Nomi, cose, città…

Nomi, cose, città, animali, fiori.
Quante volte ci abbiamo giocato e, a tratti, magari ci siamo anche divertiti.


Sorteggio… A.


Alessandra, il mio nome.
Attenzione, quella che devo mettere e che mi sfianca.
Alessandria, quasi come il mio nome.
Asino, come mi sento oggi. Animale simpatico ed empatico.
Anemone. Non so nemmeno come sia fatto.


E se scambi la A per la E?
Può capitare….
Come trovarsi sul treno sbagliato verso la destinazione sbagliata.
E magari nella città errata ci arrivi pure.


U
Umberto, Umiliazione, Udine, Upupa, 🤔🤷‍♀️🤦‍♀️


Scrivi Alessandra, scrivi.
Ricorda.
Sforzati.
Ripeti.
Leggi.
Fai foto e imprimile nella tua memoria fotografica.


S. Sandra, come mi chiama il mio amico, Sclerosi, ‘sta maledetta, Sondrio, città del primo amore, Sorcio, Soffione… quanto mi piacciono. Ma lontani dalla zia che è allergica!

Che casino sto cervello.

Associazioni…Post it attaccati al cellulare per ricordare nomi e cose da fare… Sfiancante trovare sempre la soluzione B poiché della A te ne sei già dimenticato.

Reverse

Reverse.
Sì.
Filmarsi mentre si fa un puzzle.
Reverse.
Tornare ad avere in mano una tessera sola.

Avere la SM è un po’ come mettere un video in reverse.
Ogni frame all’indietro è un pezzo di sé che si perde via.


Vista. Tac.
Ricordi. Tac. Via.
Memoria. Via.
Attenzione. Via, eliminata.
Concentrazione. Tac. Via.
E così via.
Via. Via tutto. Un poco alla volta. Lentamente.

Poi, mentre ti fai bella per uscire e passi veloce davanti allo specchio, ecco. Ti fermi. Ti soffermi. Caspita. Come sono cambiata. Quante tessere di puzzle mancano all’appello.

Aspetta, aspetta. Fermati. Soffermati per un tempo più lungo. Resta qui, davanti allo specchio. Che c’è ancora di ciò che c’era?
Che cosa rimane del bello che esisteva?
Eh sì… perché c’era…
E lo vedi? Lo vedi ancora?

Mmm… sì. Lo vedo ancora.
Posso vedere ancora. Anche se chiudo gli occhi. Vedo ancora. Ti ricordi quando eri incredibilmente felice prima di uscire con le tue amiche per la festa dei sedici anni?
Sì. Con quel vestitino blu, increspato davanti e così corto da lasciare il nulla all’immaginazione…
Sì. Ricordo bene. Ricordo tanto bene.
E ora? Dove sono quei sedici anni? Dove è quella festa, la prima fuori casa?

Mmm… Sì. È dentro. Ancora con me.


Reverse.


Ma con un frame in avanti prima di andare indietro.

Goccia

Ogni goccia che scende è
una stilettata dritta che ti arriva dentro.
Ogni goccia è una bastonata in testa
e sulle ginocchia.

Ogni goccia è un furto infame di vita.

Belle le gocce ma quelle sul vetro e le segui col dito e non ti bagni nemmeno.

Belle le gocce ma quelle che rimbalzano dal rubinetto ai tuoi occhiali,
contenitori di tutto ciò che schizza
e si accumula fino a farti vedere sfocato.

Nemmeno io sono a fuoco.
Prendo la mira
con entrambi gli occhi bene aperti.

Ho sognato. Ho pensato.
Ho scritto e mi sono fatta tanta compagnia.

Quanto è colorata la mia borsa. E quanto è capiente. Eppure ci sono dentro cinque cose sole. Ma potrebbe contenerne il triplo. 

Ecco, come al solito, mancano i fazzoletti. La mamma lo ha sempre detto… mai scordarseli.
Mai li metto. Ma li chiedo, solitamente sul tram. Sapete in quanti si girano per dartene uno?
In tanti.

Quanto sono belle le mie calze gialle con l’orsetto. Bel cotone. Eppure nemmeno le volevo comprare.

Leggo. Cos’altro ancora poter fare per non dare ascolto alle stilettate?

Mi guardo le calze. Seguo una goccia col dito. Bella la borsa. Sogno. Penso.

Lo so che ci sei

Ma certo che mi ricordo di te.
Certo che non ti dimentico.
Mi vieni in mente spesso anche quando guardo le tartarughe.

Lo so che ci sei. Mi hai lasciato solchi indelebili, cicatrici stampate come tatuaggi appena scolpiti.

Sì, sì. Ti sento eccome. Anche quando corro e anche quando cammino e mi guardo le scarpe per capire bene dove si direzionino i passi.

Eccoti. Ti vedo e ti sento come la mano sicura che mi accompagnava nel mio lettino.

Sei con me di giorno e di notte e mi fai svegliare di soprassalto.

Sì, sì che ci sei. Ogni parte del mio corpo ha qualcosa di tuo.

Mi hai abbracciata stanotte. Troppo stretta. Mi hai tenuta così per una giornata intera.

Ti penso mentre ridi sguaiata e mi prendi in giro.
Ti penso mentre indichi proprio me con quel dito imperioso.

Sì, sì lo so che ci sei. Anche quando guardo le tartarughe.

La mia felicità

Crampi atroci.
Dolori che arrivano fin dentro al cervello.
Cammino. Faccio le scale. Su e giù. Di continuo.
Nausea dovuta al poco equilibrio.
Ma alle undici son già qui davanti alla porta.
Che faccia Alessandra.
Ma se si vedono solo gli occhi?
Gli occhi non mentono.
Eppure sto sorridendo.
Eh no, non sembrerebbe.

Eh.
Eh.

Fermata ospedale.
Vedo la farmacia interna da sopra l’autobus.
Una vecchiaccia vuole sedersi proprio dove sono io.
Ma perché?
Perché volete sempre sedervi al posto mio?

Oggi non è giornata nemmeno per me.

Mmm… penso al cibo.
Ho già fame. Anche con la nausea.
Mi vedo davanti agli occhi una michetta calda con dentro la mortadella, rigorosamente coi pistacchi.
E una birra rossa.

Wow che bella la vita. Stasera passo dal salumiere e dal panettiere, direzione la mia felicità.

Nuovo equilibrio

Mi chiamo Alessandra. Più volte nel corso della mia vita, sono passata da stato di fanciullezza a stato di serietà totale.
Alcuni eventi lasciano dei segni indelebili dentro di noi. Spesso ci si può chiedere perché?
Io credo che le cose capitino a chi le sappia affrontare e a chi si può permettere di farlo. Non tutte le persone reagiscono ai fatti della vita nello stesso modo. Alcuni, purtroppo, non riescono a farsi una ragione delle cose.
Tutti abbiamo paura di soffrire. Io per prima. Ma non ho mai fatto un passo indietro. Sono sempre andata incontro alle cose e mi ci sono buttata in mezzo.


Un giorno d’estate è arrivata la malattia. Prima in modo delicato e, poi, sempre un poco più di impatto.
L’ho accettata e accolta. Odiata e protetta.
Non sono felice di essere malata. Ma sono felice di come stia affrontando la cosa. Chi lo avrebbe mai detto? Io che mi sono sempre sentita invincibile. Io che non ho mai ascoltato alcun monito, che andavo in motorino in due e senza casco. Tanto ero la più forte del mondo.
Ho fatto così tanti sbagli e cose stupide che devo avere davvero un Angelo gigante a vegliare su di me.

Sapete… è la mente quella che mi preoccupa di più. Ho iniziato a perdere le parole. Ho paura di perdere i miei ricordi e tutto ciò che mi riporti alle mie persone amate. La famiglia è tutto ciò che ho e che ho sempre avuto.

Ho un quaderno, quello delle parole perdute. Mi scrivo tutto ciò che perdo e, spesso, me lo vado a rileggere.
Questo quaderno sta diventando un tomo. Ho messo dentro anche la foto dei miei nonni con la scritta PINO e ANITA.

Faccio associazioni e ho un metodo tutto mio per ricordare. Ma è uno sforzo e  ci perdo così tanta energia da sentirmi come Hulk, una volta che tornava normale e rimaneva coi vestiti strappati.

Ecco. Alessandra ha momenti che si guarda e si ritrova coi vestiti strappati. E c’è una parola oggi che non riesce proprio ad andare a riprendere. Si sta annotando cose per poterla ritrovare.

Una cosa la ricordo bene. Ho un nuovo equilibrio. E sono nel posto giusto.

