si addormenterà per un po’. Ma non guarirò. Potrò solo peggiorare e ne sono ben cosciente. Non per questo non trovo il mio corpo una macchina meravigliosa. Sono meravigliosa. Malata ma splendida. Non vedo da un occhio, ho dolori atroci che non mi fanno dormire, ho spasmi, intorpidimenti e scosse. Ma sono meravigliosa, mi ritengo perfetta. Ho un occhio che vede bene. Ho un passo spedito. Sono felice per quello che ancora possiedo. Quando non sarà più così ci penserò. I miracoli esistono? Qualcuno dice di guarire? A me poco importa. A queste cose non credo. Credo in quello che vedo. Credo in me, alle mie capacità, al tenere a bada un po’ la malattia con l’alimentazione. A tutto questo credo. Per chi vuole credere ai miracoli… io sinceramente preferirei vincere al super enalotto. Peccato che non giochi. Non mi lamento di ciò che ho e non prego e non piango disperata. Vivo semplicemente e cerco di farlo in modo felice.

Terremoto

Mi sono svegliata credendo ci fosse il terremoto. La palla strobo in sala diceva NO, nessun terremoto in atto.

Ero io, proprio io. Non fuori, dentro. Mi sento su una zona terremotata da questa mattina, ancora non ho cessato di vibrare. Ecco, questo è uno degli aspetti più fastidiosi di questo fardello che mi accompagna nella vita. Domani ho un aereo da prendere, se non cesso di vibrare sarà come stare due ore dentro una turbolenza continua. Se mi attaccassi degli elettrodi sarei perfetta per la pubblicità di uno scioglipancia immediato.

Capita…

Seguo tutti i consigli. Scrivo. Tantissimo e fino alla nausea. Ciò che ho dentro e tutti i miei ricordi non li voglio dimenticare. Mi distraggo. Più coi film che coi libri , ormai, poiché il mio occhio è rimasto fessacchiotto e non poco. Non medito a causa di un flusso incessante di pensieri, faccio yoga, però. Vado a correre e cammino tantissimo. Il supporto ce l’ho: sono anni che vado dalla mia psicologa e, devo dire, mi ha rimesso in sesto la vita. Che dire… la malattia ce l’ho sempre ma rido quasi più che nella mia vita da sana. Ho rapporti più spontanei e sinceri. Sorrido sempre e ho voglia di far parte della mia vita. Questa malattia è stata forse una benedizione. Si dice sempre ‘Mica può capitare a me’ e poi, quando succede a te pensi ‘ Capita’. E ricomincia tutto di nuovo, una nuova vita, nuove opportunità e nuovo modo di vedere le cose. Capita sì… Via di nuovo!

Color biscotto

Ho fatto degli esami. Grave carenza di vitamina d. Sapevo bene di non essere un gran contenitore di essa, ma addirittura una carenza grave non me l’aspettavo proprio. Sono tre anni che prendo il sole diventando color biscotto. Non è bastato. La neurologa mi prescrive delle medicine da prendere. Bene. Per ora non ho intenzione di prenderle, mi sento già fin troppo intossicata come avessi una nube sopra la mia testa. Ho letto il foglietto illustrativo…. Una grande e lunga illustrazione piena di effetti collaterali, tanto per cambiare. Credo sia sufficiente tutto ciò che già possiedo. Quest’anno prenderò altro sole poi vedremo. Non troppo poiché il mio farmaco può portare a tumori della pelle…infatti ogni sei mesi mi aspettano per il controllo. Poi odio il sole già di mio. Sarà che è fine stagione e ci avviciniamo alle vacanze… non ne posso più. Ho dei momenti che proprio prenderei tutti i miei farmaci e li butterei giù dal balcone se non fosse per quello di sotto che nemmeno ha più un balcone. Non ci sarebbe soddisfazione.

La linea dell’arrivo

Faccio la mia strada, seguo il sentiero. Ti vedo da lontano, mi aspetti, come sempre, sulla linea dell’arrivo, sorridente. Come sempre. Non ho alcuna intenzione di distrarmi o di farmi distrarre: ti raggiungo presto. Ero impreparata su quello che mi aspettava. Non lo sono più. Vado avanti di buon passo, la strada è sfavillante. Capisco bene ciò che sta succedendo ma non me ne preoccupo. Perché dovrei? Ora vedo cose belle attorno, mi fermo ad osservare e sono proprio meravigliose. Continuo, pensando. Passo dalla meraviglia alla gioia. A volte mi devo spostare, non ho intenzione di farmi colpire né, tantomeno, di farmi abbattere. Ho bisogno di qualcuno o di qualcosa? So chi chiamare. Continuo. Vado avanti. Io non lo so che cosa significhi tutto questo, ma non vedo ragione per aggiungere altro peso inutile. Il mio obiettivo è là: la linea dell’arrivo.

Caldone

Ebbene sì… Il caldone è arrivato. I sintomi peggiorano? Sì, proprio così. Lo capisco subito, non appena mi alzo al mattino e da come sia la mia visione. Debole, offuscata. Ape sta bene? Ape, nonostante tutto, sta benissimo. Si sente in ottima forma. Il dolore alla schiena mi porta a non dormire… Non vedo bene ma, nel fisico, mi sento una ragazzina vispa. Le notti sono atroci ma, appena mi metto in piedi, tutto praticamente sparisce. Come fosse un miracolo.

