Lo so che ci sei

Ma certo che mi ricordo di te.
Certo che non ti dimentico.
Mi vieni in mente spesso anche quando guardo le tartarughe.

Lo so che ci sei. Mi hai lasciato solchi indelebili, cicatrici stampate come tatuaggi appena scolpiti.

Sì, sì. Ti sento eccome. Anche quando corro e anche quando cammino e mi guardo le scarpe per capire bene dove si direzionino i passi.

Eccoti. Ti vedo e ti sento come la mano sicura che mi accompagnava nel mio lettino.

Sei con me di giorno e di notte e mi fai svegliare di soprassalto.

Sì, sì che ci sei. Ogni parte del mio corpo ha qualcosa di tuo.

Mi hai abbracciata stanotte. Troppo stretta. Mi hai tenuta così per una giornata intera.

Ti penso mentre ridi sguaiata e mi prendi in giro.
Ti penso mentre indichi proprio me con quel dito imperioso.

Sì, sì lo so che ci sei. Anche quando guardo le tartarughe.

La mia felicità

Crampi atroci.
Dolori che arrivano fin dentro al cervello.
Cammino. Faccio le scale. Su e gi√Ļ. Di continuo.
Nausea dovuta al poco equilibrio.
Ma alle undici son già qui davanti alla porta.
Che faccia Alessandra.
Ma se si vedono solo gli occhi?
Gli occhi non mentono.
Eppure sto sorridendo.
Eh no, non sembrerebbe.

Eh.
Eh.

Fermata ospedale.
Vedo la farmacia interna da sopra l’autobus.
Una vecchiaccia vuole sedersi proprio dove sono io.
Ma perché?
Perché volete sempre sedervi al posto mio?

Oggi non è giornata nemmeno per me.

Mmm… penso al cibo.
Ho già fame. Anche con la nausea.
Mi vedo davanti agli occhi una michetta calda con dentro la mortadella, rigorosamente coi pistacchi.
E una birra rossa.

Wow che bella la vita. Stasera passo dal salumiere e dal panettiere, direzione la mia felicità.

Giornata Mondiale SM.

Oggi è la sua giornata.
Sì, anche lei, come ogni cosa o persona che si rispetti, ha la sua celebrazione.

Arrivò la sua ufficialità, per me, una calda mattina di agosto di non so quanti anni fa.

Sapete, ci sono cose che si sentono prima ed io già lo avevo capito.
Come sei negativa… No. Non lo sono per nulla.

Era già con me da parecchio ma le credevo solamente io.
Era come se qualcuno fosse venuto a farmi visita. Ed era l√¨ da un po’.
Una sensazione che qualcosa si fosse intrufolato nel mio corpo e si stesse facendo spazio. Io dimagrivo e lei si allargava e si mangiava tutto.


Come facevate a non credermi?
Si vedeva. Anche esteriormente.

Il caldo dell’acqua della doccia non lo sentivo. Eppure mi lavavo  spingendo il rubinetto tutto a sinistra. Ed uscivo con le bolle per quanto fossi ustionata. Ma non avevo male. Non sentivo nulla. La sensazione era quella di avere addosso la pelle di qualcun altro.

Come facevate a non credere?

Ricordo che andavo a lavoro camminando su una strada di gomma.  Fluttuavo su chewingum masticate.
La mia testa era completamente ricolma di aria compressa. E i capelli pesavano chili. Per questo li tagliai corti. Ma cambiò poco.

Poi è arrivato, in un lampo, tutto il resto.
E , finalmente, sono stata creduta.

L’ansia non era pi√Ļ l’indiziata.

Ho perso tanto di me nel fisico. Ho perso la meraviglia del vedere i lineamenti e ho perso la bellezza del distinguere i colori. 

Ho perso il controllo totale sul mio corpo come stare in perenne sotto effetto alcol.

Una delle ultime… ho perso i miei adorabili capelli lisci a piombo. Ora sono un funghetto pronto ad arricciarsi alla prima goccia d’acqua.

La Sclerosi Multipla √® imparare ad accettare , ogni giorno, ogni singolo cambiamento del proprio corpo. √ą non appartenersi pi√Ļ. √ą diventare un dipendente della propria azienda.

Accettarsi, nonostante tutto.
Ogni giorno si perde qualcosa di sé.