Torno

Sintomi nuovi, malattia la stessa identica, forse solo un po’ più aggressiva.
Non sento la mia pelle. Non sento la zona sinistra del corpo, nemmeno sotto la doccia. L’acqua potrebbe essere bollente o ghiacciata. Potrei incontrare un maniaco e non accorgermi in caso mi mettesse le mani addosso.
Non sento la pelle, il contatto, le sensazioni.
Come essere senza emozioni.
Come quando sei vuoto dentro. Senza provare nulla, quella sorta di apatia che ti avvolge come un mantello.
Potrei avere una gamba o un’asse di legno: la stessa cosa. Senza peli ma piena di schegge. E una scheggia che entra dentro e mira in modo perfetto. Che rimane? Un bersaglio centrato in pieno. Nel centro perfetto.
Riposerò un po’. Mi prendo qualche giorno da voi. Spero di tornare presto. E spero mi aspetterete.

La buona stagione

Caldo. Fa tanto caldo. Il primo caldo, quello che fa svenire. Poi ci si abitua. Non si cammina ma ci si trascina con lentezza. Poi si solleva il capo e si riemerge faticosamente.
Senso di vuoto.
Equilibrio precario.
Confusione.
Un rifugio che accogliente non è. Un rifugio sempre meno sicuro.

Sintomi sconosciuti e altri ben noti.

Voglia di tornare a casa, al sicuro.
Voglia di essere già sull’uscio.

E chissenefrega di quel senso di solitudine. E chissenefrega se
il puzzle non si completa.

Ho altro per la testa. Ho un sacco di sogni da attuare, ho tante cose che ho pensato di fare. Ho progetti che si aprono sulla mia strada e che, giorno dopo giorno, sembrano sempre più vicini.

La stagione sembra buona anche se fa caldo.

Giornata Mondiale SM.

Oggi è la sua giornata.
Sì, anche lei, come ogni cosa o persona che si rispetti, ha la sua celebrazione.

Arrivò la sua ufficialità, per me, una calda mattina di agosto di non so quanti anni fa.

Sapete, ci sono cose che si sentono prima ed io già lo avevo capito.
Come sei negativa… No. Non lo sono per nulla.

Era già con me da parecchio ma le credevo solamente io.
Era come se qualcuno fosse venuto a farmi visita. Ed era lì da un po’.
Una sensazione che qualcosa si fosse intrufolato nel mio corpo e si stesse facendo spazio. Io dimagrivo e lei si allargava e si mangiava tutto.


Come facevate a non credermi?
Si vedeva. Anche esteriormente.

Il caldo dell’acqua della doccia non lo sentivo. Eppure mi lavavo  spingendo il rubinetto tutto a sinistra. Ed uscivo con le bolle per quanto fossi ustionata. Ma non avevo male. Non sentivo nulla. La sensazione era quella di avere addosso la pelle di qualcun altro.

Come facevate a non credere?

Ricordo che andavo a lavoro camminando su una strada di gomma.  Fluttuavo su chewingum masticate.
La mia testa era completamente ricolma di aria compressa. E i capelli pesavano chili. Per questo li tagliai corti. Ma cambiò poco.

Poi è arrivato, in un lampo, tutto il resto.
E , finalmente, sono stata creduta.

L’ansia non era più l’indiziata.

Ho perso tanto di me nel fisico. Ho perso la meraviglia del vedere i lineamenti e ho perso la bellezza del distinguere i colori. 

Ho perso il controllo totale sul mio corpo come stare in perenne sotto effetto alcol.

Una delle ultime… ho perso i miei adorabili capelli lisci a piombo. Ora sono un funghetto pronto ad arricciarsi alla prima goccia d’acqua.

La Sclerosi Multipla è imparare ad accettare , ogni giorno, ogni singolo cambiamento del proprio corpo. È non appartenersi più. È diventare un dipendente della propria azienda.

Accettarsi, nonostante tutto.
Ogni giorno si perde qualcosa di sé.

Sapete? Accetto tutto davvero e cerco di farlo sempre con uno spirito alto. Cerco di sdrammatizzare e di buttare sul ridere.
Non è cosa facile e non è da tutti. Ci sono momenti che sono stanca anche io,  stanca di accettare senza poter oppormi. Stanca di subire in silenzio. Ma così è.

E oggi festeggio e gozzoviglio e le faccio festa, la stessa che fa lei a me ogni giorno.

Apro una bottiglia di Amarone, alla mia. E alla faccia sua.

Ale. Io. E Lei.

Bentornata Gardensia 2021

Settimana SM

Inizia la settimana della Sclerosi Multipla.

Che cosa è la ricerca e quanto può essere importante?
Importante… tanto…
Sul cosa sia…
Vi rispondo così…
Un modo per permettermi di pensare anche un poco più al di là di qualche giorno o mese.


Io penso al giorno per giorno ma, questo, per natura mia. Non mi affligo prima per cose ancora non accadute. Vivo a pieno il momento.

So benissimo che cosa mi regalerà ancora questa compagna subdola. Sono ben cosciente di avere una malattia degenerativa e già quest’ultima parola fa schifo da sola.

La ricerca è quella cosa che ha permesso alla me di oggi del 2021 di essere ancora sulle proprie gambe. È  qualcuno del passato che ha donato qualcosa anche per me.  Qualcuno al quale è andata peggio sicuramente.

Conoscendo la malattia di oggi, non oso immaginare quanto potesse essere infame anche solo vent’anni fa.

Penso spesso a una cosa.


La faccia di un genitore che scopre di avere un figlio malato. E quando quel figlio malato sei tu, proprio tu?
Che cosa cambia?
Tutto. Non per forza in negativo però.
Io sono cambiata sì e anche i miei rapporti affettivi lo sono.


Cambiano gli occhi per guardare.
Cambia il modo di vedere.
È come girare attorno ad una pianta e capire che davanti non è come dietro ma è sempre una pianta.
Potrebbe sembrare una ovvietà ma non lo è.

Si può scegliere con che occhiali guardare la vita. È una scelta. E si può imparare a farsela piacere e a migliorarla.

Guardo con fierezza il genitore di quel figlio malato.

E quando è troppo dura?
Si fa quel che si può. Ma si fa.

Stare nel suo abbraccio

Ho accettato che sarà sempre con me.
Più che accettato… l’ho presa con me,  visto che ci teneva così tanto.
Oggi mi ha stretta forte tra le sue spire.
Oggi mi ha tenuta e mi tiene nel suo abbraccio.
Si è accomodata da sola, senza chiedere, dal momento che sono casa per lei.
E casa è il posto che ci tiene attaccati alla vita.
Casa è dove trovi qualcuno che, sorridendo, ti dice Bentornato.

Bentornata. Accomodati. Fa’ come fosse roba tua.

Ho altra scelta? Lei è parte di me. Lei è quella che torna senza orari, come un figlio già grande. E come un figlio, cerco di tenerla a bada e di non scacciarla.

Mi abbandono al suo abbraccio che punge come fosse pieno di spilli.
Mi lascio invadere senza mettere muri.

Chiedo a chi mi ama di non ostacolarla perché fa parte della mia vita. Lo so, non è facile starmi accanto e ci vuole impegno. Lo so bene quanto è difficile vedere soffrire chi ami. Per me è più facile perché mi appartiene e non la posso scacciare. Me la tengo stretta.
Per le persone che mi stanno vicino è più semplice farsela stare antipatica. Oppure essere arrabbiati. Ma io non lo sono altrimenti passerei il tempo che ho davanti a non godermi la vita.

Non si può far nulla se non aspettare. E io aspetto. E chi vuole e ha tempo può aspettare insieme a me. Oppure andare per poi tornare. Altre alternative non ci sono. Si può solo aspettare.

Chiedo a chi amo di non arrabbiarsi per me perché io sono serena e sto bene. E la vita me la voglio godere per bene.

Alcuni potrebbero avvertire sensazioni di oppressione, compressione, freddo, caldo, dolore puntorio o dolore a “coltellata” o bruciore, mentre altri descrivono una sensazione di costrizione al torace, talvolta definita l’abbraccio della sclerosi multipla.

Abbraccio

Ale e la Robi

La beffa

Quante volte puoi sentirti ancora solo nella vita?


Ieri era un compleanno speciale. E che ho festeggiato.
Ma quanto può essere giusto festeggiare la persona che era quella più attaccata alla sua vita?
Quanto è giusto girarsi e salutare qualcuno per sempre, sempre che poi sei riuscito davvero a farlo?

Domani è la feste delle mamme.
Quanti hanno la fortuna di festeggiare la propria?
Quanto tenevi ad essere festeggiata tu?

Quanto può accanirsi ancora la vita?
E quanto ti può ancora dare?