Vita di un’Ape felice

Ci sono cose che non posso dimenticare. Ad alcune altre, invece, passo sopra. I torti fatti e subiti li accantono. Chi se ne importa, la vita, a volte, può già essere dura di suo, quindi non ha senso non passare sopra a determinate cose. Riunirsi e riallacciare rapporti. Mettersi in discussione e fermarsi a pensare a come poter migliorare. Non dimentico le mie sofferenze fisiche: le tengo bene a mente poiché cerco di tenerle alla larga. Ho passato momenti molto brutti che, poi, hanno avuto ripercussioni a catena anche sulle persone più vicine a me. Non è bello vedere soffrire chi ami. È inaccettabile. Ci sono momenti nei quali ti senti solo. Ecco… non voglio più provare quella sensazione. I farmaci che mi davano mi hanno mandata in depressione. Quel tunnel nero, che sembrava senza ritorno alcuno, non lo voglio più provare. È stato un momento spaventoso. Per me e per gli altri. Io non sono così per natura, ero una me che non conoscevo. Me ne sono tirata fuori, anche grazie all’abbandono di quel farmaco. Da lì, da quel momento atroce, ho capito. Ho capito che sono ingorda di cose e che ho una voglia di vivere pazzesca e ho voglia di farlo in pieno e per bene. Ho conosciuto tantissime persone. Alcune le porto ancora con me, alcune le ho riscoperte e alcune mi sono capitate così, per caso. Mi sento una persona fortunata. Sono malata ok, ma è una cosa in più, una caratteristica mia da aggiungere alle altre. Questa malattia mi ha regalato una me nuova, no anzi, una me che avevo perso di vista per un po’. Ora sono qui. Sono felice perché ho accanto delle persone meravigliose. Io apprezzo tanto chi mi guarda e capisce subito che la giornata è no. Apprezzo chi mi accompagna nelle scorribande. Apprezzo chi ha voglia di ridere, cantare o ballare insieme a me. Apprezzo chi si avvicina per essere compreso e sa che posso essere anche una persona sensibile. Ho capito tante cose; non voglio perdere momenti preziosi soprattutto quando sto bene nel corpo e mi sento vitale. Sono fortunata? Sì, molto. Sono felice? Sì, molto.

Ecco…

Oggi la giornata mondiale della sclerosi multipla. Non so bene che cosa possa significare però vorrei dire due parole.

Grazie a tutti voi che mi seguite nelle mie vicissitudini. Scrivo ma non vedo molto bene. Mi trema una gamba da qualche giorno come se avessi legato a me un frullatore. Sono qui però e ci siete anche voi. Grazie perché mi accompagnate e sostenete. Grazie alle mie colleghe che mi aiutano ogni giorno e che mi fanno divertire. Grazie a chi si avvicina e non mi compatisce. Grazie a chi mi dà consigli o viene a portarmi un foglio sulle ultime novità dei farmaci. E lo fa in modo silenzioso e gentile, perché ha pensato a me e vuole che io stia bene. Grazie a chi mi accompagna, alla mia famiglia, tutta, che mi sprona. Grazie a tutti quelli che, in ospedale, si occupano di me senza provare pietà, mai. Grazie ai miei amici che mi trattano come prima però mi chiedono come stia un po’ più spesso. Grazie perché, in questo vortice che si è venuto a creare attorno alla mia vita, io non mi sento sola. Mi sento compresa e mi sento un po’ speciale. Grazie a chi ride con me perché, con me, ha capito che la vita è questa e bisogna cercare di godersela e di essere un po’ felici. Ecco… Questo per me vuole dire giornata mondiale. Vuol dire dire fermarmi e ringraziare chi sta dalla mia parte ogni giorno.

Cose meravigliose

Ho sempre nascosto bene i lividi e i problemi. Nascosti, non dimenticati. Poi… non l’ho più fatto. Dalla sentenza in poi non ho più nascosto nulla. Sono così. Che senso avrebbe cambiarmi? Che senso avrebbe celare se l’unico mio scopo sarebbe quello di vivere in pieno e di farmi attraversare completamente dalle cose? Ecco. I lividi non li copro più. Anche quelli reali dovuti alle flebo: fa troppo caldo per portare le maniche lunghe. Ci sono cose che non proverò mai. Pazienza. Ne posso provare altre, però. All’inizio del viaggio non ero preoccupata, ero solo molto arrabbiata. Ma oggi sto bene. Non mi preparo al peggio, mi preparo solo per le cose più belle. Ho cercato di capire come fare e, in seguito, l’ho capito. Ho trovato una buona idea e, devo dire, così è tutto perfetto. Io voglio vivere non sopravvivere. Voglio vivere bene e in modo pieno. Non voglio sentirmi inadeguata. Voglio essere protagonista e non comparsa. Non mi respingo. Accetto, metabolizzo e continuo con la vera me. Questo progetto può solo portare a cose meravigliose.

Sarà per la prossima volta

Aspetto, calma, il referto della mammografia. Dopo aver passato sette minuti a fare il french toast… aspetto il mio esito. Non credo ci sia altro esame dove ti facciano sentire perfettamente di essere un ammasso di carne. Non è tanto il dolore…. sono le gestualità che lasciano perplessi. Mi sento rispettata di più quando, per numero, mi chiamano dentro al tubo della risonanza. E persino quando mi guardano con superiorità quando capiscono che ho una paura atroce di infilarmi nel bugigattolo. Siamo numeri, con la scusa della privacy. Numeri malati ma pur sempre numeri. Siamo quelli che allungano le file alle accettazioni. Io potrei anche prendere il numero per i disabili e, quindi, fare prima… sarei stra maledetta da quelli che le disabilità le hanno ben visibili. Quindi ho paura e non mi azzardo… quando mi dicono agli sportelli Doveva prendere l’altro numero… faccio la gnorri… Ah si? Sarà per la prossima volta.