Sapete? Accetto tutto davvero e cerco di farlo sempre con uno spirito alto. Cerco di sdrammatizzare e di buttare sul ridere.
Non è cosa facile e non è da tutti. Ci sono momenti che sono stanca anche io,  stanca di accettare senza poter oppormi. Stanca di subire in silenzio. Ma così è.

E oggi festeggio e gozzoviglio e le faccio festa, la stessa che fa lei a me ogni giorno.

Apro una bottiglia di Amarone, alla mia. E alla faccia sua.

Ale. Io. E Lei.

Bentornata Gardensia 2021

Settimana SM

Inizia la settimana della Sclerosi Multipla.

Che cosa è la ricerca e quanto può essere importante?
Importante… tanto…
Sul cosa sia…
Vi rispondo cos√¨…
Un modo per permettermi di pensare anche un poco pi√Ļ al di l√† di qualche giorno o mese.


Io penso al giorno per giorno ma, questo, per natura mia. Non mi affligo prima per cose ancora non accadute. Vivo a pieno il momento.

So benissimo che cosa mi regaler√† ancora questa compagna subdola. Sono ben cosciente di avere una malattia degenerativa e gi√† quest’ultima parola fa schifo da sola.

La ricerca √® quella cosa che ha permesso alla me di oggi del 2021 di essere ancora sulle proprie gambe. √ą  qualcuno del passato che ha donato qualcosa anche per me.  Qualcuno al quale √® andata peggio sicuramente.

Conoscendo la malattia di oggi, non oso immaginare quanto potesse essere infame anche solo vent’anni fa.

Penso spesso a una cosa.


La faccia di un genitore che scopre di avere un figlio malato. E quando quel figlio malato sei tu, proprio tu?
Che cosa cambia?
Tutto. Non per forza in negativo però.
Io sono cambiata sì e anche i miei rapporti affettivi lo sono.


Cambiano gli occhi per guardare.
Cambia il modo di vedere.
√ą come girare attorno ad una pianta e capire che davanti non √® come dietro ma √® sempre una pianta.
Potrebbe sembrare una ovvietà ma non lo è.

Si pu√≤ scegliere con che occhiali guardare la vita. √ą una scelta. E si pu√≤ imparare a farsela piacere e a migliorarla.

Guardo con fierezza il genitore di quel figlio malato.

E quando è troppo dura?
Si fa quel che si può. Ma si fa.

Stare nel suo abbraccio

Ho accettato che sarà sempre con me.
Pi√Ļ che accettato… l’ho presa con me,  visto che ci teneva cos√¨ tanto.
Oggi mi ha stretta forte tra le sue spire.
Oggi mi ha tenuta e mi tiene nel suo abbraccio.
Si è accomodata da sola, senza chiedere, dal momento che sono casa per lei.
E casa è il posto che ci tiene attaccati alla vita.
Casa è dove trovi qualcuno che, sorridendo, ti dice Bentornato.

Bentornata. Accomodati. Fa’ come fosse roba tua.

Ho altra scelta? Lei è parte di me. Lei è quella che torna senza orari, come un figlio già grande. E come un figlio, cerco di tenerla a bada e di non scacciarla.

Mi abbandono al suo abbraccio che punge come fosse pieno di spilli.
Mi lascio invadere senza mettere muri.

Chiedo a chi mi ama di non ostacolarla perch√© fa parte della mia vita. Lo so, non √® facile starmi accanto e ci vuole impegno. Lo so bene quanto √® difficile vedere soffrire chi ami. Per me √® pi√Ļ facile perch√© mi appartiene e non la posso scacciare. Me la tengo stretta.
Per le persone che mi stanno vicino √® pi√Ļ semplice farsela stare antipatica. Oppure essere arrabbiati. Ma io non lo sono altrimenti passerei il tempo che ho davanti a non godermi la vita.

Non si può far nulla se non aspettare. E io aspetto. E chi vuole e ha tempo può aspettare insieme a me. Oppure andare per poi tornare. Altre alternative non ci sono. Si può solo aspettare.

Chiedo a chi amo di non arrabbiarsi per me perché io sono serena e sto bene. E la vita me la voglio godere per bene.

Alcuni potrebbero avvertire sensazioni¬†di¬†oppressione, compressione, freddo, caldo, dolore puntorio o dolore a “coltellata” o bruciore, mentre altri descrivono una sensazione¬†di¬†costrizione al torace, talvolta definita l’abbraccio della sclerosi multipla.