La beffa è che non ricordo più quella risata. La beffa è che a volte ci si può sentire soli anche in mezzo a un gruppo.
La beffa è che ricordo un corpo smunto in un letto e poco di altro.
La beffa è che ti senti tanto triste anche nei momenti sereni.
La beffa sono i miei occhi che non vedono e che, invece, dovrebbero farlo.
La beffa è chi te lo fa notare e non lo sa nemmeno quanto ti sei impegnato a far finta non fosse così.
La beffa è quando hai un mondo da dire ma non hai il tempo di farlo.
La vita è beffarda ma io lo sono molto di più.

Non vedo? Invento. E rido del caos che combino. E mi faccio i complimenti per averci, quanto meno, provato.

Rincorro

Quando l’aggiornamento dello stato di salute  è periodico.
Vecchio e nuovo che coesistono e convivono.

Coloro il mondo, a mio modo.
Sfumature che fanno capire l’intensità delle tinte. E a distinguerle.

Vorrei capire tante cose che mi sfuggono. Le vorrei carpire nei minimi dettagli.

L’emozione di quella canzone di Lou Reed ascoltata in una macchina.
Canticchiare ancora, come allora.

Occuparsi di un cuore pigro che si fa vivo e si fa riconoscere. In modo incessante.
Occuparsi di sé in modo libero.

Chiedo solamente non mi faccia credere ciò che, forse, non si avvererà.

Non ne ho bisogno.

Merito felicità. È l’unica cosa che rincorro.

Ho imparato

Rimango a guardare ma stavolta non ho intenzione di cadere.
Tante piccole cose vedo, una sopra l’altra, come una montagna che cresce a dismisura.

Non cado. Anche in bilico. Nulla di me si sposta. Nemmeno un bel rischio mi farebbe cedere.

Potrebbe andare bene. O anche male.
Ma ora mi sento così tanto in forma che credo non ci saranno ancora troppi problemi. La mia forza vitale non è dannosa. Non per me. E non è stata intaccata.

Scrivo, prendo appunti: faccio cose che possano essere la mia memoria per il giorno dopo. Mi concentro sui profumi: saranno quelli che mi riporteranno indietro alle cose fatte.

Ho comprato dei fiori gialli da regalare.
Ho imparato a donare le cose più belle. E sì, questo mazzo lo è parecchio.

Ho imparato ad apparecchiare bene la tavola, a trattarmi bene e avere sempre un vaso pieno di fronte a me.

Ho imparato a stirare bene i ricami della mia tovaglia.

Ho imparato che se non ci si diverte… allora… che cosa resta?

Passerà 🤘

Passerà.
Ah certo…. ma chi te l’ha chiesto?
Passerà… uguale a una carezza sulla testa.
Passerà… ma chi ha bisogno di sentirselo dire?
Perché?
Mica ho bisogno di certe parole… non sono una rimbambita… non mi interessa una parola del genere.
E poi… ma non mi conosci ancora?
Credi che un passerà possa essere di aiuto?
Mica ho chiesto nulla…
Passerà
Inizierò a usare questa parola anche io.
Ma dico…. lo so bene che ho una malattia del genere… e so bene a che cosa andrò incontro…
Certe parole non le cerco.
A questo punto meglio una carezza sulla testa. Meglio fare pena piuttosto che una parola del genere e nemmeno richiesta.
Passerà
Ah sì certo. Tutto passa. Non è una novità.
Non ho bisogno di paroline del genere, sono ben cosciente di ciò che ho e di ciò che mi accadrà…
Ma se non è un problema per me…
Passerà de che?
Chi se ne importa? Chi ha preteso nulla del genere?

Se manco

Cercare di mettere tutte le tessere del puzzle secondo un ordine.
Cercare di fare del proprio meglio.
Cercare di farcela nonostante gli intoppi che regala una malattia.
Cercare di passare oltre la fatica delle braccia.

Prendere tutto ciò che si può.
Lasciare andare il male fisico e non curarsene troppo.
Far finta di essere la Ale di una volta, quella che correva al posto di camminare.
Guardare qualcosa facendo finta di avere la vista a raggi ICS.
Far finta di stare bene sempre.
Mettercela tutta. Sempre.


Ma non solo.

Voglio cercare di esserci per le persone che amo.
Voglio sappiano che ci sono e che sentano il mio pensiero verso di loro.

Se non dovessi riuscire in questo intento… fatemelo sapere, per piacere.
Parlate e chiedete. Magari mi può scappare qualcosa in questo periodo e magari potrei non vedere più le cose chiaramente.

Sapete… Voglio sapere se captate una mancanza mia… Voglio esserci.

Non abbiate paura di dirmi se sbaglio o manco in qualcosa.

Per una persona che tanto onesta pare

Oggi uso questo blog non per parlare di ciò che sento ma per dire una cosa a una persona che so mi spia.

Prima di tutto. Le orecchie… quelle sì che le ho ancora e, devo dire, mi funzionano piuttosto bene. 

Poi… sai… rispondo solamente se le cose mi vengono dette in faccia. Alle altre do un valore: zero.

Essere malati non è figo. Fa schifo. Ma… o mi piango addosso e decido di fare una vita infame, oppure cerco di darmi una mossa e di prendermi il meno sul serio possibile. E di cercare di prendere tutto ciò che posso. E che merito.

Quando sto male… sì, sto male come un cane. E, dal momento che nessuno sceglie appositamente di ammalarsi nella vita… ho il diritto di stare male.
Ma di certo… non vado a mettere manifesti per farmi compatire. Non ne ho bisogno.
Stare male fa schifo.

Ammalarsi non è una colpa. Non essere perfetti nemmeno.
Non poter decidere di sé stessi è una ingiustizia. Vera e propria.

Ultima cosa… cara persona tanto affabile…
Chiedere una mano non è segno di fragilità e nemmeno una vergogna. Anche perché… se non sei capace di vedere tutto questo… non andare ad aiutare nemmeno i poveri se hai un animo del genere… Credo non sarebbero felici nemmeno loro.
Ah… ultimissima cosa… le persone malate, sì, malate come me, a volte vanno anche aiutate.

Potrei mettere nome cognome indirizzo e numero di telefono… ma aspetto prima che mi si guardi in faccia… sono malata mica demente!

Corpo

Inizio a capire quando mi diceva che non ascoltavo mai.
Niente.
Non toccare e toccavo… perché hai toccato? Non l’ho fatto. Ma come? Ti ho visto… Ah.
Sì, inizio a capire.

Non venire ascoltati.

Non risponde a ciò che chiedo. Non ascolta, non ne vuole sapere, va per conto suo come fosse libero e indipendente. Beh, alla fine, non è ciò che vogliamo tutti?
Fare ciò che vogliamo senza venire disturbati o giudicati. Volare, correre e scappare anche senza meta.

Avere il bisogno del controllo insito in sé e non poterlo mettere in pratica.

A volte me lo chiedo.

Dove sei? Perché scappi da me… io che ti ho accettato e amato senza riserve, curato e preso a braccia aperte.
Dove sei scappato questa volta… tornerai? Ne vale la pena se ti aspetto?

Amarsi.
Guardarsi allo specchio e scambiarsi un occhiolino.
Scambiarsi un’occhiata di intesa.
Amarsi ancora.
Combattere ogni giorno per stare insieme.


Se solo mi ascoltassi un po’ ogni tanto…

Ma quanto sei uguale a me…
Tra tutto ciò che potevi prendere… hai scelto la cosa peggiore.

Annoto. Rileggo. Studio. Imparo. Ri imparo. Leggo ancora. Connessioni diverse per imprimere le stesse cose.
Spaventarsi anche un poco.
Ma tornare insieme in fretta… il tempo fugge via.
Ritorna presto.
Ti aspetto.

A voi

Eccomi.
Forse ce la faremo anche stavolta a mettere qualche pezza e a farmi ricomporre di nuovo.

Avevo pensato di chiudere questo blog.
L’ho pensato seriamente.


Ho avuto un piccolo momento di scoraggiamento e avevo paura di non riuscire più a dare nulla.


Non è così. Forse questo è il momento di poter dare qualcosa di più . Qualcosa che ho e che sento poter dare ancora e, se voi vorrete, sarò qui ancora. E ancora.
Buttarsi giù. No, non è da me. Io sono un trattore. Prendo tutto e lo ributto fuori e mi faccio una risata.


Io son qui per dare qualcosa ancora.
Io dipendo da me. Mi è stata data una vita da due persone speciali e poi mi han fatta volare. Vola Ale. Vai.
E io son qui. Volo.
Se ho paura?
Non ho più paura di nulla.
Di nulla.

Voi siete qui. Non vi conosco ma siete sempre stati carini con me, senza nemmeno conoscermi.
Siete una presenza costante nella mia vita, siete una parte di me, quella più intima. Perché è qui che Ale si racconta senza mettere facciate.

Sono qui. Per me.
Sono distrutta nel fisico ma il mio morale non è stato intaccato.

Ho pensato di non uscirne?
No. Ho pensato una cosa peggiore. Ho pensato che poteva andare come voleva, mi interessava solamente che altri stessero bene.
Non è una gara. Non si sceglie.
Si sceglie di non lasciarsi andare e di continuare a lottare sempre. E non lasciare nulla di intentato.
Le cose che avevo dentro le ho dette.
Non dipende più da me.
Sarà quel che sarà.
Io sono Ale. Ale ha bisogno di relazioni vere e di emozioni e di sentimenti.
Ale è fatta di voli e di sogni e di gesti verso gli altri.
Voi siete stati qui e io non lo dimentico.

Nella vita reale non mi hanno lasciata sola.
A volte è difficile non sentirsi soli. Ma è così. E, per me, è la cosa più brutta.
Ma ciò che sono riuscita a dare senza nemmeno volere … ora è qui con me.
Un messaggio, un oggetto troppo prezioso, una parola.
Tutto questo è stato in grado di allietare momenti puri di disperazione.

Perdere qualcuno o qualcosa è orribile.
Soprattutto se non credi di meritarlo.
Si perde ma si va avanti perché si può trovare altro. E magari ci può riservare emozioni speciali.
Io sono Ale. Sono ancora qui e se mai dovessi anche solo dare un po’ di luce a qualcuno…. penserò di avere fatto centro.

Grazie. Ad ognuno di voi. Mi avete protetta e accettata e non mi avete messa in un angolo.

Ale non scappa. Non ha più paura. Se perde, si rialza.

Se valgo qualcosa… Me lo dimostreranno.

Se ne varrà la pena… Anche.

Casa è…

E poi si torna a casa.
Mi sorridono da dietro le loro maschere bianche.


Ehi


Si torna forse dove ci si trova più a proprio agio.
Giro di saluti rigorosamente a distanza anche se qui sono tutti vaccinati.
Ma porca miseria… non è mai bello rivederti…


No, lo so bene ma, se dovessi sempre poter scegliere, è qui dove voglio tornare.


Loro che mai mi lasciano sola. Loro che entrano in stanza con passo felpato per vedere se la flebo va giù bene.
Loro che  dal corridoio mi chiedono come vada.
Loro, dalla mia parte e che tifano per me.

Ritorno alle origini. Mi vorrebbero sommergere di qualsiasi cosa ma io rispondo sempre no grazie. Sto bene davvero perché sono qui con voi.

La mia famiglia. Loro che sento quanto vorrebbero abbracciarmi e se ne stanno sulle loro.

Acqua, caffè, biscotti, gastro protettore.


Ti scusi per non esserti portata dietro nulla ma non eri pronta a questa evenienza.


E poi biscotti ancora, che nascondi nella borsa per fare finta di averli mangiati.

Il peso…. la pesata. Sono pronta.
Jeans pesanti, due magliette, doppia felpa, monete da due euro nelle tasche.
Eh no. Togli tutto. Ma che hai messo nelle scarpe….e ti vergogni un po’ per aver riempito anche quelle.

Mangi? Sì. Solita storia.
Bevi? Sì. No. Forse.

Mi arrivano altri biscotti, due bottiglie di acqua, tre pastiglie giga.

Oggi fuori è una bellissima giornata.

Forse mi assenterò per un po’.

Tu sei tu

Ho un forte legame con le mie radici; è lì che ho sempre voglia e bisogno di tornare.

Un piccolo cimitero dove ci son tutti loro, fuori comune. Quando ti mettono in rossa… è lì che hai più voglia di tornare. E non puoi.

Loro, che hanno fatto di me ciò che, in parte, sono.

E chi sono?
Sono una macchina di Formula uno.
Ho provato una quota di dolore un poco più alta della media. Sono diventata resistente e con un modo tutto mio di vedere le cose.

Credevo sarebbe stato difficile crescere: sono qui.
Chi lo avrebbe detto quanto brava sarei potuta diventare? Nessuno. Nemmeno io.

E poi mi sono ritrovata tra le sue braccia a piangere come un bimbo… Io che piango? E da quando?
Ho pianto tra le sue braccia dicendo ma perché…. io credevo di essere una persona buona… Perché a me se sono buona?
Un po’ ha riso. Siiii buona… C’era. Era lì per me perché sapeva quanto avessi bisogno di lui.


Tu sei tu. E tu non molli mai. E non puoi fare altro che lasciare andare anche quando avresti voglia di proteggere.

Hai questo… ok.


Dovrai fare questo e questo… ok.


Tira su la manica… ok.


Dovrai soffrire un poco… ok.


Altri esami… ok.

Non chiudere gli occhi quando vedi la luce, cerca di resistere… Ok.

Lo so è dura… Resisti ti prego… Ok.

Tu sei tu. Tu non sei una che molla. Sì, a volte scappi davanti a una bottiglia di vino che rovesci… ma tu sei tu.
Certe cose forse capitano a chi le può affrontare. Mai visto nessuno reagire con tenacia e come se niente fosse. Ad ogni botta, una risposta.
Tu sei tu.


Capisci che vali quando chiedono di te e si ricordano del tuo nome persino con tutti quelli che vedono passare…
Sono Alessandra.  Ciao Ale. Ti saluta tanto lo Stefano, il signor Mario, la moglie di Antonio…

Tu sei tu.

Mi manca

Metti il cappello o ti prendi una insolazione.
Sì, sì.
E via a correre e poi via anche il cappello nel cestino più vicino.

C’è freddo metti il cappello o ti prendi un’altra otite.
Sì, sì.

E via tutto, appena dietro l’angolo. I cappelli della nonna pungevano dappertutto.

Quanto stai bene coi cappelli.

Sì, sì. Ma quanto li odiavo.
La zia che ci rincorreva affinché tutti e tre avessimo addosso il cappello.
Ma perché? Io odio i cappelli.

Ho perso tanto tempo per far sempre di testa mia.
Hai due opzioni… sì, ok. Scelgo la terza.
A destra o sinistra?
Andiamo dritto.

Testone. Sei un testone. Così diceva il nonno anche se era l’unico che ascoltavo. Ma lui sapeva sempre che avrei fatto di testa mia.
Allora iniziò a darmi solo la terza opzione, affinché non la scegliessi.

Crapa. Crapone.

E ora ascolti? Mmm.
Ci proverò. Chiederò. Ma voglio sbagliare di mio anche se so che andrò ad infilarmi in una strada senza uscita.

E ora li butto i cappelli?
No. Ora li amo. Mi proteggono da insolazioni e otiti.

Allora ascolterai, per lo meno?
Sì. Ho incominciato ad ascoltare, trimpinando. Ascolto, avendo sempre qualcosa d’altro a cui pensare.

Hai paura? Mi è stato tolto tutto, persino la paura degli spazi chiusi.
Ma sai… me la voglio andare a riprendere. Mi manca.

La biella

Sì, a volte ritornano.


Ape, prepariamoci. Siamo quasi sotto attacco.
Le avvisaglie ci sono tutte….
La domanda è Quando?
E chi lo sa… Domani, dopodomani, fra un mese… Manca poco. O tanto, dipende da dove la si voglia guardare.


Arriva, arriva. E sarà puntuale.


Chi era sopra il monte ad aspettare il morto?
Ecco mi sento così. Ma io son quella che aspetta, mica sono il morto…
Se si potesse… Un bel biellone ( ciotola n. d. r. dal milanese) raso di popcorn sconditi e un  bicchierone di buon vino rosso fermo.


Ehi… di qua, sono qui, sulla cima. Sì. Mi piace tanto stare in cima come le ciliegie più belle e più difficili da prendere.


Tra una paresi facciale e l’altra, mi faccio fuori tutta la biella e mi faccio il secondo bicchiere.

Se volete partecipare…. Si accettano prenotazioni. All’ingresso.

Tutto il mondo è paese

Cina e Africa possono convivere nello stesso luogo?
Sì: sulla mia testa.

La parrucchiera, ridendo, mi dice Ale stai diventando riccia…
Dentro di me penso che mi sono proprio affidata in buone mani per il cambio di look…
Riccia io…
Ma siamo matti…
Nemmeno le trecce strette, bagnate e laccate hanno mai scalfito la mia chioma….
Spaghetti cinesi. Capelli cinesi. Righelli perfetti per mantenere in bolla.

Basta poco. Guardo bene…
Ma…
Quello chiamasi riccio.
Mi porge lo specchio.
Sorrido solo perché non so che altro fare.
Di solito questo genere di cose accadono per dei farmaci assunti…
Ecco.
Prendo lo specchio in mano… Mamma Africa dietro. Cina davanti.

Quindi ora  sembrerò una che si stira i capelli solo davanti o che si è fatta fare la permanente solo di dietro, per risparmiare.