Abbraccio

Ale e la Robi

Casa √®…

E poi si torna a casa.
Mi sorridono da dietro le loro maschere bianche.


Ehi


Si torna forse dove ci si trova pi√Ļ a proprio agio.
Giro di saluti rigorosamente a distanza anche se qui sono tutti vaccinati.
Ma porca miseria… non √® mai bello rivederti…


No, lo so bene ma, se dovessi sempre poter scegliere, è qui dove voglio tornare.


Loro che mai mi lasciano sola. Loro che entrano in stanza con passo felpato per vedere se la flebo va gi√Ļ bene.
Loro che  dal corridoio mi chiedono come vada.
Loro, dalla mia parte e che tifano per me.

Ritorno alle origini. Mi vorrebbero sommergere di qualsiasi cosa ma io rispondo sempre no grazie. Sto bene davvero perché sono qui con voi.

La mia famiglia. Loro che sento quanto vorrebbero abbracciarmi e se ne stanno sulle loro.

Acqua, caffè, biscotti, gastro protettore.


Ti scusi per non esserti portata dietro nulla ma non eri pronta a questa evenienza.


E poi biscotti ancora, che nascondi nella borsa per fare finta di averli mangiati.

Il peso…. la pesata. Sono pronta.
Jeans pesanti, due magliette, doppia felpa, monete da due euro nelle tasche.
Eh no. Togli tutto. Ma che hai messo nelle scarpe….e ti vergogni un po’ per aver riempito anche quelle.

Mangi? Sì. Solita storia.
Bevi? Sì. No. Forse.

Mi arrivano altri biscotti, due bottiglie di acqua, tre pastiglie giga.

Oggi fuori è una bellissima giornata.

Forse mi assenter√≤ per un po’.

Rave claustrofobico

Prepararsi per andare in risonanza senza nessuno che possa venire con te.

Come quando saluti una persona alla quale tieni e te ne vai verso un treno, da solo. Lì, rimani con tutta la tua tristezza mentre facce sconosciute ti passano di fianco e sfrecciano nelle tue orbite.


Ecco. Quella sensazione di solitudine. Quella sensazione di smarrimento.
Quella.

Certo. Ci si mette poco a rimettere tutto nelle tasche in modo ordinato e andare avanti comunque. Sì, perché avanti si va sempre. E ce la si fa anche da soli, se proprio si deve. Sì, perché possiamo essere ottimi compagni anche per noi stessi.
Compagni. E amici. A volte dobbiamo fare con ciò che abbiamo. E lo facciamo. E piuttosto bene, addirittura.

Ma quando vado a quell’appuntamento cos√¨ odioso e detestabile… √® tanto bello trovare una schiera di persone che aspettano me. √ą tanto bello farsi coccolare e viziare.

Luned√¨ il tubone sar√† solamente mio. E la vittoria sar√† tutta mia. Mia e di quell’essere spregevole che mi costringe ad un esame tanto odioso.


Un weekend e poi il rave claustrofobico mi aspetta!

Spiegare

Mi ha chiesto “Fammi capire, in prima persona”.


Ecco.


Senti il bisogno di vivere la tua vita anche se qualcuno ti segue sempre. E no, non lo puoi odiare. Per√≤ pu√≤ non starti tanto simpatico. Quel qualcuno ti viene a trovare all’improvviso, ogni tanto.

Come un ospite inaspettato. Mentre sta salendo in ascensore, corri a riordinare e a dare una parvenza di normalità alla casa: anche quei pochi secondi possono essere essenziali.


A volte √® come trovarsi nel gioco dell’oca. Arriva una folata di vento e non riesci a vedere la casella che ti aspetta. Non si vede nulla. Dove mettere i piedi?


Far accomodare l’ospite. Fare un sorriso e proporre un caff√®.


Decidere di stare sempre davanti a ciò che accade. Ogni giorno.
A volte nessuno suona al tuo campanello. Hai la percezione di una mancanza. Continuare. Improvvisare sul momento. Quel che verrà in seguito a nessuno è dato sapere. Ma ha così tanta importanza? No.


Ora guardala. In faccia. Anche se un po’ fa paura. Perch√© arriva sempre a suonare alla tua porta e no, non hai avuto il tempo di sistemare i vestiti rimasti a terra.

Io, Ale.