Hanno ragione: Tutto il mondo è paese.

Primavera

Stai uscendo?


Sì, sì! E vado di fretta! Sai, oggi è primavera!


Oggi si esce e si riporta l’equilibrio nel giusto punto.


Sai… chissenefrega se Lei è tornata.
Chissenefrega se si è impossessata dei miei occhi.
Chissenefrega se le gambe sono quelle di un armadio pieno e colmo di roba inutile che anche Vinted si rifiuterebbe di comprare.


Oggi è primavera!


Anche le rotaie del treno sono tanto belle.
Anche i posti più insulsi sembrano simpatici.


Ho dato un taglio netto alla mia zazzera.
Ho riso quando un bimbo sulla porta ha detto al rider di Mc Donald Grazie e scusi il disturbo. E spariva col sacchetto di quei panini il quale odore riconosceresti anche in mezzo allo smog più intenso.


Ho voglia di zompettare e saltellare sbattendo i miei nuovi capelli al vento.

Un anno dopo. Lo sfogo.

Ma io dico….


Per essere presi in considerazione dal mondo medico davvero bisogna prendersi il virus?????
Esiste solo quello????


Eppure…


La mia amichetta è stata in LOCKDOWN abbastanza anche lei… si è comportata non dico bene bene però si è attenuta alle regole, si è imbavagliata, ha tenuto la distanza… Si è mostrata poco…
Ma ora che ha deciso di Girare dalle mie parti (cit.) … perché viene considerata poco?
Mica è tanto giusto.

Essere sbolognati oppure rimandati  e demandati ad altri e in altri luoghi… ormai è un anno… sarà pur giusto che anche le altre malattie abbiano la considerazione che meritano…

Come ci si sente?


Smarriti e dimenticati e se poi già uno ha la sindrome dell’abbandono di suo…

Vaccini, vaccini, vaccini…

Mi sento come le sguattere che lottano per un aumento di stipendio; qui si tratta di alzare l’onorario di poco, anche  ottenere cinquanta centesimi in più all’ora farebbe la differenza.


Allora , sai che c’è?


Altro che donare cose mie alla ricerca, altro che sprecare sangue, altro che regalare pezzi di me per alimentare i ricercatori…
Adesso penso a tenere tutte le mie cose al posto loro.

Uno sfogo all’anno è necessario.

Lotteria Italia

Spesso mi sento riempita a fondo di puro entusiasmo. Sento quasi il cuore gonfiarsi dentro e pronto a scoppiare da un momento all’altro.


Ricevere un regalo
L’ho visto stamattina e l’ho preso per te , Mentre bevi un caffè davanti a una tua amica.

Ricevere un pacco inaspettato ed essere così felici che quasi vorresti abbracciare il postino per avertelo portato.

Altro che Lotteria Italia con  quel tipo che vedeva tutto nonostante non avesse gli occhi e strillava per venderti i biglietti vincenti sotto la galleria.

Ricevere qualcosa fa sentire custoditi con cura in un posto speciale.

Ricevere una parola, un gesto, un regalo.

Ricevere una notizia meravigliosa
Non è necessario fare la risonanza a breve.
E vorresti saltare al di là della scrivania e baciare la tua neurologa. Sei anche disposta a sopportare altre venti martellate sulle ginocchia e sui gomiti.

Quante cose possono farci riempire dentro e renderci così gioiosi da paralizzarci tutti i  32 denti sul volto.
Visibili anche con la ffp2.

Ho avuto una settimana piena di cose e la promessa di una polaroid in B/N percepita in modo perfetto anche dai miei occhi sinistrati.


Altro che Lotteria Italia e quel tipo che ha minacciato i sogni della mia generazione.

Beh… Grazie di cuore.

Anche tu

E ora che anche la tua vita è nel caos più totale quanto la mia… sai quanto ci divertiremo?

Sarà divertente?

Dici?

Ammalate insieme. Due malattie simili ma con nomi diversi. Stesso corso di inglese. Io dispiaciuta per lei… poi è toccato a lei dispiacersi per me.

Io mi dicevo… cavolo se succedesse a me impazzirei…

E poi? No. Non sono impazzita. Cioè… un po’ sì ma non per la sclerosi.

Lei ballava. Ha dovuto smettere.
E io? Che cosa ho dovuto smettere?
Nulla di così eclatante, credo. O forse ho sostituito qualcosa con qualcosa d’altro.

E sì… aveva ragione: non ho smesso di volermi divertire. Se davvero il tempo è prezioso… perché economizzare sulla parte bella che possediamo? Altro che impazzire: sarebbe stata una perdita di tempo.


Le ho tenuto la mano e abbiamo fatto un passo grande, pur non essendo amiche migliori. Ma, ho capito, che si può avere una cosa importante da condividere anche con qualcuno non appartenente alla sfera più intima. E ricordarlo per sempre.


Ci siamo dette cose pur non sapendo molto l’una dell’altra…


Ho paura mi ha detto… ma come è possibile? Non è che mi avevi presa in giro????


Vorrei che tu fossi felice. Sì, anche tu.

Arrivo quando arrivo

Ti prepari per un pranzo tra amiche. Non vedi l’ora: ti mancano.


Organizzi tutto per bene. Vuoi uscire prima così non prendi i mezzi e vai a piedi… la giornata è così bella e anche l’aria sembra pulita come quella in montagna. Arrivare ai diecimila passi odierni… questo l’obiettivo.

Ecco… la giornata sm ti assale come un rapitore, da dietro. Ti stringe fortissimo arti e bocca. Non ti fa nemmeno urlare in pace. Esci con i mattoni al posto delle scarpe. Il tuo cappello sembra un casco di svariati chili. Ti senti anche più bassa. L’armatura al posto della giacca. Non sai se assomigli a un gladiatore oppure a una semplice tartaruga. Ma ti muovi al passo di una lumaca ma senza esser vischiosa.

Arriva l’autobus e capisci dove andranno a finire tutti i tuoi buoni propositi. Tentenni poi pensi a quella casa e ti sembra distante come fare Milano Trieste a piedi. Allora prendi quell’autobus che odi. Lo odi? Sì. Capisci subito il perché… odore di aglio e sudore e di vestiti mai lavati. Allora anche la tua sm prende quell’odore e non ci stai. No… Se dobbiamo stare insieme per sempre almeno devi sapere di buono. Scendi e inizi a incamminarti. Avvisi…. arrivo quando arrivo ma arrivo.

Qualcosa da parte

La mia regola è non restare mai dove sono.
Cerco un punto di riferimento per avere un raffronto.


Non mi domando che cosa spero per il futuro. Guardo all’oggi che è molto meglio.

Ho, nella mente, un laboratorio di idee. Molte sono completamente perdenti in partenza ma… non si sa mai.


Ci sono eventi che mi hanno sconvolta, altri che mi hanno riappacificata con me stessa e con il mondo fuori. Eventi capitati e chissà perché. Eventi non accaduti. Sono certa che non troverò mai risposte soddisfacenti o motivazioni sufficientemente complete ai miei quesiti.


Ho messo qualcosa da parte e posso affrontare meglio chi e cosa non hanno avuto scrupoli o delicatezze. Ho messo da parte tutto ciò che ho rubato guardando. Ho accumulato parole belle che ora scrivo qui. Ho una montagna di desideri pronta a crescere ancora di più.


Cerco di non replicare ciò che non mi piace negli altri. Ma tante cose le guardo e dico wow, queste sì che sono tanto belle. E me le segno. Le scrivo nella mente o sul quaderno giornaliero, quello dove segno tutte le parole perdute chissà dove nel cervello.
Sì, sì … sempre meglio segnarsi tutto… le parole possono anche venire recuperate oppure sostituite con sinonimi.

Mostrami qualcosa, ma fammelo percepire coi tuoi occhi

Il tempo passa.

Oggi mi sembra tanto veloce. Ieri sembrava quasi non volesse mai passare.

La voglia e la smania di crescere, di fare cose nuove. Eppure mi sentivo in costante evoluzione, nonostante  quei diciotto non volessero arrivare mai.

Dicevano Ma che fretta hai? Poi passa talmente tanto in fretta che vorrai fermarlo, il tempo. Una risata quasi sprezzante, la mia, come risposta.
Inutile stare qui a dar loro ragione.

Il tempo… Mi viene quasi da paragonarlo a quei silenzi che fanno tanto rumore. Come se la vita fosse un controsenso unico, eppure non potrebbe essere più coerente di così.


Non avere troppa fretta, Ale.


Prova, sali sopra alle esperienze e goditi ogni istante, bello o meno bello che sia.


Eppure ho fretta. Sempre avuta. Dal modo di camminare al modo di approcciarmi o, più semplicemente, nell’apparecchiare una tavola.

Fretta per arrivare a capire se sia possibile davvero guardare ciò che mi circonda con un occhio diverso.
Fretta di leggere un libro partendo dalla fine per sapere come va a finire e, solo poi, concentrarsi sugli sviluppi.
Leggere il giornale rigorosamente dall’ultima pagina. Ma perché? L’ho imparato da qualcuno?
No. È proprio come sono fatta io.


Come nascere e avere già il proprio gusto in fatto di cibi. Come farsi piacere una cosa piuttosto che un’altra.
Ecco.


Mostrami qualcosa, ma fammelo percepire coi tuoi occhi.

Mai dimenticare

No. Non dimenticare.
Non posso dimenticare.


Gli auguri di quella persona, proprio quella che mi ha aiutato nel momento peggiore.
Era là. Poteva non esserci eppure è stata presente per me e per aiutarmi. Era Natale. Il peggiore mai passato.
Sembrano passati tantissimi anni, saranno quattro o cinque.
Ho chiesto una mano e lei c’è stata.


Stasera mi è arrivato un suo messaggio.

Io non mi sono fatta sentire per non romperle troppo, eppure, oggi, l’ho pensata e tanto.
Non dimentico. Non posso dimenticare chi mi ha aiutata negli anni peggiori di questa malattia.
Oggi l’ho pensata con un sorriso dolce e il mio cuore si è scaldato.


Ho pensato a quei due angeli delle infermiere che mi hanno sempre accudita come una figlia. E ho pensato a tutti quelli che mi hanno aiutata sempre là, in quelle stanze tutte uguali e che vivono lo stesso, nonostante le disgrazie. E si ride ugualmente. E si parla di tutto. Forse l’unica cosa della quale non si parla è proprio della malattia. E ricordo la signora che mi metteva i santini sotto al cuscino per farmi guarire prima. E ricordo tutti quelli che mi hanno aperto la bottiglia d’acqua e mi hanno messo il golf sulle spalle e chiamato l’infermiera per me.


No, non si dimentica. Non si può proprio.


Il suo messaggio oggi… il regalo più bello.

Che cosa vuoi fare da grande?

Ho partecipato ad un concorso. Ora posso pubblicare ciò che ho mandato.

Da tutti gli scritti pervenuti, hanno preso delle frasi salienti e hanno composto un altro scritto.

Ecco il mio.

Che cosa vuoi fare da grande?
Alessandra, che cosa vuoi fare da grande?
Voglio fare grandi cose e voglio essere felice.
Grandi cose… Proprio così: immaginavo di fare qualcosa di importante.
Un giorno arriva Lei… quatta quatta e silenziosa come una biscia. È stata così tanto
delicata da entrare dentro di me senza quasi me ne accorgessi. Ma più il tempo passava e
più entrava nel mio corpo prepotentemente. Forte e risoluta. E si è impossessata di me,
completamente. Lei è ancora nella mia vita e lo sarà per sempre. Una compagna fedele,
una certezza, una delle poche della vita. Un po’ come le persone della tua famiglia: sai
che ti resteranno accanto qualsiasi cosa tu decida di fare. Ecco… così, Lei.
Una mattina d’estate la conferma: Sclerosi Multipla. Ah. E ora? E ora farò cose bellissime.
E ora non voglio più dare nulla per scontato. E ora non rimanderò la mia vita al giorno
dopo. Ora sono qui. Ora vivo. Ora assaggio con ingordigia e ho voglia di essere felice;
ogni giorno rido un po’ di più. Ci sono avvenimenti che accadono e ci sono fatti che
travolgono senza che sia tu a poter scegliere in prima persona. Ma si può decidere come
prendere ciò che arriva. E si può scegliere come essere. Eccome.
Alessandra, che cosa vuoi fare da grande?
Voglio fare grandi cose e voglio essere felice.

Passaggi dalle mie parti

È passata e ha saccheggiato tutto ciò che le serviva. Rimane sempre qui attorno, per tenere tutto sotto controllo. Dove la natura è generosa, lei porta via.


Del mio benessere me ne prendo cura io. Ci provo, ce la metto tutta.
Posso fare tutto. Nel mio giardino segreto e incantato, scrivo. Con amore. Con dedizione. Scrivo di me e di ciò che mi commuove.

La ragazza cresce e colpisce. Non ha un bell’aspetto. Forse ha gli stessi miei diritti, però.

Mi occupo di me. Forse non ho sempre ragione, ma so io che cosa sia giusto e cosa no.


Lei sconfina sovente. Ho imparato ad accettare questo suo aspetto. Accettare. E prepararsi a riceverla. Ogni volta, ad ogni visita indesiderata e inattesa.
Tornare nella vita di qualcuno, entrando sempre dalla stessa strada.
Accogliere senza protezione alcuna.


Accetto. Con cautela. Con riguardo.
Restano segni tangibili del suo passaggio? Sì. Sono evidenti.


Eppure lei sta seguendo la donna sbagliata.

Il mio compito è quello di proteggermi. Quindi, qualche volta, può solo farsi da parte… tanto si vede ugualmente.


Sono passati così tanti anni che stento a ricordare il suo primo passaggio dalle mie parti.

Sempre gozzovigliare

Ogni gozzovigliata alla quale non partecipi, la lasci indietro. La perdi. La lasci qui, non usufruita.


Ogni occasione è buona per festeggiare. Insieme a qualcuno o no. Anche da soli si può festeggiare. Che cosa? Sé stessi. Ogni piccolo passo va celebrato. O si perde per sempre.


Ale è entrata fieramente nel tubone.
No. Cioè sì, ci è entrata ma non fieramente. E non eroicamente. Ma l’ha fatta. Meno di due ore, immobile. Senza fiatare. Forse è addirittura rimasta in apnea, per paura si potesse protrarre il supplizio.


Ale ha iniziato a contare. Arrivata al centomila si è fermata… e ora? Che numero c’è ora? Ha pensato alle lire. Che cosa veniva dopo la banconota da centomila lire?
Là dentro non le è sovvenuto. Ha ripreso a contare da zero, fino allo sfinimento. E ne è uscita, sfinita. Come dopo un allenamento di basket. Come dopo una corsa da dieci chilometri. Come cinque fermate di metro. Anche meno. Ma ce l’ha fatta.

Basta poco affinché diventi un soggetto docile. Basta una risonanza.

Prima e dopo, a questa Ape potete chiedere di tutto. È scoperta, è senza protezioni. Diventa tanto buona.


Stasera Ape si celebra, prima dell’arrivo degli esiti.
Ha cucinato le polpette più buone del mondo poiché c’era quella bottiglia meravigliosa e speciale che la aspettava da tanto.
Oggi era giorno. Oggi la gozzovigliata è un diritto.
Buon tutto Ape.


E grazie a tutti voi.

Spiegare

Mi ha chiesto “Fammi capire, in prima persona”.


Ecco.


Senti il bisogno di vivere la tua vita anche se qualcuno ti segue sempre. E no, non lo puoi odiare. Però può non starti tanto simpatico. Quel qualcuno ti viene a trovare all’improvviso, ogni tanto.

Come un ospite inaspettato. Mentre sta salendo in ascensore, corri a riordinare e a dare una parvenza di normalità alla casa: anche quei pochi secondi possono essere essenziali.


A volte è come trovarsi nel gioco dell’oca. Arriva una folata di vento e non riesci a vedere la casella che ti aspetta. Non si vede nulla. Dove mettere i piedi?


Far accomodare l’ospite. Fare un sorriso e proporre un caffè.


Decidere di stare sempre davanti a ciò che accade. Ogni giorno.
A volte nessuno suona al tuo campanello. Hai la percezione di una mancanza. Continuare. Improvvisare sul momento. Quel che verrà in seguito a nessuno è dato sapere. Ma ha così tanta importanza? No.


Ora guardala. In faccia. Anche se un po’ fa paura. Perché arriva sempre a suonare alla tua porta e no, non hai avuto il tempo di sistemare i vestiti rimasti a terra.

Io, Ale.

Il giorno del prelievo

Prelievo del sangue.
Mai che esca una volta con un sol buco. Non che sia così importante, ma è un allungamento dei tempi. Per tutti. E uno spreco di farfalline e aghi.

Gli esiti arrivano prima di subito. Una strage. Una serie di asterischi mi ricordano un cimitero americano in Normandia. O una vecchia schedina. Non ho fatto tredici. Ma dodici sì. L’unico valore che speravo non andasse… . Ecco è andato bene. Ed è quello che mi porterà dritta nel tubo, senza passare dal via.

Certo. Ho fatto più risonanze che ecografie… ma parlare di passeggiata sarebbe un oltraggio verso la mia paura. E quella paura, almeno quella, vorrei tenerla nella mia vita. Sì, almeno una, per potermi definire soggetto ansioso. Eh sì, un filo lungo dalla nascita al giorno d’oggi.

Entrerò in quel fracasso da rave che mi terrà compagnia per un paio di orette. E ne uscirò.

Sugli esiti… che dire? Credo che entrare in quel tubone sarà davvero tanto una vittoria che il verdetto passerà in secondo piano.

Eppure sento che la compagna mangia e mangia avidamente. E lo fa con gusto. Le piaccio. Le piaccio parecchio. E le piace il mio cervellone che sprizza idee e gioie da tutte le cellule. O ha buon gusto… o è una invidiosa.

A me piace pensarla così.

A me piace associarla a un volto. A me piace credere che siamo un po’ come cane e gatto. Lei torna col Topolino in bocca e io le do delle gran codate sul muso.

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Il tuffo

Tuffarsi dal trampolino della piscina. Vai giù, giù, giù e poi con la punta dei piedi tocchi il fondale e ti dai quella spinta verso la luce sopra di te. Esci. Fuori. Con la testa. Ti strizzi gli occhi e li riapri. E torni a vedere.
Così.

Poi arriva Lei. Arriva come me: un terremoto. Si sente. Urla quanto me.
Ma Lei la vedo solamente io, come fosse l’amico immaginario. Come quando parlavi al tuo peluche preferito da piccolo. Sì, al tuo peluche. Quello al quale confidavi la vita.

Torni giù. Un altro tuffo. Altra spinta verso l’alto.
Stavolta stai giù un po’ perché qualcosa ti trattiene. Picchi i piedi ancora più forte perché sopra ci vuoi risalire, sempre.

Poi torna Lei. Ti sconquassa e ti lascia stordita. Ti senti oltrepassata da un orango tango. Ma Lei, il tango, lo balla solamente per te perché sei la sua unica spettatrice.
Inizi ad ammirarLa. Lei vuole essere guardata. Vissuta. Lei vuole la tua attenzione anche quando, fortemente, ti giri dall’altra parte. Lei. Forse è il caso di prestarLe attenzione. Come quando un bimbo ti dà i pugni sul ginocchio perché non ti accorgi che vuole la tua mano. Tendi la mano. Le sorridi.

Torni giù. E se qualcuno si fosse buttato con te? Qualcuno che, magari, ha paura di restare sott’acqua. Torni giù. Gli prendi una mano. Gli tiri i capelli e lo porti fuori da quel liquido. Ora le teste sono libere entrambe.

Metti su un disco. Volume alto. Inizi a ballare.

InvitaLa a ballare insieme a te.

Lei. 1000 volte grazie a Lei.

Da tanto tempo non parlo di Lei. Lei, la mia capricciosa e insistente compagna. La mia amica migliore, quella che mai mi abbandonerà.
Mi guardo allo specchio. Eccola. Dicono sia invisibile ma io la vedo eccome.
Lei è sulla mia pelle. Lei è in quelle macchie che punteggiano la mia epidermide. Lei è in quei rotoli lasciati da litri di cortisone nelle vene. Ma sapete… mi guardo e mi vedo bella.
Lei è lì. La vedo nel mio sguardo fiero.
Lei è nei miei occhi e nella fatica nel percepire i colori.
Ho trovato qualcuno in grado di descrivermeli. E mi sembra di averli davanti.
Lei è nella fatica che sento. Lei è nei diecimila passi che faccio ogni giorno per non dargliela vinta e sapete? Mi piace ancora tanto vincere.
Io la vedo eccome.
Lei è nelle parole che sfuggono e nella difficoltà a scandirle, a volte.
Lei è in me come fosse un bambino che sta crescendo nella mia pancia.
Cresce. Diventa grande e ha bisogno di attenzioni.
Lei è nella mia gioia, in quella frenesia di vivere ogni aspetto della vita con una carica esplosiva.
Lei è la spinta, il calcio nelle terga che ricevo ogni mattina per scendere dal letto felice.
È la sfida che affronto ogni giorno, posso vincere o meno, ma è una motivazione in più per fare bene e del mio meglio.
Lei è nel mio sorriso. Nella mia gioia. Nella mia positività. Nella mia forza preziosa.
Lei. Che poi sarei io con qualcosa in più.

Gita notturna

Una gita notturna al pronto soccorso mi ha regalato, come esito, una erosione alla cornea. La colpa è sempre Sua, di Lei.
È un po’ che non riesco a leggere e scrivere… ma tornerò presto💕
Il problema è sempre quello di reggere al dolore fisico… al quale non riesco proprio a trovare una spiegazione. Perché bisogna provarlo? È sfiancante. Eppure accetto tutto ma il dolore fisico no poiché non ne capisco il motivo. Ecco. Ma torno. Eccome. 😘

Espressione facciale

Giornata che peso un quintale. E faccio fatica a fare qualsiasi cosa; sono come un viaggiatore che ogni tanto si deve fermare perché scopre un panorama mozzafiato. Quindi mi fermo. Faccio finta di respirare aria pulita, ma è solamente una scusa per stopparmi un po’. È quasi come quando me ne stavo sul balcone, sopra alla stazione dei treni, a guardare chi andava e chi veniva. E valigie, tante. Portate o strisciate. Striscio un pochino. Anche io. Dolori che annientano. Ma, appena si placano, si prova quel senso di vittoria che conoscono in pochi. Chiedere la possibilità di estraniarsi da tutto. Sì… ma a chi? Vedo me…. chiedo a me. L’importante è provarci e contare su sé stessi. E far finta di camminare immersi nel profumo di rosmarino. E ripercorro con la mente qualcosa che mi ha preso il cuore e mi farà tornare la voglia di essere di nuovo Ale che saltella da una parte all’altra. Di tanto in tanto questa malattia ti taglia in due e allora hai voglia di farti qualche risata mostrando qualsiasi tipo di espressione facciale.

Ale

Me lo ha insegnato bene, quasi fino allo sfinimento: quando racconti qualcosa devi metterci la tua emozione. Qualunque essa sia in quel momento. Racconto ciò che provo. Non mi vergogno delle mie emozioni, ho sempre detto tutto, apertamente. Quindi sono qui, su questo blog, proprio per raccontarmi, con tutto ciò che sono alla luce del sole. Il bello, il brutto. Mi sono ambientata bene dentro di me. Poteva capitarmi di meglio o di peggio, ma questa sono: un contenitore pieno di sensazioni che vivo a pelle e profondamente, fino in fondo, anche a costo di stare male. Cerco di ricordarmi costantemente di sorridere. A me, agli altri, alle cose. Quando cerco risposte, seguo gli indizi. A volte sono proprio sotto al mio naso, altre volte no. Ma le cerco. Voglio essere padrona della mia mente, sempre. Spesso mi sento così tanto felice che potrei essere in grado di sopportare di tutto. Come è stato. A volte mi sento fragile quanto dei bicchieri di cristallo, proprio quelli che rompo con più frequenza nella mia vetrinetta. Come è stato. Non sono manovrabile: ciò che penso non lo cambio e non lo nego. Uso il tavolo come punto d’appoggio: solido, perfetto, stabile. Ciò che non sono io. Voglio sempre stare meglio di prima. Cerco di riuscirci. Ho riportato alla luce una vita nuova. Con molta forza. Volevo rinascere. Se non mi fossi ammalata probabilmente non sarebbe accaduto… o, per lo meno, non così presto. Gli insuccessi che mi capitano un po’ tentano di pressarmi… ho imparato che mi posso scansare, con il tempo e la mia forza. Ho avuto l’occasione di riscoprirmi ma senza la disperazione, la quale poteva tenermi a bada e sotto il suo controllo… la disperazione, fortunatamente, non è pervenuta mai.

Di che colore Ã¨?

Ero piccola e non riuscivo più a vedere, in modo nitido, ciò che c’era scritto alla lavagna. Credevo fosse normale. Strizzando gli occhi riuscivo a leggere abbastanza. Quindi andava bene così. Con la classe andavamo a fare le visite agli occhi. Ci riempivano di gocce che bruciavano tanto. Odiavo quel posto e gli adulti che ci lavoravano dentro: erano tutti piuttosto rudi. E antipatici. Poi trovavano sempre il modo di tenermi dentro quella stanza di più: c’era sempre qualcosa che non andasse per loro. E avevo un occhio che rientrava in modo strabico. Ce l’ho ancora. Con gli anni è diventato un punto di forza ma all’epoca no… non andava mai bene. E mi riempivano di gocce infuocate spingendomi il mento verso l’alto. Poi anche la mia mamma se ne accorse che avevo problemi con la vista. Mi portò a fare una visita. Appena vidi il dottore con quelle gocce in mano… scappai urlando. Mi dovettero tenere in due per mettermele. Miopia. Occhialetti. Iniziai subito a non metterli mai. Mi piaceva vedere il mondo distorto e mi piaceva vedere le luci dei lampioni come fossero palle di fuoco giganti. Poi con la prima neurite ottica ho iniziato a perdere i colori. Che colore è? Bianco. No. Fucsia. Che colore è? Bianco. No. Giallo. Che colore è? Nero. No è verde. Perdere. Perdere qualcosa di sé è difficile da accettare. Ed è difficile riuscire a compensarlo con altre cose. Ma si può. Si può imparare a vedere in un modo tutto nuovo e proprio. Si impara a distinguere i colori anche quando appaiono tutti uguali. Apparentemente. E si impara a notare le sfumature, quelle che nemmeno credevi potessero esistere, semplicemente perché non ci si sofferma sui particolari. Ma è proprio grazie a quelli che si può presentare lo stratagemma giusto per imparare di nuovo a vedere. E poi trovi chi ha la pazienza di spiegarti bene che cosa stai guardando e di raccontarti talmente bene ogni particolare che ti sembra proprio di vedere anche tu e molto bene. E poi trovi chi ha voglia di ridere insieme a te quando chiedi Di che colore è? E poi inizi a guardare con gli altri sensi che hai a disposizione, anche chiudendo gli occhi. E sì. Puoi immaginare e puoi ascoltare.

Angelo in moto

Oggi un Angelo ha bussato anche alla mia porta. Lo aspettavo da tanto e finalmente è arrivato.

Sì… Sono arrivati i miei salva vita è sono felice.

Sapere che qualcuno è arrivato per me e per farmi del bene…

Io non lo so come mai mi stiano capitando così tante cose belle… Ma domande non me le faccio. Prendo.

Oggi è arrivato tutto ciò che doveva arrivare.

Sono ancora scombussolata.

La promessa

I reparti? Chiusi. Il mio padiglione? Tutto Covid, ormai. Alessandra cerca di non avere ricadute pesanti proprio adesso. Alessandra non ti ammalare. Alessandra, presta attenzione. Ora non si può proprio. Ora la priorità è altra. Ora non si può proprio. Certo. Starò molto attenta. E poi… L’ho promesso ad una persona speciale. Sì, devo mantenere la promessa. Io sono una che le promesse le mantiene. Certo. Una promessa a lungo termine. Io conosco bene il mio corpo. L’unico suo problema è che, a volte, impazzisce da solo. Il mio corpo è ingordo del mio corpo. Mi vuole, quando decide lui. Quindi…. Io spero che abbia voglia, per una volta, di inseguire testa, anima e cuore miei. Perché le promesse si mantengono. Presterò attenzione e avrò cura di me, il più possibile. Io quella promessa la manterrò. Sì, il mio nemico acerrimo lo custodisco io eppure è lui ad avere in pugno me. Ma, d’altra parte, una persona dispettosa quanto me che altro poteva avere se non una malattia capace di prendere in giro quando meno uno se l’aspetta? Sì, siamo dispettose e ci siamo proprio trovate.

Succede che momenti di quiete vengano spezzati da momenti di burrasca. Cellule sane aggredite perché non vengono riconosciute come tali. Guaina dei nervi smangiata come fili elettrici da un topo. E dopo il grande boato del terremoto ecco… Arrivano le scosse di assestamento. Che durano anche mesi. Tremori sotto pelle, formicolii, dolori, parestesie che poi vanno via via scemando fino alla tregua. Per poi ricominciare tutto, al prossimo terremoto. Un lavoro duro quello di questa malattia.

Anime gemelle

Corsa in farmacia… vitamina d… caspita ho dimenticato di farmi fare la ricetta… me la daranno? Sì, me la daranno, me l’hanno già data, si può prendere senza ricetta, me lo ricordo. Caspita e la ricetta per l’altra? Caspita… dove l’ho messa? Quella no, senza no che non me la danno. E i farmaci della sclerosi basteranno? Fin quando arrivo? Boh… dove le ho nascoste… Un mese, ancora un mese assicurato. Apro l’agenda. Ma tutte queste ricette da dove son saltate fuori? Ho davvero tutto questo arretrato da prenotare? Segnato.. che cosa avevo segnato di fare oggi? Caspita… ma dove ho la testa? Risonanza. Avevo segnato di prenotare la risonanza. Bene. Pericolo sfiorato. Mica mi metterò a prenotare una risonanza in questo periodo…. Eh no. La segno per il prossimo mese quando tutto questo si darà una calmata… che bello… tiro un sospiro di sollievo e posso continuare a dire Sai che c’è? Ci penserò poi. E le mail? Da quanto non le leggo? Aism… uno, due, tre, quattro… Caspita…. che cosa vorranno mai dirmi di tanto urgente? Attenzione, attenzione, voi immunodepressi fate attenzione. Ah… vero… dovevo fare gli esami del sangue tassativi per il controllo del farmaco… mica mi metterò a farli proprio adesso… tassativi… che brutta parola poi… Sai che c’è? Posticipo anche quelli: voglio stare in pace. Si è fermato tutto. Mi fermo un po’ anche io che ho bisogno di uno stop. Ci sono cose più importanti alle quali pensare. Bene. Respiro. Tiro un sospiro di sollievo. Mese di stop anche per me. E magari si ferma un po’ anche la mia compagna di avventure. Mmm… no. Lei no. Lei odia starsene a guardare… Lei odia non fare nulla. Lei deve agire sempre e comunque… Mmm… ora capisco… ci siamo trovate. Stessa visione della vita. Se anche lei ridesse beffarda… Sì, saremmo anime gemelle.

Una carezza sulla testa. Solamentesm

Alessandra è una ragazza di Milano. Porta i capelli a caschetto, senza frangia. Ha la sclerosi multipla e parla tanto, a volte anche troppo. Alessandra parla tanto e scrive molto e ha la sclerosi multipla… l’avevo già detto?

Eh sì. Un qualcosa in più da aggiungere alla lista. È questo: un qualcosa in più. Se sei carina lo sei anche con la SM. Se sei poco carina lo sei anche con la SM. Se hai la SM e sei antipatica o sgarbata ecco… resti un’antipatica o una sgarbata con la SM.
Volete sapere la verità? A qualcuno Alessandra è iniziata a stare simpatica dopo essersi ammalata di SM… ma non si fa…. i conti non tornerebbero. Se la consideravano antipatica… dovrebbe esserlo anche con la SM: è la matematica. Ma a volte alle persone basta quel qualcosa in più per giudicare e cambiare, in un attimo, l’opinione . L’ultima cosa che un malato vorrebbe è suscitare pena. Ma purtroppo capita; le persone non lo fanno apposta… a volte vorrebbero essere di aiuto o far sapere di esserci… purtroppo a volte può venire loro male. Questa cosa Alessandra la percepisce quando, ad esempio, le danno delle carezze sulla testa… Perché? Non ha più sei anni. La carezza sulla testa non si dovrebbe ricevere, almeno dalla maggiore età in poi. Apprezza quando la aiutano. I suoi colleghi lo fanno spesso e lei ne è grata. Se hanno qualcosa da dirle lo dicono e se c’è da litigare non si fanno problemi. E la aiutano, senza farglielo pesare. E nessuno di loro le ha mai accarezzato la testa.

UNA CAREZZA SULLA TESTA.

Guida di sopravvivenza al Cortisone. Solamentesm

Si può sopravvivere al cortisone? Sì, si può ma è dura. Prima di tutto: ringraziamolo, poiché ci aiuta nel ridurre le lesioni nuove e il riacutizzarsi delle vecchie. Che cosa accade? Il primo bolo regala un’energia pazzesca: si torna a casa e si inizia a pulire tutto quello che viene rimandato alle vacanze pasquali. Il secondo giorno si arriva in Day Hospital con le stesse gote di un tedesco bruciato sotto il sole. Il terzo iniziano le vampate e i bollori e la faccia inizia ad assumere l’espressione di un criceto che fa incetta di semi di girasole nelle sue ghiandole. Ci si può aiutare aprendo il Freezer e godendo di quella frescura: dona un sollievo immediato. Quando ti chiedono come mai hai la faccia paonazza, si può rispondere che è dovuta alla gita al mare: mai perdere il primo sole. Bere tanto aiuta a eliminare tutto quel liquido che sta cambiando le proprie sembianze. Guardarsi allo specchio il meno possibile sarebbe preferibile, soprattutto alla mattina quando gli occhi diventano quelli di Bud Spencer e si formano delle risacche appena sopra gli zigomi. Passa. Finiti i boli prescritti, dopo pochi giorni, si ritorna alla normalità. Addio criceto, addio semi di girasole, addio tedesco e addio risacche.

GUIDA DI SOPRAVVIVENZA AL CORTISONE.

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